La Federación Nacional de Asociaciones Alcer ha celebrado este fin de semana las trigésimas Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales. En esta edición, los ponentes han apostado por la medicina personalizada, han abordado la relación entre la enfermedad renal y diversas enfermedades como la diabetes y la hipertensión; los nuevos avances en investigación y las nuevas propuestas en nutrición; así como la puesta en marcha del Programa Paciente Mentor.
“Con estas Jornadas”, explicó el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Jesús Molinuevo, “pretendemos recoger las diferentes facetas de la enfermedad renal desde el aspecto clínico hasta cómo la enfermedad afecta a nuestra calidad de vida. Al mismo tiempo, queremos mostrar que estamos haciendo desde la Federación en defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal crónica”.
Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, reconoció en su presentación que los criterios económicos siguen teniendo un protagonismo excesivo en las prestaciones y tratamientos y afirmó que “cambiar esto es primordial para mirar al futuro”. Para ello, el presidente de COCEMFE apuntó que hay que aprovechar los “sofisticados mecanismos de la tecnología digital” para disponer de servicios ajustados a cada persona porque “no hay dos personas iguales ni sus necesidades son las mismas”, concluyó Queiruga.
Por su parte, la vicepresidenta de la SEDEN, María Paz Ruiz, afirmó en su presentación que la enfermedad renal crónica aumenta de forma progresiva con el envejecimiento. “El 22 por ciento de los mayores de 64 años sufren esta enfermedad y hasta un 40 por ciento de los mayores de 80”, prevalencias altas que indican que “queda mucho por hacer”. Por último, Ruiz explicó que el objetivo de la SEDEN es “mejorar la atención socio sanitaria en nuestro país y más concretamente la del paciente renal” mediante la promoción de la investigación y la formación adecuada de los profesionales para su aplicación en la práctica diaria.
En este sentido, la presidenta de la SEN, María Dolores del Pino, dijo que la misión de la SEN está centrada en la atención, en la investigación y en la formación, todo para conseguir el tratamiento excelente”
Las Jornadas, a las que asistieron alrededor de 300 personas, fueron inauguradas por la doctora Beatriz Domínguez-Gil Directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), quien reconoció que España tiene el mejor sistema de trasplantes del mundo y que “nos hemos convertido en un ejemplo para multitud de países”. “Nuestro éxito”, admitió la doctora, “muestra la punta del iceberg de nuestro estado de bienestar y de la excelencia de nuestro Sistema Nacional de Salud”.
En 2008, la ONT lanzó el Plan Donación 40, se trataba de conseguir 40 donantes por millón de población y, no solo lo consiguieron, sino que superaron esta tasa. Este año el reto es alcanzar los 50 donantes con el Plan Donación 50. “
“Nuestro objetivo es aumentar un 10 por ciento nuestra actividad trasplantadora, contando para ello tanto con el trasplante de fallecido como con el de vivo, asegurando la protección integral de este último”, apuntó la doctora.
En esta línea, la responsable de la ONT, indicó que había llegado el momento de asegurar la posición social y la protección laboral para que las personas que realizan el gesto de la donación no tengan que incurrir en ningún tipo de riesgo.
Donación en asistolia
Por otro lado, la doctora Domínguez-Gil, subrayó la importancia de la donación en asistolia o a “corazón parado”, donación que ha contribuido de manera muy importante a aumentar las probabilidades de trasplante y muy particularmente, el trasplante renal.
“Sin la donación en asistolia no habríamos sido capaces de alcanzar los casi 3000 trasplantes renales que hicimos el año pasado en nuestro país”, anunció la nefróloga en su conferencia inaugural.
La directora de la ONT, finalizó la charla asegurando que la Red de Donación y Trasplantes Española en cooperación con la ONT, está trabajando en “identificar cómo mejorar factores dependientes de donante del proceso del propio receptor que ayuden a mejorar la utilización de los órganos de estos donantes y los resultados después del trasplante”
‘Hipertensión arterial y diabetes’
Por otro lado, el doctor Robles, Jefe de la Unidad de Hipertensión Arterial del Complejo Universitario Infanta Cristina de Badajoz, habló sobre la hipertensión y las medidas a llevar a cabo para controlarla.
“Es imprescindible que un enfermo renal reduzca la cantidad de sal que toma. Incluso en aquellos en los que la causa de la hipertensión no es realmente el exceso de sal, el no tomarla ayuda al tratamiento hipotenso”, explicó el doctor Robles.
Asimismo, el doctor Martínez Castelao, Nefrólogo Emérito del Hospital de Bellvitge, expuso las ventajas de enviar al nefrólogo de forma prematura a las personas con enfermedad renal diabética.
