Cada 21 de junio se hace necesario tomar un respiro y recordar una de las enfermedades más olvidadas en nuestra sociedad. Olvidada o más bien desconocida. Nos alarmaríamos si realmente conociéramos la cantidad de personas en España que no tienen conocimiento de la ELA, o en caso de tenerlo es muy vago.
Datos oficiales de Castilla y León nos revelan que en nuestra comunidad hay alrededor de 205 enfermos de ELA diagnosticados en 2020. De ellos, 48 se detectaron por primera vez el año pasado. Cabe destacar que en Salamanca residen alrededor de 30 pacientes con ELA, y el pasado año fueron 6 los detectados que se suman a la lista existente. Datos que requieren unidades especializadas.
Pero lejos de esto, la cruda realidad muestra que en España hay muy pocas ciudades dotadas de los acondicionamientos requeridos para tratar a pacientes de ELA. De ahí, que muchas veces se la confunda con otras enfermedades como la Esclerosis Múltiple. Una confusión que para los pacientes y familiares es imperdonable. Para el resto de la sociedad también debería serlo, puesto que cuando esta enfermedad se detecta, en la mayoría de los casos, es demasiado tarde.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, 21 de junio, una enfermedad que en la actualidad no tiene cura, SALAMANCA24HORAS, ha querido ponerse en contacto con Maximina Santamartina Oliva, enfermera gestora de ELA en Salamanca, y con Lourdes Pérez Prieto, delegada y tesorera de la Asociación de ELA en Salamanca, y también esposa de un paciente con ELA.
El principal motivo de nuestra puesta en contacto con estas dos usuarias es dar voz a quien las 24 horas, de los 365 días al año, vive con la incertidumbre de saber si algún día esta enfermedad tendrá cura.
Una enfermedad para la que los pacientes y familiares de ELA, y la Asociación ELACyL claman una investigación más avanzada, bajo el lema “un guerrero jamás se rinde” porque “mientras hay vida hay esperanza”, manifiesta Lourdes Pérez. La misma que nos cuenta el caso concreto de su marido a quien hace 10 años le detectaron la enfermedad: “empezó con el brazo y le dijeron que era el nervio cubital, y cuando le abrieron para operarle vieron que no era eso. A partir de ahí, tardaron casi un año en diagnosticarle la enfermedad. Por este motivo, los familiares de pacientes con ELA y la asociación queremos que se tarde menos en diagnosticar la enfermedad, porque cuando lo hacen ya está muy avanzada”.
Maximina Santamartina, enfermera gestora de ELA en Salamanca, avanza que esta enfermedad “normalmente comienzan entre los 40-70 años. Es el momento en que el paciente comienza a notar que camina mal, que la pierna se le dobla, que el brazo no lo mueve… comienzan a notar debilidad. Aunque, por supuesto hay excepciones, hay jóvenes de 30 años con ELA. Nosotros tenemos un caso de una joven, pero no es habitual”. Y añade que “el periodo en que dura la enfermedad suele ser de entre 3 a 5 años aproximadamente. Contarle esto a un paciente y prepararle para ello es muy duro”.
Por su parte, Lourdes Pérez reconoce que el caso de su marido es “excepcional, porque normalmente los enfermos de ELA solo duran 5 años, como él puede haber otros 4 pacientes más solamente en toda España. Nosotros creemos que mi marido lleva 10 años sobreviviendo a esta enfermedad porque cuando se la diagnosticaron participó en un ensayo en Murcia y creemos que eso le paralizó la enfermedad. Es algo que no está confirmado, pero creemos que es la explicación más lógica porque es una enfermedad que en un año avanza muchísimo”.
La ELA es una enfermedad devastadora, no solamente para el propio paciente quien va notando su empeoramiento día a día, también lo es para quienes tienen que convivir con él, sus familiares, sus cuidadores etc. Es una enfermedad que pone literalmente la vida de esas personas “patas arriba”. Maximina Santamartina nos cuenta cuáles son los síntomas del paciente: “en algunos pacientes el problema es con la movilidad. Empiezan a cojear, cogen un utensilio y ven que no lo pueden sujetar. Es realmente desesperador. Hay que vivirlo y estar con ellos día a día para ver lo que sienten, ese miedo, la tristeza, la pena, porque su vida se va acortando poco a poco.
Cuando avanza ya la enfermedad se altera su respiración, les cuesta respirar no son capaces de controlarla, y también a la hora de comer tienen muchas limitaciones. Es una enfermedad que les produce depresión, miedo, angustia. En cambio, el periodo cognitivo es algo que tienen perfecto. Ellos saben perfectamente lo que quieren, son conscientes aunque no puedan llevarlo a cabo, y eso es lo que les frustra. A algunos les afecta al habla, dejan de tener esa comunicación que es elemental para exteriorizar lo que está pasando”. Por estos motivos, la ELA es una enfermedad triste y dolorosa.
También es una enfermedad silenciosa porque aparece, la mayor parte de las veces, de la nada. “No hay ningún factor demostrado que produzca la aparición de la enfermedad. Esta enfermedad aparece, y la única prueba para saber de dónde viene es haciendo un estudio genético donde se valora si se trata de una enfermedad hereditaria, aunque estos casos son los menos. Pacientes con ELA hereditaria puede haber entre y un 1 y un 5%. Nosotros solamente tenemos tres casos”, asegura la sanitaria.
Sobrellevar esta situación no es fácil, la delegada de la Asociación de ELA en Salamanca confiesa que “es como si tuviéramos un niño en casa. En mi caso concreto, lo tengo que ayudar a todo, a vestirse, a comer, a levantarse porque mi marido no mueve los brazos. Es un día a día constante, dependen de una persona para vivir. Es una enfermedad muy cruel junto al Parkinson y el Alzhéimer porque quedan como vegetales. La cabeza no la pierden pero están envueltos en su propio cuerpo”.
Además, Lourdes Pérez declara que la ELA es una enfermedad cara: “casi 30.000 euros nos gastamos los familiares para los cuidados del paciente. Este dinero lo costea la familia y hay muchas que no pueden hacer frente a esta cifra. La Asociación en lo que puede presta material, pero no es suficiente”, afirma. Por este motivo exigen que “la Ley de la Dependencia sea más rápida, para que los pacientes de ELA tengan una calidad de vida digna”.
Al igual que exigimos que se invierta más en su investigación porque “es una enfermedad con 150 años y en todo este tiempo, los investigadores no han conseguido un medicamento que la frene porque es una enfermedad que ha dejado de ser rara. En 2 semanas 4 pacientes han sido diagnosticados de ELA en Salamanca”, concluye Lourdes. A lo que añade que “la COVID-19 ha demostrado que se pueden conseguir soluciones, por ejemplo, la vacuna COVID la han conseguido en tiempo record, ¿por qué no es posible hacer lo mismo con la ELA?”.
Una pregunta que de momento se queda en el aire.
Entretanto, “que no volveré, que no volverás. Que después de un sol no te veré más” es una frase de la cantante catalana, Aitana Ocaña, que explica, de una manera metafórica, la situación de incertidumbre en la que están inmersos los familiares de los pacientes de ELA, que no saben cuándo saldrá ese último sol, dado que esta enfermedad todavía no tiene cura. Pero como continúa la propia canción “este amor tan grande no se acabará”, porque los guerreros perduran para siempre. Y los pacientes de ELA son auténticos guerreros que luchan contra esta tenebrosa enfermedad e inclusive contra ellos mismos.
Una batalla que hay que aplaudir públicamente.
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