Cuando la epilepsia entra en casa: dos familias, dos realidades, un mismo miedo

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra este domingo 24 de mayo, la enfermedad vuelve a situarse en el centro de una realidad que afecta a miles de personas en Castilla y León y que todavía continúa rodeada de desconocimiento y estigma social. En la provincia de Salamanca se calcula que alrededor de 2.800 personas conviven con esta enfermedad neurológica, una cifra que refleja una realidad mucho más presente de lo que muchas veces se percibe.

La epilepsia afecta en España a más de 400.000 personas y cada año se diagnostican unos 22.000 nuevos casos, muchos de ellos en niños y jóvenes. Más allá de las crisis, las personas afectadas y sus familias se enfrentan también al miedo, los prejuicios y la falta de información.

Para profundizar en esta realidad, Jesús Alberto Martín, presidente de la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), explica entre otras cuestiones, la labor que desarrolla la entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de sus familias a través del acompañamiento, la sensibilización y la defensa de sus derechos.

A continuación, se recogen también los testimonios de dos familias con perfiles completamente diferentes que conviven con epilepsia, con el objetivo de mostrar distintas experiencias y realidades en torno a esta patología.

Acompañamiento, orientación y sensibilización

El trabajo diario de ASPECYL se centra en la información, la orientación, el acompañamiento psicosocial y la creación de espacios de apoyo mutuo para personas con epilepsia y sus familias.

“Escuchamos a familias que llegan con muchas dudas, ayudamos a entender mejor la enfermedad, orientamos sobre recursos y promovemos formación sobre cómo actuar ante una crisis”, explica Martín.

La asociación también desarrolla una importante labor de sensibilización social en colegios, espacios sanitarios y entornos comunitarios. Además, mantiene líneas de colaboración con la Gerencia Regional de Salud y el Ayuntamiento de Salamanca para impulsar acciones de divulgación y participación.

Más de 2.800 personas con epilepsia en Salamanca

Actualmente, ASPECYL cuenta con 125 socios repartidos por toda Castilla y León, una cifra que refleja la necesidad de representación y apoyo que existe entre las personas afectadas.

En España, cada año se detectan más de 20.000 nuevos casos de epilepsia, la mitad de ellos, en niños y niñas. La epilepsia afecta en España a más de 400.000 personas y cada año se diagnostican alrededor de 22.000 nuevos casos, una parte importante de ellos en población joven. De hecho, casi el 40 % de los diagnósticos se producen en la infancia, “lo que pone de manifiesto la necesidad de reforzar la información, la detección precoz y el apoyo en el ámbito educativo y social” declara el presidente de ASPECYL.

En el caso de Salamanca, según los últimos estudios, hay alrededor de 2.800 personas con epilepsia en la provincia, con un nivel de incidencia aproximado de 8,64 casos por cada 1.000 habitantes.“Es una realidad mucho más presente de lo que socialmente se percibe”, apunta el presidente de ASPECYL.

No todas las crisis son convulsiones

Tal y como esclarece Jesús Alberto Martín la epilepsia es un trastorno derivado del funcionamiento anormal de un grupo de neuronas (células nerviosas) que se produce de forma esporádica en una zona concreta del cerebro. Se manifiesta en forma de crisis recurrentes que pueden ser convulsivas o no, como en el caso de las ausencias.

Uno de los principales errores alrededor de la epilepsia es pensar que siempre se manifiesta mediante convulsiones.

“La imagen más conocida es solo una parte”, explica Jesús Alberto Martín. Las crisis también pueden aparecer como ausencias, desconexiones del entorno, movimientos automáticos repetidos, hormigueos, alteraciones visuales o episodios breves en los que la persona no responde.

Martín indica que la Sociedad Española de Neurología recuerda que únicamente entre el 20 y el 30 por ciento de las crisis son convulsivas, algo que muchas veces dificulta su detección.

El impacto emocional del diagnóstico

Recibir un diagnóstico de epilepsia suele generar miedo, incertidumbre y numerosas preguntas en las familias.

“Quieren saber qué va a pasar, cómo actuar ante una crisis y si su hijo o hija podrá llevar una vida normal”, manifiesta Martín.

Además del impacto emocional, el presidente de ASPECYL esclarece que muchas familias deben reorganizar rutinas, informar al colegio o al entorno laboral y adaptar aspectos relacionados con la medicación, el descanso o la seguridad.

A ello se suma el peso del desconocimiento social ya que “la epilepsia sigue rodeada de miedo, estigma y falsas creencias, y eso puede generar aislamiento o sobreprotección”, advierte.

