El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, según estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP), afecta a más de 160.000 familias en España. ?Esta es la primera barrera que nos encontramos. Estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con párkinson, como el sexo, la edad, el estadio de la enfermedad en la que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la enfermedad y determinen con exactitud el número de personas afectadas?, declara Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson. Este hecho impide elaborar políticas de actuación concretas y eficaces que permitan garantizar el acceso a una atención de calidad de las personas con párkinson y sus familiares.
Entre las propuestas que lanzó Garrido está la creación de un Observatorio Nacional de la enfermedad de Parkinson. que facilite la actualización periódica de los datos y que muestren el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su perfil preciso. ?Estos datos serán muy útiles para conocer el párkinson y diseñar políticas y planes de actuación más eficaces lo que, finalmente, repercutirá en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares además de una optimización de los recursos?, destaca Delgado.
Este organismo centralizaría los estudios epidemiológicos que llevasen a cabo las distintas administraciones (públicas o privadas), así como las propias asociaciones y fundaciones, entidades del Tercer Sector o de cualquier otra naturaleza. Asimismo, este Observatorio podría encargarse de coordinar e involucrar a los distintos actores que intervienen en la atención integral de la enfermedad y de estimular a las propias personas con párkinson a través de las asociaciones a que participen en estos estudios.
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