Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 30 de mayo, la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM), junto con Esclerosis Múltiple España (EME), lanza la campaña "Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento". La iniciativa busca concienciar sobre la gran cantidad y diversidad de síntomas que pueden afectar a las personas con Esclerosis Múltiple (EM), muchos de los cuales son invisibles, y la necesidad de una mayor comprensión y reconocimiento de esta compleja enfermedad.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica crónica y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España. Cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos, siendo tres de cada cuatro mujeres, con una edad media de diagnóstico de 34 años. A pesar de su alta prevalencia, la EM sigue siendo poco comprendida, y los pacientes a menudo enfrentan dificultades para acceder a una atención adecuada y el apoyo necesario.
La carga de los síntomas invisibles y la demora en el diagnóstico
Un estudio reciente ha revelado que las personas con Esclerosis Múltiple viven con una media de 14 síntomas a la vez. Entre los más comunes se encuentran la fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o cambios de humor, y el dolor. Estos síntomas varían significativamente entre individuos y pueden empeorar con el tiempo, impactando de forma drástica en su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades diarias.
"Es fundamental aportar la mayor evidencia posible a los síntomas de Esclerosis Múltiple para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje. Es todo un reto, teniendo en cuenta que la mayoría de los síntomas son invisibles", asegura Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España.
En España, el tiempo medio desde la aparición de los síntomas hasta el inicio del tratamiento modificador de la enfermedad es de casi cinco años. El estudio europeo IMSS, con la participación de 1.322 personas de nuestro país, señala que el retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de tres años, y desde el diagnóstico hasta el inicio del tratamiento, transcurren casi dos años. Esta demora puede impactar negativamente en la evolución de la enfermedad, por lo que reducir estos tiempos es crucial para mejorar el pronóstico de los pacientes.
Enfoque integral: más allá de lo médico
Desde EME, se subraya la necesidad de un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado, ya que las personas con EM suelen ser atendidas por 4 o 5 profesionales de la salud, incluyendo neurólogos, atención primaria, enfermería, fisioterapia y psicología/psiquiatría.
Además, la entidad pone el foco en la urgencia de un enfoque holístico que no solo aborde los aspectos médicos de la enfermedad. La Esclerosis Múltiple tiene un impacto significativo en la vida laboral y emocional de los afectados: una de cada tres personas con EM no trabaja, y los pacientes entre 18 y 35 años, aunque con menos síntomas físicos, reportan mayor ansiedad que otros grupos de edad. "Los desafíos emocionales y laborales a los que se enfrentan las personas diagnosticadas son una asignatura pendiente. La protección laboral y el apoyo emocional deben ser parte fundamental del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple", insisten desde la asociación.
Actividades de sensibilización en Salamanca
Para concienciar a la ciudadanía, ASDEM regalará flores solidarias en la Plaza de Los Bandos de Salamanca. La jornada de sensibilización y convivencia incluirá charanga, un juego de "quién es quién" y una "biblioteca humana", donde se podrá conocer de primera mano la vida de personas que viven con esclerosis múltiple.
ASDEM instalará una mesa informativa sobre la Esclerosis Múltiple y la propia asociación, así como actividades abiertas a la ciudadanía, con el objetivo de seguir demostrando que las personas con enfermedades crónicas o con discapacidad son agentes activos dentro de la comunidad, con capacidad de mejora y de aportar valor.
