El Colegio de Enfermería de Salamanca celebró este lunes a las 17 horas una jornada dedicada a las enfermedades raras, especialmente al impacto que tiene en la calidad de vida del niño y su familia, nivel de autonomía, aprovechamiento escolar y relaciones sociales.
El objetivo principal del acto es analizar el impacto que las enfermedades raras generan en los pacientes y su entorno desde tres ámbitos: la atención especializada, la atención primaria y el ámbito escolar. Se pretende así en primer lugar, actualizar el conocimiento sobre enfermedades raras proporcionando una visión completa de los grupos de enfermedades raras y sus características comunes para los profesionales de Enfermería; en segundo lugar, proporcionar conocimiento sobre la problemática del diagnóstico y búsqueda de terapias en estas enfermedades y por último, describir la realidad diaria a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y su entorno a nivel sanitario escolar y social.
Para ello se contó con la presencia de expertos como Arantxa Hernández Fabián, neuropediatra; Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León; Pilar González Bárez, enfermera, docente y asesora jurídica.
El Colegio de Enfermería de Salamanca, comprometido con estas enfermedades recaudó, gracias a la participación de profesionales de enfermería y ciudadanos, la cantidad de 4.130 euros en la Marcha Solidaria celebrada el pasado domingo 12 de noviembre a favor de las enfermedades raras de nuestra comunidad. El Colegio ha hecho entrega de esta cantidad íntegramente a la Aerscyl, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.
