Este año, será un aniversario muy especial para la Asociación de Síndrome de Asperger de Salamanca (ASAS), ya que cumplen 10 años. Desde 2010 luchan por defender los derechos de las personas con este trastorno del espectro autista además de dar visibilidad y luchar por una concienciación en la sociedad.
Actualmente, ASAS cuenta con unas 60 familias como socias, lo que supone un incremento de más del 33% en los dos últimos años. Pero esto no se debe a que haya aumentado la incidencia del Síndrome de Asperger entre la población, “sino que ahora se detecta con mayor facilidad”, apunta Mari Paz Mateos, presidenta de la asociación.
De hecho, estos diagnósticos no sólo han aumentado entre niños -se puede detectar a partir de los 18 meses-, sino también entre adultos “que se han dado cuenta que todas las dificultades que han tenido a lo largo de los años venían marcados por el Síndrome de Asperger”. En definitiva, “que lo que les pasaba tenía un nombre”.
Las familias que forman parte de ASAS “somos muy cercanas todas”, ya que todas tienen algo en común. Por ello, no dudan en mostrar todo el apoyo posible a los nuevos y nuevas socias, “tanto al crío como a los padres”, afirma Mari Paz, toda una veterana de la asociación, ya que está desde sus inicios.
“A mi hijo se lo diagnosticaron muy jovencito. Tendría cerca de 3 años. Pero yo tuve la ventaja de que había tenido una niña un año antes, y desde pequeñito empecé a notar cosas diferentes” recuerda la presidenta, concretando que si bien desde los 18 meses se puede diagnosticar el Síndrome de Asperger, suele ser más habitual -sobre todo si se da en el primer hijo de la pareja- detectarse a los cuatro o cinco años.
José Manuel Bermejo, trabajador social de ASAS, detalla alguno de las alertas que se detectan primero: “Si ves que no te busca con la mirada, que tiende mucho a helarse, que no es un niño muy afectuoso, que no tiende a buscar cosas ni tiene esa reciprocidad de buscar al padre o a la madre…”.
Esto lo sabe muy bien Mari Paz, que cuenta que una de las cosas que más le llamaba la atención de su hijo es que “iba con él por la calle y pasaba un perro y no se giraba a mirarlo, cuando lo normal es que un niño hasta lo señale. Y nunca compartía nada conmigo. Nunca”. Ella lo pudo detectar rápidamente gracias a que había tenido una hija justo un año antes, y advirtió “que algo pasaba”.
¿Cómo funciona ASAS?
Lo primero que hace la Asociación de Síndrome de Asperger de Salamanca es acreditar que haya un diagnóstico. “Si no se tiene y hay sospechas, se realiza desde la propia asociación y, si ya está dado desde otra entidad o administración, pasamos al alta”, cuenta José Manuel Bermejo, trabajador social de ASAS.
La cuota trimestral es de poco más de 100 euros y la misma incluye los talleres de habilidades sociales, que se realizan en grupos reducidos, de cinco o seis chicos, con los que se trabaja en función de la etapa vital en la que se encuentren. “Los de los más pequeños están dirigidos al juego y a interaccionar con sus compañeros, a cómo comportarse dentro del aula y con la familia; con los adolescentes, temas propios de su vida; y luego, en la vida adulta, se trata la vida en pareja, orientación laboral…”. Los talleres tienen una duración de hora y media y se realizan cada quince días.
También incluye la formación de padres, que se imparte una vez al mes, así como un taller para los hermanos. En ambos, a través de una de las psicólogas de ASAS, se van dando pautas a los padres -o hermanos- sobre las cuestiones en las que necesitan un poco más de apoyo, se les orienta sobre cómo actuar ante determinados casos, a cómo interaccionar con ellos… Los mismos tienen una duración de una hora y se celebran una vez al mes.
Igualmente, hay cursos sobre atención y orientación de recursos. Es decir, por si hay que solicitar algún tipo de beca o ayuda, cómo hacerla y de qué manera. Y, como no podía ser de otra forma, también hay actividades extraescolares, si bien estas se realizan de forma separada de la cuota trimestral.
En las mismas se refuerzan los diferentes talleres y consisten en ocio para pequeños o para adolescentes así como deporte y teatro. “Aunque tenemos el problema de que hay muchos chicos que vienen de fuera y entonces es complicado, porque si tienen que venir un día a la semana a terapia y otra a teatro, para los padres es mucho trajín y mucho gasto”, lamenta Mari Paz.
Cursos en los centros escolares y convenios con la Universidad de Salamanca
Pero ahí no acaba todo, ya que ASAS también imparte diversos cursos en los centros escolares y acude a reuniones de coordinación, además de apoyar a los tutores de las personas con Síndrome de Asperger.
Sobre las sesiones que imparten, José Manuel concreta que estas pueden ir sobre sensibilización, observación de conductas, observación de posibles nuevos casos para diagnósticos, comportamientos y desarrollos de patios inclusivos. El problema es que no pueden ofrecer los cursos que desearían.
“A nosotros nos gustaría ampliar bastante más el proyecto. Actualmente, el convenio con Diputación y Ayuntamiento revierte en atención a familias, talleres y formación de padres”, comenta, antes de añadir que también forman parte de un pequeño proyecto financiado por el Ministerio de Educación.
Sin embargo, este apenas les financia con un presupuesto de 1.000 euros y, con eso, tienen que atender a 35 centros escolares. “Nos gustaría en cada centro hacer una intervención de cuatro o cinco sesiones que abarque todo, pero por el presupuesto sólo podemos ofrecer a los centros una sesión, la que más les urja”, explica apesadumbrado.
Además de en los centros escolares, ASAS también colabora con las universidades Pontificia y de Salamanca. De hecho, van a firmar un nuevo convenio con la USAL para desarrollar dos figurar de voluntario.
La primera sería una especie de ‘Mentor Académico’ gracias a la cuál un alumno del mismo grado que curse una persona con Síndrome de Asperger le prestará apoyo “en todo el tema académico donde tenga dificultades”, ya sea a la hora de tomar apuntes o de acudir a Secretaría. Este alumno recibirá tres créditos de libre elección a cambio de unas 170 horas de voluntariado.
La otra figura será de ‘Ocio y Tiempo Libre’, y consistirá en crear un grupo de universitarios -tanto con TEA y Asperger como sin ello- que realizarán actividades lúdicas “que todos realizamos, como tomar algo, jugar a juegos de mesa, ir al cine, conferencias, micros abiertos, y demás”.
ASAS, asimismo, realiza otra serie de actividades como rifas benéficas, galas, mesas informativas… “A veces nos vemos en la obligación de llevar a cabo estas actividades para sufragar gastos de la asociación porque nuestra idea es seguir creciendo, ampliar nuevos servicios, tenemos nuevos proyectos en mente, y para ello es necesario que haya una base económica”.
Una asociación que mitiga la soledad que afrontan muchas familias
“Y sobre todo, la asociación aporta que no te sientes tan solo”, asegura Mari Paz, que relata que “cuando llegas aquí, tienes alguien con quien hablar”, lo que te da “un poco de respiro y de alivio, porque piensas que no es algo que no hayas conseguido y que tengas un problema añadido, sino que es algo que viene con ellos, y diversos padres te dan estrategias y es muy importante”.
Ese apoyo “te ayuda muchísimo” ya que no termina los días que se encuentran, sino que los padres y madres están en constante contacto vía telefónica o WhatsApp para ayudarse los unos a los otros ante diferentes situaciones en las que a lo mejor alguno tiene mayor experiencia que otro. “Y te sirve de mucha ayuda y mucho desahogo, que es superimportante”.
