Las Cortes de Castilla y León instaron este martes al Gobierno a crear la Especialidad de Genética Clínica en España a través de una Declaración Institucional, en la que se destaca la necesidad de trabajar en red para abordar, como con la COVID-19, cualquier enfermedad desconocida.
El Parlamento autonómico se unió con esta declaración a la petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien considera que los modelos implantados para combatir el COVID pueden ser extrapolados a otras patologías.
El presidente de las Cortes, Luis Fuentes, recordó, en este sentido, que la pandemia ha demostrado que la implantación de estructuras para compartir conocimiento era posible y, por ello, indicó que es necesario “trabajar en red y que se dé la colaboración social y sanitaria y la coordinación entre plataformas del sector, ya que abren paso ante las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad”.
Las Cortes se unieron a la petición de FEDER, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para que se reconozca al colectivo como especialmente vulnerable y exigir una mayor inversión en investigación para hacer posible el acceso en equidad de recursos, sobre todo, en diagnóstico y tratamiento . Todo ello de la unión necesaria para el intercambio de conocimiento. "De este modo, se conseguirá una sociedad capaz de abordar cualquier enfermedad desconocida", recogió.
La Declaración Institucional señala que en España se estima que conviven con algún tipo de enfermedad rara tres millones de personas, y la disyuntiva a la hora de conseguir un diagnóstico. “Solo el cinco por ciento de las 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento. Las personas con enfermedades raras constituyen un colectivo vulnerable y con necesidades específicas”, destacó.
Asimismo, pone de relieve que nueve de cada diez afectados vieron interrumpida su atención social y sanitaria durante la pandemia, lo que aumentó su incertidumbre. “La pandemia ha hecho incrementar más la incertidumbre de las familias de desconocer los efectos del virus o la vacuna con la patología con la que conviven”, expresó el presidente de las Cortes.
En este sentido, aseguró que la crisis sanitaria ha puesto de relieve la coordinación social y sanitaria y la investigación como única fórmula para lograr una solución a los problemas médicos, y abogó por el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento para estas personas.
“Sólo el 20 por ciento de las miles de enfermedades raras están siendo investigadas. Exigimos la colaboración público y privada y aunar esfuerzos en el ámbito de la investigación nacional e internacional”, argumentó.
Por último, las Cortes piden la búsqueda de soluciones médicas, tal y como ha ocurrido con el COVID, para otro tipo de patologías y que los pacientes con enfermedades raras tengan asegurada asegurado el diagnóstico o tratamiento con el que solo cuenta el 34 por ciento de las familias.
