El 17% de las personas afectadas de párkinson en Castilla León tarda más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio Epoca, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico.
La enfermedad de párkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 150.000 familias en España, y a más 10.000 en Castilla y León. Esta enfermedad cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores. Según los resultados de Epoca, realizada en una muestra de cerca de 1.200 personas con párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes.
Analizando los datos, se define que, dada la incapacidad que generan los síntomas, la mitad de los afectados en Castilla y León requiere de un cuidador. Estos cuidadores, que en el 83% de los casos de la comunidad suelen ser familiares, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención, que en algunos casos suele ser diaria. A pesar de ello, según los datos analizados, en la comunidad el 55% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.
Párkinson avanzado
En cuanto al progreso de la enfermedad, aproximadamente un 10% de los pacientes en Castilla León presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.
Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de párkinson avanzado en España tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual. Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas en Castilla y León por los afectados de párkinson se encuentra la fisioterapia (53,9%), logopedia (47,8%) y estimulación cognitiva (45,3%).
Acerca de la enfermedad
El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que afecta a más de 150.000 familias, el 10% de ellas en estado avanzado. La EP se manifiesta cuando unas células en el área del cerebro, denominada “sustancia negra” dejan de funcionar y mueren. Estas células son las responsables de producir una sustancia llamada dopamina. La dopamina es un neurotransmisor, o mensajero químico, que transmite la información a las zonas del cerebro que controlan el movimiento y la coordinación. En los pacientes con EP, las células productoras de dopamina comienzan a morir, lo que provoca la reducción del neurotransmisor en determinadas estructuras cerebrales.
A medida que la enfermedad progresa, los fármacos convencionales pierden eficacia, haciéndose necesario el empleo de terapias avanzadas (estimulación cerebral profunda del núcleo subtalámico, o infusiones continuas de levodopa o apomorfina). Los beneficios que aportan estas terapias al paciente influyen positivamente en su calidad de vida.
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