Cuando en 1986 un médico salmantino diagnosticado con espondilitis anquilosante decidió fundar ASEA (Asociación de Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartritis), poco se sabía en España sobre esta enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica. Lo que hoy conocemos como una patología sistémica que afecta principalmente a jóvenes adultos era entonces una gran desconocida. Hoy, casi 40 años después, ASEA sigue siendo una referencia nacional en apoyo a pacientes, divulgación y defensa de derechos.
“Es una enfermedad que afecta a gente joven, no a personas mayores como suele creerse. Debuta muchas veces entre los 16 y los 30 años”, explica Pilar Hierro, actual presidenta de ASEA. Ella misma fue diagnosticada tarde, tras una infancia llena de dolores. “Tenía inflamaciones en las rodillas, dolor en la espalda baja... Me ponían corsés pensando que era escoliosis”, recuerda. Años de tratamientos erróneos y sufrimiento la llevaron finalmente al diagnóstico, cuando ya había daño en su columna.
La historia de Pilar no es única. José, fue diagnosticado a los 52 años después de muchos años soportando fatiga extrema, dolores articulares, malestar crónico y síntomas que relacionaba con su vida activa. “Yo no sabía lo que era la espondilitis. Nadie me lo había mencionado nunca”, afirma. Fue la asociación la que le dio respuestas: “Aquí fue donde me explicaron qué me estaba pasando. El médico te da el diagnóstico, pero no te explica lo que eso significa para tu vida”.
ASEA nació con carácter nacional y fue pionera en establecer lazos con la Sociedad Americana de Reumatología. En 1992 comenzaron a surgir otras asociaciones regionales en Córdoba, Sevilla, Cádiz o Valencia, y con ello ASEA se reorganizó como entidad de ámbito provincial. Posteriormente impulsaron la creación de una coordinadora nacional que llegó a agrupar hasta 18 asociaciones.
El trabajo en red y la autoorganización de pacientes ha sido vital para el avance en el conocimiento de la enfermedad y el acompañamiento mutuo de 200 personas en la actualidad. “Somos voluntarios, no tenemos todos los recursos que querríamos, pero hacemos lo que podemos”, señala Pilar.
¿Qué es la espondilitis anquilosante?
La espondilitis anquilosante es una forma de espondiloartritis axial, una enfermedad inflamatoria que afecta principalmente a la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas. A menudo está asociada al gen HLA-B27, aunque no en todos los casos. También puede derivar en manifestaciones en la piel (psoriasis), en los ojos (uveítis), en el intestino o en otras articulaciones. Su diagnóstico suele ser lento debido a la falta de marcadores evidentes en fases iniciales, y muchos pacientes son mal diagnosticados durante años.
Por este motivo,una vez diagnosticados, los pacientes deben aprender a convivir con una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamientos que ayudan a controlarla. “Lo que más nos afecta es la fatiga. Es tan extrema que te deja fuera de juego”, explica José. Tanto Pilar, presidenta de la Asociación como José coinciden en que lo más duro no es solo el dolor físico, sino el impacto psicológico y social como la dificultad para trabajar, para mantener una vida familiar activa o incluso para hablar abiertamente de la enfermedad.
“Muchos jóvenes no lo dicen en sus trabajos por miedo a ser descartados. Y es que a veces, decir que tienes una enfermedad crónica es como cargarte tu futuro laboral”, afirma Pilar. Además, “como la enfermedad tiene brotes, puede haber periodos de aparente normalidad seguidos de recaídas intensas, lo que lleva a una incomprensión social constante” incide la presidenta de ASEA.
Tratamientos
Desde hace más de 20 años existen terapias biológicas y, más recientemente, biosimilares que permiten reducir la inflamación y ralentizar el avance de la enfermedad. Pero no todas las personas responden igual. “Yo he pasado por varios tratamientos. Algunos no funcionaban, otros me daban efectos secundarios terribles”, cuenta Pilar. José también relata cómo los efectos secundarios le dejaban días enteros en cama “llegué a decirle a mi mujer que sentía que me moría”.
