El Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León (R.P.T.I.C.yL.) ha recibido, desde su puesta en marcha en noviembre de 2010, un total de 95 notificaciones -50 en 2010; 40 a lo largo de 2011; y cinco en el presente ejercicio-referidas a tumores incidentes en pacientes menores de quince años residentes en la Comunidad.

 

Este dato forma parte del informe presentado recientemente, ante la Comisión autonómica de seguimiento y valoración de este registro, sobre la labor de detección, notificación, supervisión y confirmación desarrollada durante el último año y medio por este comité científico dependiente de la Consejería de Sanidad y, más concretamente, de la Dirección General de Salud Pública.

 

La creación y puesta en marcha del R.P.T.I.C.yL. forma parte de las actuaciones comprometidas por la Junta en el III Plan de Salud de Castilla y León. En él se establecía como uno de sus objetivos específicos el diseño e implementación de un sistema de información poblacional sobre cáncer que, además, promoviese un mayor conocimiento e intercambio de experiencias entre los profesionales.

 

El cáncer infantil, aunque presenta una incidencia baja, constituye la segunda causa de mortalidad en menores de quince años. Además, produce una importante carga de enfermedad por el elevado número de años perdidos por muerte prematura y discapacidad en las personas que lo sufren.

 

Esa baja frecuencia de los tumores infantiles y sus características altamente diferenciales respecto a los adultos hace necesario un mayor conocimiento específico de estos cánceres a través de un sistema de información específico destinado tanto a su identificación como a la recogida de información sobre su evaluación clínica.

 

En este sentido, el Registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León, que se articula a través de una unidad central y de las unidades periféricas correspondientes a los hospitales de la red asistencial de SACYL, ha desarrollado, a lo largo de los últimos meses, una labor de búsqueda activa de casos no notificados y de confirmación y supervisión de los notificados, hasta alcanzar esa cifra cercana al centenar de cánceres registrados en menores de quince años desde la puesta en marcha del fichero poblacional autonómico.

 

De los 95 casos, el 58 % (55) han sido diagnosticados en hombres y el resto (40), en mujeres; la media de edad en el momento del diagnóstico es de cinco años y siete meses, con un rango de edad comprendido entre los dos meses y los catorce años y nueve meses; en cuanto a los tumores por grupo de edad, el grupo más numeroso corresponde a pacientes de entre diez y catorce años, con el 39 % (37 casos) del total.

 

El 9,5 % de los pacientes (9 casos) son extranjeros, aunque en el momento del diagnóstico residían en Castilla y León, siendo la distribución de todos los casos supervisados por provincia de residencia la siguiente: Ávila, 5; Burgos, 10; León, 22; Palencia, 9; Salamanca, 18; Soria, 4; Valladolid, 20; y Zamora, 7.

 

Mejora asistencial

 

Los tumores infantiles tienen sustanciales diferencias respecto a los procesos oncológicos que afectan a personas mayores en muchos aspectos: patrones histológicos, lugar anatómico en el que se producen, o aspectos epidemiológicos, clínicos, terapéuticos y pronósticos.

 

Los datos obtenidos en Castilla y León de la explotación del Registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León indican que los tumores notificados más frecuentemente corresponden a leucemias (29 %), neoplasias del sistema nervioso central y médula espinal (27 %), linfomas (14 %), neoplasias del sistema nervioso simpático (8 %) y sarcomas de tejidos blandos (7 %), mostrando una tendencia semejante a la recogida en el ámbito nacional.

 

La existencia del registro poblacional permite a los profesionales sanitarios un intercambio de información y de experiencias sobre tipología y morfología de cánceres en menores, básico en la mejora de la calidad asistencial de las personas afectadas y en el resultado de los tratamientos.

 

En este sentido, entre los objetivos planteados por la Comisión autonómica de valoración y seguimiento del R.P.T.I.C.yL. está ahondar en el seguimiento clínico, evolución y supervivencia de los tumores notificados a este sistema de información sanitaria en todas las provincias castellanas y leonesas.

 

Otro ámbito de desarrollo futuro en el que trabajará el Registro estriba en el cierre de notificaciones, supervisiones y confirmaciones de tumores registrados en años anteriores, así como la consolidación de la información ya recabada para fines científicos y estadísticos.

 

La certificación científica como reconocimiento de la participación de los profesionales sanitarios implicados en este censo autonómico y la captación e integración de los cánceres diagnosticados en pacientes menores a través de la sanidad privada, como fórmula que permita avanzar y asegurar el carácter poblacional de este fichero, son otros de los planteamientos de desarrollo futuro para acometer en los próximos meses por el Registro poblacional de tumores infantiles de Castilla y León.

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