El II Congreso de Enfermedades Raras pondrá en valor la investigación para la mejora de protocolos

El II Congreso de Enfermedades Raras pondrá en valor la investigación para la mejora de protocolos

Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras (Aerscyl), se celebrará los días 14 y 15 de febrero en la Sala Menor de la Hospedería Fonseca. Habrá un precio simbólico de cinco euros por la inscripción

Después del éxito del primer congreso celebrado hace dos años, Aerscyl vuelve a organizar su congreso con el lema ‘Innovar, investigar, progresar’. Tendrá como meta poner en valor el conocimiento y la investigación como herramienta principal para la mejora de protocolos a la hora de la detección de este tipo de enfermedades, según explicaba la presidenta de la asociación, Cristina Díaz.

Aquellos que quieran asistir, deberán apuntarse en la página de la Fundación de la Universidad de Salamanca y pagar un precio simbólico de cinco euros a cambio de una bolsa con obsequios e información de interés. Desde la organización esperan llegar a las 140 plazas de capacidad de la Sala Menor de la Hospedería Fonseca.

Se trata de un congreso divulgativo que contará con ponencias de expertos en el tema. El miércoles 14 por la mañana, se analizarán la enfermedad de Ondine y el Síndrome de Cushing; por la tarde, será el turno de dos talleres alternativos con el nombre ‘Quién emociona a quién’ y ‘Tecnología de apoyo para la comunicación y la autonomía en personas con necesidades múltiples y complejas’.

Ya el jueves 14 habrá ponencias más generalistas, entre las que destaca el análisis de la Unidad de Diagnóstico precoz para las pediatrías de Castilla y León; una aplicación para diagnosticar enfermedades raras y que podría disminuir el plazo actual, que es de cinco a diez años; o los medicamentos huérfanos.

Programa II Congreso enfermedades raras

Estado de la Unidad de Diagnóstico de Castilla y León

El doctor Pedro Gómez de Quero analizará el estado de esta unidad multidisciplinar, en la que se está trabajando desde hace más de un año para implantar una red de atenciones sanitarias en la comunidad. Este sistema, coordinado desde Salamanca para toda Castilla y León, tiene un “desarrollo lento pero muy afianzado”.

Surge con tres objetivos: que los pacientes con enfermedades raras puedan tener una atención personalizada, que tengan que desplazarse lo mínimo posible, y aprovechar los recursos de la comunidad. Así, han establecido tres niveles por el que depende de la situación de cada niño, se le podrá tratar en el hospital de su provincia o no.

A pesar de que la incorporación de los centros está siendo progresiva, ya cuentan con el primer proyecto piloto desde Zamora. Pero los expertos están encontrando problemas de conectividad entre los distintos laboratorios de los centros, por lo que se ha retrasado su implantación.

Los expertos están preparados para que haya un “potencial incremento de la demanda” y que se descubran nuevos casos de niños con enfermedades raras, por eso, uno de los requerimientos esenciales es más personal, en concreto, perfiles técnicos de laboratorio y de diagnóstico.

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