Por otro lado, el presidente incide en que “desde ASPECYL insistimos en que la información rigurosa cambia mucho la experiencia de las familias: no elimina todas las dificultades, pero sí reduce el miedo y ayuda a tomar decisiones con más seguridad”.

Colegio, trabajo y vida diaria

Desde ASPECYL recuerdan que muchas personas con epilepsia estudian, trabajan y desarrollan su vida con normalidad cuando cuentan con diagnóstico adecuado, tratamiento y un entorno informado, asimismo, Jesús Alberto indica que “la OMS señala que hasta un 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si reciben diagnóstico y tratamiento adecuados”.

El problema aparece cuando falta información. En los colegios puede existir miedo a que ocurra una crisis en el aula, mientras que en el entorno laboral todavía persisten prejuicios sobre las capacidades de las personas afectadas.

“Lo que necesitamos son protocolos sencillos, formación y una mirada individualizada, no excluir por sistema”, defiende Jesús Alberto Martín.

Diagnósticos tardíos y falta de recursos

Otro de los problemas señalados por ASPECYL es el retraso diagnóstico. Según explica su presidente, existen casos en los que la epilepsia puede tardar años en identificarse correctamente.

Además, reclaman más recursos especializados y protocolos específicos para mejorar la atención urgente ante crisis epilépticas.

La Sociedad Española de Neurología también insiste en la necesidad de extender el denominado “Código Crisis” a todas las comunidades autónomas “porque no todos los territorios cuentan con el mismo desarrollo de circuitos asistenciales específicos” declara el presidente de ASPECYL.

Más allá de la medicación

Actualmente existen tratamientos eficaces para controlar la epilepsia. La mayoría de las personas afectadas utilizan fármacos antiepilépticos y alrededor del 70 por ciento consigue controlar sus crisis.

En algunos casos concretos también pueden valorarse alternativas como la cirugía o la dieta cetogénica.

Sin embargo, Jesús Alberto Martín recuerda que existen pacientes farmacorresistentes, es decir, personas que no responden adecuadamente a los tratamientos disponibles. En España, la Sociedad Española de Neurología estima que alrededor de 125.000 personas se encuentran en esta situación.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica

Desde ASPECYL insisten en que lo más importante durante una crisis es mantener la calma y proteger a la persona para evitar lesiones y mirar la hora para saber cuánto dura la crisis.

Recomiendan retirar objetos peligrosos cercanos, colocar algo blando bajo la cabeza y poner a la persona de lado cuando sea posible.

También Jesús Alberto recuerda que lo que nunca debe hacerse que es sujetar a la persona por la fuerza, intentar detener sus movimientos o introducir objetos en la boca.

Si la crisis dura más de cinco minutos, se producen varias seguidas o existen problemas respiratorios, debe llamarse al 112, indica el presidente de ASPECYL.

Sensibilización desde la infancia

La sensibilización social es uno de los pilares fundamentales de ASPECYL.

La asociación organiza charlas, campañas y jornadas formativas dirigidas a familias, docentes, alumnado y profesionales sanitarios. Entre ellas destaca la jornada “Conocer la epilepsia nos hace iguales: epilepsia en el entorno educativo”, organizada junto a ASPACE Salamanca.

Además, también realizan actividades educativas en colegios para enseñar qué es la epilepsia y cómo actuar ante una crisis.

“Estas acciones son fundamentales porque la sensibilización empieza desde la infancia”, señala Martín.

Los prejuicios que todavía persisten

Pese a los avances, todavía continúan existiendo numerosos prejuicios sobre la epilepsia, según declara el presidente de ASPECYL.

Por esto indica que pensar que todas las crisis son convulsivas, creer que una persona con epilepsia no puede estudiar, trabajar o hacer deporte, o incluso considerarla una enfermedad contagiosa son algunas de las falsas creencias que todavía persisten.

Por ello, desde ASPECYL insisten en la importancia de seguir informando y sensibilizando a la sociedad.

“La epilepsia necesita atención sanitaria, pero también conocimiento, respeto e inclusión”, concluye Jesús Alberto Martín.

Dos realidades diferentes marcadas por la epilepsia

Detrás de cada diagnóstico existe una historia distinta. Cada persona vive la epilepsia de una manera diferente y cada familia afronta el proceso desde circunstancias muy diversas.

Por ello, a continuación, se recogen también los testimonios de dos perfiles completamente diferentes para reflejar distintas realidades que acompañan a esta enfermedad y mostrar cómo afecta tanto en el ámbito emocional como en el día a día.

“La inseguridad de no saber si puede volver a pasar es lo más difícil”

La primera de las historias refleja la realidad de una familia que vio cómo la epilepsia apareció de forma repentina e inesperada en su vida cotidiana.

