"Cuatro mil personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de enfermedades existentes en el mundo. Pero al destacar que, cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos, se pone de manifiesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que necesita ser abordada de forma urgente y coordinada". Así, con cifras, los miembros de ELACyL, la asociación que nuclea a los enfermos de ELA y a sus familiares en Castilla y León, ha puesto de manifiesto sus necesidades en el Día Mundial de la ELA que se conmemora este viernes, 21 de junio.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes como miembros de la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña www.luzporlaela.es (#LuzporlaELA), en la que casi 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. Entre ellos, la fuente de la Puerta de Zamora que iluminará el Consistorio de Salamanca de color verde esperanza.
“Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para involucrar a la ciudadanía, los organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica Jesús Gómez, Presidente de ELACyL (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León).
Ante la complejidad de esta enfermedad, la comunidad de la ELA demanda "más investigación y un cambio en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica". "Por un lado, diversos informes como el Observatorio ELA o el Mapa de Cuidados de la ELA han puesto de manifiesto, entre otros aspectos, la falta de un registro de pacientes que determine qué sucede con los 1.800 enfermos de los casi 4.000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. Para que las personas enfermas de ELA puedan recibir una mejor calidad de vida, necesitamos tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA".
Por otro lado, dicen, "aunque las Asociaciones de Pacientes de la Comunidad de la ELA han aumentado de forma considerable los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, aún son recursos insuficientes para llegar a todas las personas afectadas: “Los equipos de las Asociaciones de Pacientes, muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA cuando es la Administración pública la que debe cubrir las necesidades de las personas afectadas de ELA ya que es un derecho que les corresponde”, señala May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.
Coste medio por paciente de 40.000 euros anuales
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros “y su supervivencia depende de unos cuidados expertos”, matiza la Directora General. “La ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertos cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud”, añade May Escobar.
Paralelamente, a pesar de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica se ha posicionado en la agenda política y se han mostrado cambios significativos en el modelo de atención socio sanitaria en las Comunidades Autónomas, habiendo aumentado los servicios específicos para enfermos de ELA y habiéndose creado en cinco comunidades autónomas ocho nuevas Unidades de ELA durante 2018, sólo dos cuentan con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales. “Existen dos grandes retos a los que dar respuesta y son las profundas desigualdades y la descoordinación y fragmentación asistencial en el abordaje de la ELA según la Comunidad Autónoma a la que se pertenezca”, explica Jesús Gómez.
