El Síndrome de Asperger, que tomó el nombre del psiquiatra austriaco que comenzó los diagnósticos de este síndrome que hoy en día se identifica bajo la denominación de “trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada”.
Pese a que cada vez se tiene más conocimiento sobre el Síndrome de Asperger gracias a los sucesivos diagnósticos que se han ido haciendo, “el desconocimiento todavía existe”, explica la presidenta de la Asociación de Síndrome de Asperger Salamanca (ASAS), Mari Paz Mateos, quien también comenta que esa falta de percepción se da en la sociedad en general pero también entre los padres y madres.
“Al principio, cuando te dan el diagnóstico, estás un poco en shock y no sabes qué hacer”, relata, algo a lo que se añade “ese miedo a la etiqueta, al prejuicio, al rechazo por parte de los compañeros una vez que tienes el diagnóstico”, apunta el trabajador social de ASAS, José Manuel Bermejo.
José Manuel también explica que “hay padres que ese proceso de interiorizar, comprender y normalizar la situación de su hijo lo hacen antes. Pero hay otros que tardan más”, si bien “gracias a la visibilidad que le estamos dando a todo y especialmente a la asociación, pues los padres vienen y ven un poquito de luz al final del camino”, indica Mari Paz Mateos.
Pero, ¿realmente la sociedad y las familias llegan a comprender lo que le pasa a las personas que sufren Síndrome de Asperger? “Incluso a mí, que llevo un montón de años y puedo decir que David ya está en un momento que tiene mucha madurez, a veces te cuesta comprender que son como gigantes de barro, y que en cuanto encuentran una china en el camino se deshacen”, cuenta Mari Paz acerca de su experiencia y la de su hijo.
Porque, como recuerda la presidenta de ASAS, “tienen unas habilidades respecto a ciertos temas muy por encima de la media, pero en cuanto encuentran un inconveniente, se vienen abajo y ya no saben por dónde andar”, algo que es normal que sea difícil de comprender “porque incluso a mí, a día de hoy, me parece mentira que mi hijo llegue a un sitio y no sea capaz de pedir a alguien ayuda si no encuentra a donde va”.
“Muchos padres verán que sus hijos son capaces de leer con una edad muy temprana pero que luego no son capaces de entender algo tan básico como es un doble sentido”, prosigue la presidenta, quien también descarta que haya una confusión entre Síndrome de Asperger y autismo porque “hay muchísima gente que no relaciona una cosa con la otra”.
Limitaciones sociales que impone la sociedad pero que también se imponen las propias personas
Las personas con Síndrome de Asperger van a encontrarse a lo largo de su vida con muchas limitaciones que le impondrá la propia sociedad. Pero ellos mismos, inconscientemente y por su situación, se podrán barreras. “Es en ambas direcciones”, apuntan desde ASAS. Su presidenta es más específica: “es un poco la sociedad y son ellos, que les cuesta mucho relacionarse. Tienen una ansiedad cada vez que tienen que salir y estar ante amigos, ante profesores… que claro, les es muy complicado”.
Mari Paz Mateos sabe esto por su hijo, pero cuenta que se puede aplicar “a todos los niños de la asociación”. De hecho, lamenta que incluso los propios padres -ella la primera- sean los que en ocasiones les marquen unas pautas de conductas de cómo deben comportarse, como puede ser el estar en clase “callados o sin levantarse”, que les provoca cierta tensión porque “ellos son más impulsivos”.
Igualmente, la presidenta de ASAS indica que muchas veces la sociedad les pone trabas “porque la mayoría de la gente los ve normales, porque físicamente no tienen nada, y piensan que es son niños mal educados”, cuando es todo lo contrario. “En un aula probablemente sean de los calladitos, de los que hablan bien, de los que nunca hablan mal al profesor…”.
“Por eso acudimos a las facultades y hacemos lo que hacemos por las redes sociales, para que también la sociedad adopte medidas inclusivas”, añade José Manuel Bermejo, quien centra el foco de atención en los centros escolares “porque es el contexto natural donde más riesgo hay que sufran acoso escolar”.
Y es que un gran número de personas que sufren Síndrome de Asperger “han sufrido, en algún momento de su etapa escolar, una o varias situaciones de acoso escolar. Incluso han llegado a la Universidad y la han seguido sufriéndola”, señala el trabajador social de ASAS, quien reitera que por ello es tan vital desarrollar medidas de inclusión y sensibilización como “desarrollo de patios inclusivos, formación de profesorado, y todo encaminado un poco a la prevención y a la inclusión socioeducativa”, algo que sí hacen desde la Asociación.
Eso sí, también cree que no sólo se debería trabajar con los niños y niñas que tienen Síndrome de Asperger “y sobre cómo tienen que defenderse si sufren acoso escolar, que es avisar a un adulto”, sino que “a lo mejor la atención hay que ponerla en los acosadores” con los que habría que hacer ese trabajo por parte del centro y de las familias. “Es el trabajo de todos”.
“No ha aumentado la incidencia entre la población, sino que ahora se detecta con mayor facilidad”
La Asociación Síndrome de Asperger en Salamanca ha pasado en los dos últimos años de contar con poco más de 35 familias a casi 60. Pero esto no se debe a que haya aumentado la incidencia del Síndrome de Asperger entre la población, “sino que ahora se detecta con mayor facilidad”, apunta Mari Paz Mateos.
