La Escuela de Esclerosis Múltiple: un apoyo para los pacientes en su lucha contra ‘la enfermedad de las mil caras’

Este sábado, 18 de diciembre, se celebra el día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En Salamanca se estima que existen entre 500 y 600 personas que la sufren

Escuela de EM
Escuela de EM

La esclerosis múltiple, también llamada ‘la enfermedad de las mil caras’, es una enfermedad inflamatoria, autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Lesiona las células de este, formado por el cerebro y la médula espinal. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos visuales, sensitivos y motores. Generalmente, suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, aunque puede manifestarse a cualquier edad. La mayoría de personas que la sufren son mujeres, en una proporción de tres a uno.

Los principales síntomas varían dependiendo de la persona en función de las áreas afectadas. Los más frecuentes son alteraciones en la vista, sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, fatiga, falta de equilibrio o dificultades para caminar o coordinar los movimientos.

Este sábado, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En España, sufren esta enferrmedad más de 50.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y en la provincia de Salamanca, se estima que existen entre 500 y 600 afectados. Yasmina el Berdei, neuróloga del Hospital Universitario de Salamanca, cuenta que cada año, son diagnosticados entre 20 y 30 casos nuevos. Es muy importante realizar un diagnóstico temprano, de manera que se pueda tratar lo antes posible. Sin embargo, debido a la pandemia, esta situación no es la misma que hace unos años y, en algunos casos, se han demorado en el diagnóstico. “Cuando los pacientes tienen un brote y no conocen que tienen la enfermedad, lo normal es que acudan a urgencias y después, ingresen. Por otro lado, en los casos más leves, que los enfermos están pendientes de alguna valoración ambulatoria, si que se ha podido demorar más el diagnostico debido a las pruebas complementarias que han tenido más lista de espera, como la resonancia magnética, clave en este proceso”, afirma a este medio Yasmina el Berdei.

Yasmina el Berdei, neuróloga del Hospital Universitario de Salamanca
Yasmina el Berdei, neuróloga del Hospital Universitario de Salamanca

La Escuela de Esclerosis Múltiple de Salamanca

Los pacientes con esclerosis múltiple que pasan por la consulta del servicio de Neurología, tienen la oportunidad de participar en los diferentes talleres que organizan cada martes por la tarde.

Esta iniciativa surgió en el año 2017, debido al resultado de la complejidad de las consultas y la falta de tiempo dentro de ellas para resolver las dudas de los enfermos. “En las consultas tenemos que valorar al paciente, explorarle, ver el tratamiento, ver los análisis y si le han hecho resonancia en muy poco tiempo. Muchos, suelen tener dudas en relación a su vida diaria, y, a veces, era difícil resolverlas. Entonces, se nos ocurrió la idea de intentar hacer algún tipo de actividad donde tuvieran acceso a esa información fuera de la consulta. Inicialmente, pensamos en la posibilidad de dar charlas, aunque desarrollando la idea, después, nos dimos cuenta que estaría bien, para aquellos que pueden tener más discapacidad y, también, menos opciones de tratamiento, intentar hacer talleres en los que pudieran desarrollar actividades que requirieran diferentes destrezas”, revela Yasmina el Berdei.

La Escuela de Esclerosis Múltiple es un servicio que tiene como objetivo que los pacientes, en grupos de 20, mantengan y desarrollen sus habilidades, a la vez que reciben información de cualquier cuestión relacionada con su enfermedad y con el modo en que afecta a su vida. Se organizaba cada martes por la tarde en el Complejo Asistencial de Salamanca, pero, actualmente, se lleva a cabo telemáticamente.

La Escuela de EM se compone, principalmente, de cuatro actividades. La primera, consiste en tejer punto y ganchillo el primer martes de cada mes. Los pacientes, adaptan la tarea a su discapacidad y, según nos cuenta Yasmina el Berdei, las creaciones finales las donan a diferentes organizaciones benéficas. “Es una actividad muy enriquecedora para ellos”, apunta.

 
Árbol de Navidad realizado por los pacientes de la Escuela de EM
Árbol de Navidad realizado por los pacientes de la Escuela de EM

Cuando la escuela era presencial, disponían de un coro. Una actividad “muy apropiada” para aquellos que tienen dificultad en el lenguaje o simplemente, timidez. “Fue todo un reto, con un resultado sorprendente, incluso llegamos a dar un concierto en el año 2019”, asegura Yasmina el Berdei. Actualmente, ha sido sustituido, temporalmente, por un karaoke.

Concierto del coro de la Escuela de EM en 2019
Concierto del coro de la Escuela de EM en 2019

El tercer martes de cada mes, la escuela organiza charlas divulgativas, donde se abordan temas como el embarazo, nuevos tratamientos, ejercicio físico o la rehabilitación. “Vamos recapitulando las dudas que tienen los pacientes a lo largo del año, y en base a eso, hacemos la programación de las conferencias que pensamos que pueden resultar interesantes. La próxima será sobre los síntomas invisibles de la enfermedad”, expone la neuróloga.

Por último, y no menos importante, desarrollan el taller de pintura, en el que los pacientes, además de desarrollar una destreza útil frente a la enfermedad, tienen la oportunidad de relajarse y disfrutar.

Taller de pintura de la Escuela de EM
Taller de pintura de la Escuela de EM

En la actualidad, existen varios tratamientos para la esclerosis múltiple que están diseñados para modificar su curso, disminuyendo las lesiones en el sistema nervioso central y, por tanto, evitando la aparición y la severidad de algunos síntomas.

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