“Todo comenzó un domingo de agosto con unas pequeñas ausencias que pusieron en guardia a mi esposa. Pensaba que podía ser un ictus, pero quedó en nada. Unos días después tuve la primera crisis”, relata uno de los afectados.

Aquel primer episodio marcó un punto de inflexión. El diagnóstico, aunque relativamente rápido, llegó cargado de impacto emocional. “Fue relativamente fácil porque mi mujer pudo grabar con el móvil la crisis, pero la causa que la ha provocado ya es otra cosa, seguimos buscándola. Ese día fue uno de los peores de mi vida, por todo lo que significaba. Se me cayó el mundo a los pies”.

Desde entonces, el día a día está atravesado por la incertidumbre. Lo más difícil, reconoce, es convivir con la duda constante. “La inseguridad de no saber si puede volver a pasar”.

A ello se suma otro obstáculo importante: la falta de conocimiento social. “La mayor barrera que encuentro es la falta de conocimiento por parte de la gente, de la sociedad”.

El apoyo de ASPECYL

Tras el diagnóstico, la familia comenzó a buscar información y fue así como conocieron ASPECYL. “A través de mi mujer, que empezó a buscar información en internet después del diagnóstico”.

En la asociación encontraron un espacio de apoyo y comprensión. “Sobre todo, el apoyo de otros socios al poner en común sus experiencias y su día a día, y los talleres que nos proporcionan desde distintos ámbitos, psicológico, laboral…”.

Un acompañamiento que, asegura, ha sido clave para afrontar la enfermedad. “Para mí, lo más difícil habría sido sobrellevar todo lo que esta enfermedad conlleva”.

Falta de compresión social

Sin embargo, consideran que la sociedad todavía no entiende la realidad de la epilepsia. “No, la sociedad no entiende nuestra realidad, por falta de conocimiento y por la estigmatización que rodea esta enfermedad”.

Por ello, lanzan un mensaje claro a quienes acaban de recibir un diagnóstico similar. “Que, aun siendo complicado, lo tomen con tranquilidad, que con apoyo todo se puede llevar mejor y que poco a poco se aprende a vivir con ello”.

El papel de la familia y los momentos mas duros

En su caso, la familia ha sido el principal pilar. “La familia lo ha sido todo, siempre han estado ahí”.

Entre los momentos más duros, recuerda especialmente la primera crisis y otra que coincidió con una fecha señalada. “La primera crisis, por ser la primera y la que más duró, y la última que coincidió con el cumpleaños de mi mujer y estuvo presente mi hijo, que fue muy duro para él”.

Vivir pendiente de posibles episodios tiene también un fuerte impacto emocional. “Al principio lo llevaba muy mal. Ahora un poco mejor, pero hay que sobrellevarlo para intentar tener una vida lo más normal posible”.

Por ello, insiste en la necesidad de dar visibilidad a la enfermedad. “Lo primero, que la gente sepa que existe, porque mucha gente ni siquiera sabe qué es. Y también que dejen atrás los tópicos que la acompañan”.

La salud mental, añade, es fundamental en todo el proceso. “Si mentalmente estás fuerte y no pierdes el ánimo, todo se desarrolla mejor”.

Finalmente, deja un mensaje dirigido tanto a otras familias como a la sociedad en general. “Que se apoyen entre ellos y que no lo escondan, que lo traten como cualquier otra enfermedad, porque no es contagiosa”.

Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, también reclama más investigación. “Más investigación para mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos esta enfermedad, como pacientes o cuidadores, y para que algún día deje de ser una enfermedad crónica”.

“Tensión, angustia, alerta y miedo: para nosotros lo más difícil son las noches”

La segunda historia refleja la experiencia de unos padres cuya hija comenzó a sufrir crisis epilépticas con solo cuatro años. Un diagnóstico que cambió por completo la dinámica familiar y que, desde entonces, ha estado marcado por la vigilancia constante, especialmente durante el sueño.

“Tenía 4 años recién cumplidos y estaba durmiendo la siesta en el sofá. Al despertarse notamos que no reaccionaba, la incorporamos y empezó a vomitar. Se quedó completamente laxa, como una muñequita de trapo. Salimos corriendo al centro de salud y de allí nos llevaron al hospital en ambulancia”, recuerdan.

El diagnóstico llegó sin grandes demoras “fue bastante inmediato. Le hicieron varias pruebas en el hospital y enseguida nos dijeron que era un tipo de epilepsia”.

Las noches, el momento más difícil

El día a día de la familia está especialmente condicionado por el descanso nocturno.

