La red de atención a las personas con enfermedades raras contará con cuatro Nodos Asistenciales de Referencia, el Hospital Universitario de Burgos, el Hospital Universitario de León, el Complejo Asistencial U. Salamanca y el Hospital Universitario Río Hortega/ Hospital Clínico Universitario de Valladolid, donde se constituirán equipos multidisciplinares de apoyo para la atención de los casos más complejos y para la realización de técnicas diagnósticas avanzadas.
Esta condición se enmarca dentro del Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León 2023-2027 (PIERCyL), aprobado por el Consejo de Gobierno de la Junta, que establece el modelo de atención a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en la Comunidad, así como las líneas estratégicas para su desarrollo.
Además, se incluirán las técnicas de laboratorio de Genética Molecular y Genómica para mejorar el diagnóstico de las personas con sospecha de enfermedades raras en toda la Comunidad. Al tratarse de dolencias complejas, de difícil diagnóstico, y con un elevado impacto en la calidad de la vida de los pacientes y sus familias, es necesario prestar una atención coordinada.
Esta, se debe dar, tanto a nivel de cada centro, propiciando la atención multidisciplinar, como entre los diversos centros hospitalarios, garantizando así a las personas afectadas y a sus familias el acceso en tiempo y forma a los recursos precisos.
