Este martes, 28 de agosto, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner, una patología que afecta sólo a una de cada 2.500 personas, por lo que se considera una enfermedad rara, aunque las afectadas no lo consideran una enfermedad, sino que insisten en que se trata de un síndrome.
Así lo ha explicado a SALAMANCA24HORAS el presidente de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (Astas), José Grandes, quien ha subrayado que en la provincia salmantina hay, que la asociación tenga constancia, una decena de personas afectadas, aunque reconoce que es “muy difícil” saber un número exacto, ya que estiman que podría haber más ciudadanas afectadas que por alguna razón no hayan acudido a la asociación.
El síndrome de Turner afecta sólo a las mujeres y que consiste en una alteración en el cromosoma X. Así, a las afectadas les falta parte o todo un cromosoma X. El síndrome recibe su nombre del endocrinólogo Henry Turner que en 1.938 describió esta patología.
Tal y como ha explicado el presidente de Astas, la principal característica de las afectadas es la talla, ya que pueden medir unos 20 centímetros menos de lo habitual, aunque cada mujer puede tener distintas manifestaciones. Por lo general, las personas que padecen el Síndrome de Turner suelen ser de estatura baja durante la infancia, tienen el cuello corto y el tórax ancho y muchas veces padecen enfermedad cardíaca congénita. En la pubertad, suelen tener problemas en el desarrollo de sus órganos sexuales.
José Grandes ha destacado la importancia de la detección precoz, ya que la baja estatura “se puede suplir con la hormona del crecimiento”, por lo que “cuanto antes se detecte mejor”.
Un protocolo sanitario para la atención integral de las personas con Síndrome de Turner en la etapa adulta
Castilla y León cuenta con un protocolo médico para la atención integral de las personas con Síndrome de Turner en la etapa adulta. Tal y como ha explicado José Grandes, la asociación salmantina consiguió este compromiso por parte de la Consejería de Sanidad el pasado año.
Según ha detallado el presidente de la asociación, las afectadas por este síndrome necesitan contar con un “seguimiento multidisciplinar” que en la edad infantil está “muy cubierto” pero faltaba esa atención integral en la etapa adulta. Por ello, Astas consiguió el pasado año firmar un convenio con la Junta para llevar a cabo ese protocolo coordinado por un endocrino.
El objetivo de la asociación es conseguir que ese protocolo se aplique en otras regiones donde existen mujeres afectadas por este síndrome.