“Estos tratamientos, que se administran en hospitales, requieren seguimiento constante y control exhaustivo mediante analíticas para vigilar efectos en órganos como el hígado, los pulmones o los riñones” manifiesta Hierro, presidenta de ASEA.
Sesiones de fisioterapia y psicología en ASEA
“El sistema público cubre los medicamentos, pero no todo lo que necesitamos como pacientes crónicos”, razona Pilar. En ASEA ofrecen sesiones de fisioterapia, grupos de apoyo psicológico, encuentros sociales, yoga y ejercicio terapéutico adaptado. “El ejercicio es clave. Si no te mueves, te quedas bloqueado”, apunta José.
También realizan campañas de concienciación, generan materiales educativos y dan charlas tanto a pacientes como a profesionales.
De igual forma, ASEA no es solo un espacio de ayuda, también es un espacio de conocimiento compartido. “Aquí aprendemos unos de otros. Compartimos síntomas, tratamientos, miedos y esperanzas”, cuenta Pilar. El grupo permite que los pacientes no se sientan solos, sobre todo en una enfermedad en la que la invisibilidad es una constante.
Hierro, además ha expresado quesolo en lo que va de año, tres personas han conseguido la incapacidad laboral a través de ASEA. Dos de ellas han obtenido la incapacidad permanente total y otra la absoluta. A la asociación acuden unas 10 o 12 personas al año, “creemos que esto se debe más a la falta de difusión de nuestros servicios que a una falta de necesidad. Muchas personas no saben que existimos. Si los hospitales colaboraran más activamente en dar a conocer estas asociaciones, seguramente muchas más personas se acercarían”.
En la Asociación no cobran cuotas mensuales; el coste para el paciente son 60 euros al año, y todas las actividades se ofrecen de forma gratuita, “porque consideramos que la actividad física es parte del tratamiento” aclara la presidenta de ASEA.
La falta de coordinación médica es uno de los mayores problemas que enfrentan
Pilar ha manifestado que“nuestro especialista principal es el reumatólogo, pero como tenemos múltiples comorbilidades, terminamos pasando de consulta en consulta: dermatología, digestivo, neurología, oftalmología… Y sin embargo, somos nosotros los que tenemos que ir contando la historia médica una y otra vez. No hay un enfoque integral, multidisciplinar, que nos atienda como personas con una enfermedad sistémica”.
Por otro lado, José incide en que “lo peor es que muchas veces nuestros médicos de cabecera minimizan nuestros síntomas: si nos duele el estómago, “es por el tratamiento”; si tenemos visión borrosa, “es por la medicación”; si nos duele la rodilla, “es un brote más”. Durante la pandemia, por ejemplo, no sabíamos si podíamos vacunarnos o no. Nadie nos explicó los riesgos reales para pacientes inmunodeprimidos”.
“En lo emocional, también sufrimos. Esta enfermedad afecta nuestra salud mental, nuestra autoestima, nuestras relaciones sociales. Hay personas que no pueden sentarse, como una compañera que necesita una camilla para poder asistir a los talleres que hacemos” ha explicado José.
#MeAtoLosCordonesPorLaEspondiloartritisAxial campaña 2025
Este año la campaña que están llevando a cabo desde ASEA para visibilizar esta enfermedad es “Me ato los cordones por la Espondiloartritis Axial”. “Nos atamos unos cordones naranjas en unas zapatillas para simbolizar un gesto que para muchas personas con esta enfermedad resulta muy difícil o directamente imposible” esclarecen Pilar y José.
La campaña está activa desde abril hasta el 20 de octubre y el objetivo es que la gente conozca el nombre, los síntomas, los factores genéticos, la importancia de un diagnóstico temprano, la existencia de asociaciones y los recursos disponibles.
"Estamos convencidos de que si conseguimos que más personas entiendan qué es esta enfermedad y cómo afecta, podremos mejorar no solo el diagnóstico, sino también la calidad de vida y la inclusión social de quienes la padecemos" ha finalizado Pilar Hierro, presidenta de ASEA.
