¿Te imaginas emprender un viaje de verano con una mochila a cuestas de la que depende tu vida? ¿Imaginas que, con este calor, tu organismo no te permite beber ni alimentarte de forma natural? ¿Qué sientes cuando llevas en la maleta la nutrición artificial que necesitas para sobrevivir? ¿Qué sucede cuando un caco, creyendo que roba una mochila turística, se lleva la nutrición que te permite seguir viviendo? ¿Puedes imaginar la frustración de perder tu vuelo pues no te permiten subir a un avión con tu tratamiento médico? Noelia, Ramón, Raquel, Gema, Rafi, Isabel, Manuel, Ana, Silvia? todos ellos saben lo que es vivir unas vacaciones diferentes pero se niegan a renunciar a su libertad.
NUPA solicita más concienciación social y apoyo para estos pacientes que se pasan muchas de las horas del día conectados a una máquina para poder vivir. La asociación española de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral atiende a más de 25 adultos y 200 niños que conforman una asociación donde las vacaciones? implican una logística diferente y un reto que sólo en algunas ocasiones es posible.
?Aprender a vivir con nutrición parenteral no es algo que expliquen en ningún manual de vida?, asegura Noelia Mateu, paciente con fallo intestinal y enfermera. El fallo intestinal es el estado de incapacidad del aparato digestivo para poder alimentarse suficientemente por vía digestiva, así que aquellos pacientes que lo sufren son alimentados por vía intravenosa a través de una bomba de nutrición parenteral. ?En mi caso no ingiero líquido ni solido desde hace 12 años, y toda mi alimentación es a través de un catéter central?, añade.
¿Las causas del fallo intestinal? Una patología congénita, una enfermedad, un accidente? hay diferentes razones que pueden desembocar en fallo intestinal. ?Por tanto, cuando el fallo intestinal impide el estado nutricional necesario para vivir, es necesario recurrir a otro tipo de nutrición. En nuestro caso, precisamos denutrición parenteral, que se inserta por un catéter central a través de una bomba de por vida o hasta recibir un trasplante intestinal?, explica Noelia.
Los pacientes con fallo intestinal intentan que su día a día sea lo más normalizado posible, en cambio las limitaciones y riesgos son reales y reconocen que se enfrentan a situaciones complicadas: ?dependemos de una máquina para poder sobrevivir. Durante muchas horas al día tenemos que estar conectados, y eso nos limita una gran parte de nuestro tiempo. Yo tengo la suerte de que hace algunos años me facilitaron una bomba portátil que me permite viajar, este año conoceré Islandia, en cambio muchos de mis compañeros no pueden moverse de sus casas en todo el verano. Para sobrevivir a la enfermedad, también es importante nuestra calidad de vida?, asegura la enfermera y paciente.
El verano, época de riesgo para los pacientes
Los riesgos y complicaciones de los pacientes con fallo intestinal aumentan en verano. La época estival pone de manifiesto las dificultades en la logística de esta patología: constante sensación de sed, el riesgo por deshidratación, agotamiento físico, la dificultad para bañarse en el mar o en una piscina teniendo un catéter central ya que no pueden mojarse, los riesgos de sufrir una infección generalizada? son algunos de los peligros inevitables del paciente con fallo intestinal. En cambio, hay otros que sí tienen solución: ?viajar es muy complicado con esta patología pues al ser una gran desconocida para la sociedad, se nos ponen muchas trabas. Yo perdí varios aviones porque me prohibieron subir con mi nutrición parenteral, y eso que llevaba informe médico. No hay un protocolo para nosotros?, asegura Raquel, una joven que lleva más de quince años con este tratamiento.
?En mi caso, tengo que viajar con un palo de gotero, ruedas, neveras portátiles con mi medicación, la bomba? y siempre tengo que desplazarme en coche, pero tengo niños pequeños y me niego a que se queden sin vacaciones sólo porque su madre está enferma. Sé que existen pequeñas bombas portátiles que pueden trasladarse con una mochila, sería maravilloso acceder a ella pero es necesario prescripción médica y no resulta fácil conseguirla en determinados hospitales?, confirma una de las afectadas que pertenecen a NUPA.
?La nutrición parenteral nos ha salvado la vida? pero nos priva de viajar, de llevar a nuestros niños al parque, de ir a un evento familiar? de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina durante tantas horas; te conviertes en una persona totalmente dependiente y depresiva. Si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no podemos optar a ellas??, se preguntan algunos de los afectados.
Desde la Asociación NUPA solicitan el apoyo social y apoyo público para que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida. ?La investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida, las bombas portátiles de pequeño tamaño que faciliten la libertad de movimiento, la defensa de protocolos sanitarios que permitan variar el domicilio durante la época estival o viajar en avión con nutrición parenteral bajo informe médico, la concienciación social sobre la enfermedad? son algunas de las necesidades urgentes que pueden mejorar la calidad de vida de muchos niños y adultos con fallo intestinal en nuestro país?, afirma Alba Santos, portavoz de NUPA.
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