De hecho, estos diagnósticos no sólo han aumentado entre niños -se puede detectar a partir de los 18 meses-, sino también entre adultos “que se han dado cuenta que todas las dificultades que han tenido a lo largo de los años venían marcados por el Síndrome de Asperger”. En definitiva, “que lo que les pasaba tenía un nombre”.
En total, y según apunta José Manuel Bermejo, la prevalencia de todos los trastornos espectros autistas en España asciende a 450.000 personas, aproximadamente, de las que entre el 18% y el 25% son Síndrome de Asperger -cerca de 100.000 personas-. Unas cifras que pueden ser muy similares en Salamanca -supondría que, en toda la provincia, los afectados no llegasen a los 1.000-.
Eso sí, diagnosticados serán muchos menos porque “como no hay rasgos físicos visibles, a nivel intelectual están dentro de la media y tienen unos comportamientos muy buenos, si no hay una información que apunte a Asperger, no se detecta”, indica el trabajador social de ASAS. Por ello, desde la asociación dan más valor a la formación en los centros escolares, porque “si los profesores tienen herramientas para detectar nuevos casos, podrán dar el primer aviso que se haga este diagnóstico”.
Todavía no hay una base científica que explique los motivos del Síndrome de Asperger. “Yo no me puedo aventurar a decirte nada y que aparezca mañana”, señala José Manuel, quien personalmente piensa que puede venir motivado por “factores ambientales y algo de incidencia genética, porque en muchas familias hay casos parecidos que seguramente no fueron diagnosticados”. Eso sí, reitera y quiere dejar claro que esto es “opinión personal” y que “no hay una explicación científica”.
Personajes televisivos como Sheldon Cooper, ¿han ayudado?
¡Puf!, exclama Mari Paz entre risas. José Manuel apunta que él utiliza mucho el ejemplo de Sheldon Cooper en las facultades “porque llama muy bien la atención y así no sueltas la típica charla del Asperger”, y añade que el personaje de The Big Bang Theory ha ayudado mucho en el tema de la visibilización. “E incluso la gente empatiza con él”.
Eso sí, también deja claro que por ‘culpa’ de la aparición de Sheldon “tenemos que desmitificar el hecho de que todos nuestros chicos son superdotados”, ya que eso no es así. “Nuestros chicos focalizan en un tema toda su atención porque les atrae mucho, es una de las características del TEA”, indica, pero eso no significa que sean superdotados.
“Sheldon, o el de The Good Doctor, son brillantes en lo suyo. Por ejemplo, Sheldon en la ciencia es un chico sobresaliente porque estudia y se centra. Pero a lo mejor, en otras habilidades del conocimiento como puede ser la literatura, puede tener niveles más normales y estaría dentro de la normalidad, como nos ocurre a todos nuestros chicos”, prosigue el trabajador social de ASAS, que recomienda la serie de Atypical o la película de Diecisete -esta española, ambas en Netflix, porque “relatan bastante lo que queremos alcanzar en la imagen de una persona con Asperger o TEA”.
Y es que en series como The Big Bang Theory “los personajes salen para adelante, viven con alguien… y la realidad es que a nuestros chicos se le tienen que alinear los planetas para que las cosas les vaya también” explica Mari Paz. “Llegará algún día que sí, pero ahora mismo, no sé cuántos chicos nuestros adultos consiguen tener novia”, prosigue, afirmando que también es muy difícil que la sociedad acepte a los chicos con Síndrome de Asperer como terminan en la serie aceptando a Sheldon o a The Good Doctor.
“Ni todos los genios son Asperger ni todos los Asperger son genios”, asevera Mari Paz. José Manuel añade, eso sí, que “a nivel de memoria tienen muy buenas capacidades y son muy minuciosos”.
“El mensaje que hay que enviar es que hay que hacer un esfuerzo por recuperar los aspectos positivos”
El trabajador social de ASAS además, llama la atención sobre que “el mensaje que hay que enviar es que hay que hacer un esfuerzo por recuperar los aspectos positivos” de las personas con Síndrome de Asperger, porque “hay una atendencia a centrarnos en lo negativo” y eso no debe ser así.
Y pone el ejemplo de esos aspectos positivos: “son chicos muy minuciosos que sacan siempre la tarea y que no se distraen tanto, a lo que les apasiona su trabajo y que seguramente vaya a sacar mayores rendimientos a nivel productivo por ello”.
“A veces no les damos esa oportunidad de ser ellos mismos y de que den su perspectiva de las cosas”, lamenta Mari Paz, quien invita a todo el mundo -también a los padres y madres- a que les dejen ser ellos mismos porque “ya no son sólo brillantes, sino que son objetivos y no se dan engaños absolutamente con nada”.
Otra de sus virtudes es la lealtad. “En el tema de amistades, no es un grupo tan amplio el que puedan tener, pero hacia esos amigos tienen una lealtad que es admirable”, también dice José Manuel. “Y la transparencia”, asegura Mari Paz, quien aprovecha ello para recordar a los profesores que “cuando un niño con Asperger les dicen que le están haciendo bullying, que le crean, porque ha dado un paso bestial para ser capaz de enfrentarse a un adulto y contarle lo que le está pasando. Y si un crío con Asperger es capaz de hacer eso, es porque le está sucediendo algo sin duda”.
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