Sobre este aspecto, el doctor Martínez destacó que la diabetes “es la causa más frecuente de insuficiencia renal avanzada, una enfermedad que en algún momento va a requerir el tratamiento renal sustitutivo”.
Para concluir, Martínez Castelao recalcó que “es muy importante establecer medidas de prevención que pasan primero por detectar la diabetes y la enfermedad renal. A partir de ahí se debe establecer un tratamiento integral por todos los sanitarios que intervienen en el cuidado del paciente, hay que educarle en cómo tiene que cuidarse y cómo debe afrontar las complicaciones”.
De paciente a paciente
Los técnicos de ALCER aprovecharon las Jornadas para presentar las nuevas iniciativas de la entidad, con especial mención a la puesta en marcha del Programa Paciente Mentor, un servicio donde pacientes renales experimentados formarán a aquellos que están a punto de recibir tratamiento de hemodiálisis.
Los pacientes más experimentados que se encuentren en cualquiera de las opciones de tratamiento renal sustitutivo con una larga trayectoria y formados en habilidades comunicativas y gestión emocional serán los encargados de dar voz al programa de Paciente Mentor.
De esta manera, a través de sus vivencias y experiencias con la enfermedad renal crónica, formarán y ayudarán a nuevos pacientes para afrontar de una manera adecuada su adaptación a esta enfermedad, a tomar sus propias decisiones respecto a ella, así como a reforzar la adherencia a las recomendaciones médicas y al tratamiento de estos pacientes.
El Programa Paciente Mentor ha comenzado con una prueba piloto en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, donde los pacientes mentores seleccionados serán formados en cuatro sesiones impartidas por la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).
Investigación y clausura
Sobre las últimas investigaciones en cáncer renal, la ciencia apuesta por una nueva forma de hacer medicina llamada medicina personalizada, para así contribuir a aumentar la supervivencia de aquellas personas que han sido diagnosticadas de cáncer.
Así lo explicó la doctora Mar Martínez, del Grupo de Angiogénesis del Instituto Catalán de Oncología. “Se realizan en modelos animales”, aclaró la doctora, “a los que implantamos un pequeño fragmento extraído quirúrgicamente del tumor renal del paciente. De esta forma, el cáncer seguirá creciendo en los animales conservando las propiedades del tumor del paciente.
“Es parte del comienzo de una nueva forma de hacer medicina llamada medicina personalizada”, continuó Martínez, “donde los pacientes son tratados de forma individualizada al cáncer que padecen”.
Y es que, según indicó la investigadora, el cáncer de riñón ha sido considerado durante años una neoplasia de baja incidencia, el tratamiento quirúrgico era la única forma eficaz de controlar la evolución. Sin embargo, el tratamiento del carcinoma de células renales se ha modificado en gran medida en los últimos años gracias a los nuevos conocimientos sobre determinados procesos como la angiogénesis tumoral y las nuevas terapias dirigidas.
En esta misma línea, el doctor Alberto Ortiz, Jefe del Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, dio a conocer las últimas investigaciones sobre el riñón biónico; y el doctor Fernando Caravaca, Nefrólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, expuso las novedades sobre investigación en en glomerulonefritis.
Las Jornadas finalizaron con sendas charlas sobre ‘Cuidados y recomendaciones en la enfermedad renal’. Montse Martínez, Doctora y profesora asociada en el grado de Nutrición Humana y Dietética de la Universidad de Zaragoza, mostró los últimos avances en las recomendaciones dietéticas en la enfermedad renal crónica; y el doctor Federic Oppenheimer, Jefe de Nefrología del Hospital Clinic de Barcelona, habló de la donación en vida y de los cuidados en el paciente y el receptor.
La clausura de las 30 Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, corrió a cargo de la Junta Directiva de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
Entrega de los XII Premios de la Fundación Renal ALCER
Como todos los años, aprovechando el marco de las Jornadas Nacionales, Alcer realizó la entrega de los XII Premios de la Fundación Renal Alcer España (FRAE). Esta edición, los galardonados han sido:
Categoría Trasplante 2017:
Al equipo de comunicación de la ONT
Por su labor de promoción y difusión de la donación de órganos
A la coordinación de trasplantes de Valencia
Por sus éxitos alcanzados en los últimos años
Categoría Reconocimiento Social 2017
A Dña. Natividad Conde Herrero
En reconocimiento a su trabajo, dedicación y cariño para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal
Categoría Prevención de la enfermedad renal crónica y diálisis 2017
Al equipo de investigación del Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Por sus investigaciones en el fracaso renal agudo y el descubrimiento de la molécula cilastatina
