De acuerdo con el barómetro EsCrónicos, las asociaciones de pacientes son un recurso muy valorado, de orientación, información o de prestación de servicios. En este sentido, las asociaciones representan la fuente de información para un 52% de los pacientes, aunque sin embargo, un 32% señala la falta de conocimiento sobre tratamientos alternativos al que recibe. 
 
Según María Jesús Delgado, “el estudio pone sobre la mesa el papel que desempeñamos las asociaciones de pacientes como un actor clave en la atención a los pacientes crónicos, puesto que a través de la acción colectiva buscamos atender las necesidades no cubiertas por el sistema público, actuando como un amortiguador de la valoración negativa del Sistema Nacional de Salud. Por ello, una de las recomendaciones que hacemos es establecer mecanismos de diálogo y participación de las asociaciones de pacientes con las Administraciones Sanitarias y el Ministerio de Sanidad e Igualdad”.
 
Por su parte Jesús Molinuevo apunta, “hoy por hoy sabemos que uno de los ejes del cambio sería ayudar a modificar el modelo de paciente pasivo por el de paciente informado, que es protagonista de su enfermedad, que participa en la prestación de servicios, en las asociaciones y en las estrategias de salud. Por eso, sabemos que las actividades de información y formación de las asociaciones de pacientes son clave en este sentido y creemos que para superar esta barrera de la información es muy importante contar con un paciente experto que se implique en el cuidado su enfermedad”.

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