Salamanca ha sido la sede, este jueves, del primer congreso de enfermedades raras de Castilla y León. En el mismo se han dado cita expertos, médicos e investigadores con el fin de informar, dar a conocer y sensibilizar sobre los retos que se tienen por delante en el abordaje de las enfermedades raras. Cristina Díaz, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, ha señalado ?que la apuesta por el desarrollo y la investigación está creciendo aunque estos logros no nos tienen que deslumbrar porque nos queda mucho por hacer y tenemos una ardua tarea por delante?.
Además, ha mencionado que uno de los problemas que se tienen sobre estas patologías es la desinformación de especialistas, tratamientos, etcétera. ?Necesitamos que el diagnóstico de enfermedades raras sea más precoz, ya que hay niños que están diagnosticados desde 10 a 20 años. Eso lo único que hace es que su grado de discapacidad aumenta a medida que son mayores y su autonomía disminuye?. Por este motivo, alabó la proposición no de Ley que presentó Ciudadanos ayer en las Cortes de Castilla y León para que se cree en el nuevo hospital de Salamanca una Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras. Ahora mismo habría 3.000 afectados por estas enfermedades.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, advirtió de la necesidad de exigir cuestiones como la de establecer líneas de formación para profesionales sanitarios, equidad en la accesibilidad a tratamientos, protocolos de atención que garanticen el acceso a personas sin diagnóstico y una mejor coordinación sanitaria y de urgencia en distintas áreas. ?No tenemos publicado a día de hoy la hoja de ruta de derivación de un paciente que requiera de una atención especializada en un centro de otra comunidad autónoma en la que reside?.
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