"¿Cuál es el coste de la vida de un niño? No se puede decir que no hay dinero, no es excusa, hay que buscar soluciones". Con estas palabras resume la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), Marta Bolívar, el caso del niño salmantino de cuatro años con enfermedad de Degos al que Sanidad le ha denegado de momento un tratamiento.
"Estamos hablando de una vida humana, los trámites se deben acelerar, porque estamos hablando de una enfermedad extrema", añade Marta Bolívar tras conocer que la burocracia se ha ralentizado tres semanas en este caso. Además, teniendo en cuenta que "es uno de los peores casos que hemos visto, es un tema muy urgente y ha sido la propia madre la que a través de internet ha ido indagando cuál podría ser la enfermedad de su hijo".
Desde Aerscyl le ofrecen colaboración porque "los trámites son largos y horribles y se pueden evitar situaciones drásticas en los pacientes y sus familiares", ya que "las ayudas públicas son escasas y estamos sobreviviendo en la asociación de donativos privados. Las administraciones nos tienen un poco abandonados".
Desde su nacimiento en agosto de 2014, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ofrece ayuda cuando surge algún nuevo caso. "Ayuda en el momento de angustia inicial. Los diagnósticos pueden ser muy tardíos y se puede haber aplicado después un tratamiento inadecuado e incluso perjudicial. Hay familias que se sienten tan perdidas que no saben qué hacer". De ahí que desde Aerscyl reclamen a las administraciones públicas desde más medios para investigación hasta ayudas para los casos que deben ser derivados a otros hospitales de comunidades autónomas.
Aerscyl nació por la unión de varios padres "que han decidido luchar" y también para todas aquellas familias que no saben dónde acudir. Así, Bolívar afirmó que "nos gustaría tender un puente con las instituciones públicas, hospitales y también empresas privadas" para poder conseguir sus objetivos, entre los que destacan el avance en investigación genética y con células madre, la ampliación del privado neonatal o la colaboración con la administración educativa para que se pueda destinar a los centros personal cualificado. La asociación tiene su sede en un local cedido por el Ayuntamiento en la Casa de las Asociaciones de la calle La Bañeza y en estos momentos agrupa a una veintena de familias.
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