Acción Psoriasis quiere “activar” a los más de un millón de españoles afectados por la enfermedad

 Acción Psoriasis quiere “activar” a los más de un millón de españoles afectados por la enfermedad
Acción Psoriasis quiere “activar” a los más de un millón de españoles afectados por la enfermedad

Bajo el lema internacional de este año, 'Confianza, Acción, Cambio', la celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2015 propone activar al paciente para mejorar en su patología. El objetivo de la campaña es conseguir que las instituciones tengan más en cuenta la psoriasis y la artritis psoriásica, evidenciar el importante impacto que tienen las dos patologías en la vida de los afectados y transmitir la necesidad de que ellos mismos se movilicen para progresar.

Con este fin, la asociación ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con las que ya cuenta para que el paciente las utilice, se active y cambie su actitud frente a la patología. Y es que según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, realizado por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes, el 92% de los encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los pacientes, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente hacia su enfermedad.

Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la enfermedad desde el principio.

Otro de los datos de la encuesta muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su enfermedad y tener contacto con otros pacientes.

NuestraPsoriasis.org, punto de encuentro

Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.orgque se convierte en una plataforma, punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con otros, apoyarse e intercambiar experiencias.  

Una nueva App dirigida al paciente

Acción Psoriasis con la colaboración de Novartis impulsanMiPsoriasis, una nueva App pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con tal de facilitarles el control de su patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios. A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos.

La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario de Síntomas (DS), el Índice de Calidad de Vida (DLQI) y la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con su especialista.

Tándem: 500 pacientes atendidos de forma individual

Y también se trabaja, a través del servicio Tándem, formado por una psicóloga y una enfermera y nutricionista. La asociación refuerza la atención individualizada al paciente mediante este servicio que ha atendido ya a más de 500 pacientes de forma presencial o telefónica para trabajar sus hábitos de vida cotidiana y orientarles psicológicamente hablando, si es necesario. Cuenta con la colaboración de Abbvie.

Atención, vía redes sociales

Acción Psoriasis tiene previsto también reforzar la atención al paciente, a través de las redes sociales. En lo que llevamos de año, se ha informado y atendido, gracias a canales como Facebook y Twitter, a más de 15.000 personas, con el asesoramiento de los profesionales de la salud. Coincidiendo con el Día Mundial se desarrollará una campaña en redes sociales para poner ?altavoz? a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogerán los mensajes de los pacientes que quieran sumarse a la iniciativa. El 29 de octubre se harán llegar alto las frases escritas. La campaña se hace en colaboración con Janssen.

 

 

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