“Para nosotros lo más difícil son las noches. La epilepsia de nuestra hija está asociada al sueño. Así que duerme con nosotros. Estamos siempre en alerta y nuestro gran miedo es que le dé una crisis y no nos enteremos”.

Han vivido varios sustos importantes.“Como a veces vomita, casi se ahoga. Intentamos siempre que duerma de lado”.

El colegio y las primeras barreras

En el ámbito escolar, explican que el trato general ha sido positivo, aunque han encontrado algunas dificultades puntuales.

“Hemos tenido un trato bueno en hospital y colegio, pero este año pedimos una figura de Ayudante Técnico Educativo para una actividad de tres noches fuera y se nos denegó”. Finalmente, tuvieron que buscar una solución alternativa “lo resolvimos con su padre sacándola a dormir a una pensión”.

Por otro lado la madre declara que “ahora Ana tiene 11 años y supongo que las barreras pueden ir creciendo a medida que va siendo más mayor porque puede ver limitada su vida social, tal vez laboral…”

La familia conoció ASPECYL a través de redes sociales, cuando buscaban información tras el diagnóstico. “El contacto fue fácil, llamamos por teléfono y nos hicimos socios”. Desde entonces, destacan el acompañamiento recibido.

“Nos han ayudado mucho. Sobre todo, con apoyo psicológico y herramientas para ayudar a nuestra hija a entender lo que le pasa y gestionar su comportamiento”.

Sin embargo, también reconocen que el proceso les ha hecho afrontar una realidad más compleja de lo que esperaban inicialmente “te ayuda, pero también te hace ver implicaciones futuras que a veces son duras, incluso aterradoras”.

Una realidad difícil de comprender desde fuera

Para esta familia, la sociedad solo es capaz de entender esta situación cuando se vive de cerca. “Solo lo entiende quien lo vive. ¿Cómo explicas que después de noches sin dormir tienes que seguir funcionando en el trabajo y en el día a día?”.

La carga emocional es constante “tensión, angustia, alerta y miedo son nuestro día a día, o mejor dicho, nuestra noche a noche”.

También aparece el miedo al futuro, algo que reconocen como inevitable “el miedo siempre está ahí, a veces más presente y otras menos, pero siempre latente”.

Normalizar, informar y no esconder

A otras familias que acaban de recibir un diagnóstico les trasladan un mensaje claro y es “que intenten vivir con la mayor normalidad posible, que no les condicione esta situación. Primero es una persona y luego la enfermedad”.

También insisten en la importancia de dar visibilidad “que no lo escondan, que lo cuenten. Todo el mundo debe saberlo para poder ayudar y para que se sepa cómo actuar”.

Momentos que marcan

La familia recuerda especialmente las crisis y algunas situaciones médicas difíciles, aunque también momentos más humanos y cercanos.

“Las noches previas a los electroencefalogramas son duras. Hemos hecho de todo para mantenerla despierta: juegos, sesiones de belleza, incluso salir por el pueblo”.

También recuerdan anécdotas que, con el tiempo, han conseguido transformar en una forma de aliviar la tensión “en alguna ocasión, al ponerle la vía o el casco del electro, nos decía: ‘¡malos, que sois muy malos!’”.

Además, la madre de Ana insiste en que “encontrar a gente estupenda también en el camino debe destacarse como algo también que nos ha marcado (compañeros de trabajo que me llevaron corriendo al hospital, neuropediatrias encantadoras y cercanas, trabajadoras de la asociación que siempre están disponible, otros familiares que han pasado por tu situación, etc.)”.

El impacto emocional es profundo “tensión, angustia, alerta y miedo son nuestro día a día”.

El futuro también genera incertidumbre, algo habitual en familias con menores con enfermedades crónicas o diversidad funcional.

La gestión emocional es clave para sobrellevar la situación “el control de la ansiedad, los miedos y la preocupación es fundamental para que no condicione la vida familiar”.

Reconocen que el proceso les ha llevado al límite en muchas ocasiones y reclaman más apoyo psicológico en la sanidad pública.

Qué pedir en el Día Nacional de la Epilepsia

Con motivo de esta jornada, la familia lanza varias reivindicaciones claras. “Más investigación y avances en dispositivos que detecten crisis. Enfermería en los colegios ya. Y a nivel social, concienciación, respeto y empatía”.

Finalmente, insisten en la importancia de la unión entre familias y del apoyo mutuo “que no se esconda, que se hable, que se apoyen entre ellos y que no se sientan solos. Y, sobre todo, que la familia es el mejor apoyo, pero también hay que cuidarse para poder cuidar”.