Janire Aguado: “La ‘Sala de Pyfano’ es como un parque en el que hacer amigos y sonreír”

SALAMANCA24HORAS acompaña a una familia en su visita a la habitación que la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León tiene desde 2018 en el Hospital Clínico Universitario.

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Cuando Janire Aguado tenía 8 años, pensaba en ir al colegio y divertirse lo máximo posible. Pero los médicos le detectaron un cáncer y su día a día y el de su familia cambiaron completamente. Desconocían la existencia de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano), pero un año y medio después le están muy agradecidos por la ayuda que les está prestando, como poner a su servicio la ‘Sala de Pyfano’ que la organización inauguró en junio de 2018 en la tercera planta del Hospital Clínico Universitario. Se trata de un habitáculo que busca ser un punto de encuentro, relajación y actividades para los niños con cáncer que estén ingresados y para sus acompañantes. Cumple diversas condiciones de higiene y dispone de coloridos sofás, mesas, estanterías, nevera, juegos, libros, televisión, videoconsola… Podría decirse que es un pequeño salón de esparcimiento dentro del hospital para hacer más llevadera la estancia allí.

“Es como un parque en el que hacer amigos y sonreír”, indica la propia Janire, que visita la sala antes de acudir a una sesión de rehabilitación. Este lugar, acondicionado con 4.000 euros aportados por Pyfano, aumenta la idea de la asociación de hacer más confortable esta planta del hospital, decorada con dibujos y dotada de acceso gratuito a televisión y a Internet en todas las habitaciones. “Aquí jugamos, hacemos manualidades, figuras de barro, bolsas de tela… Yo pasé mucho rato en esta sala cuando estuve hospitalizada y, lógicamente, es más colorida y divertida que la habitación. De hecho, los médicos y los enfermeros pueden atendernos en ella si lo estiman oportuno”, cuenta Janire a SALAMANCA24HORAS desde su rincón favorito de la propia ‘Sala de Pyfano’: uno de los lados de un sofá morado. “El tiempo se pasa volando en esta salita y puedes entablar amistad con los voluntarios”, añade.

Su madre, Teresa Hernández, considera que este pequeño recinto es un paso adelante para atender a los familiares de los niños con cáncer: “Antes había que salir al pasillo o sentarse en la sala de espera para desconectar. Ahora, como este lugar está disponible las 24 horas del día, podemos venir a distraernos. Es como nuestra casa”. Hernández confiesa que la enfermedad de su hija ha cambiado su ritmo de vida, si bien ha encontrado aspectos positivos que revela a SALAMANCA24HORAS desde el mismo sofá de la ‘Sala de Pyfano’ en el que se encuentra sentada junto a Janire: “Este sitio permite a los niños olvidarse de que están enfermos y les insta a entender cuáles son los verdaderos problemas. Que un chico no quiera jugar un día, no es un problema. Incluso los padres creamos nuevas amistades con las que conectamos más que con las anteriores porque compartimos una misma preocupación. Nosotros estuvimos un año sin poder salir de casa y aprendimos a disfrutar de otras actividades que antes no hacíamos. En esta habitación nos abrimos, nos quitamos miedos y hablamos de todo. Los familiares también aprendemos a desechar algunos problemas porque los auténticos son los palos que te da esta enfermedad”. Teresa esboza una sonrisa cuando habla de Pyfano. “Son como una familia. Cuando a Janire le detectaron la enfermedad, me parecían extraños hasta los carteles que hay en las puertas de las consultas. No quería ver la realidad. Es triste, pero hay que aceptarlo”, relata mientras dirige la mirada a Cynthia Castilla, la psicóloga y coordinadora de Voluntariado de Pyfano.

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Ella escucha con atención lo que cuentan Janire y Teresa, ya que esta sala también ha facilitado su tarea y la usa para atender a las familias y a los niños de manera más íntima, lejos de una cama o un pasillo de hospital. “Entendíamos que se precisaba un lugar así porque los niños pasan mucho tiempo aislados y con restricciones, lo cual es poco deseable para ellos. Era necesario que los chicos pudieran distraerse y sus allegados encontraran una zona de respiro. Aquí intentamos que cada día sea diferente realizando distintas actividades”, explica a SALAMANCA24HORAS. “Es muy significativo que los propios jóvenes pidan a veces a sus padres que les dejen reunirse en la sala sin su compañía para interaccionar entre ellos”, relata Castilla. Para ella, “los colores, los materiales y la distribución de los mismos contribuyen a lograr una estabilidad emocional que permite que en la sala también se puedan llevar a cabo juegos terapéuticos, el gran aliado para que los niños sigan formándose mientras están fuera del colegio”. Por su profesión, Cynthia entiende a los niños y a sus familiares cuando se refieren a la creación de nuevas amistades en un contexto tan delicado: “Sus prioridades de vida cambian y establecen vínculos muy fuertes porque los días que pasan aquí son muy intensos y los viven a flor de piel”.

Pyfano desea crear una sala así en Valladolid. Lo seguro es que tendrá otra más grande en el nuevo Hospital Clínico Universitario de Salamanca que se está construyendo junto al actual. Entre bromas, Teresa Hernández pide que incorpore un fregadero y Janire, que ya tiene 10 años y mira el reloj porque su sesión de rehabilitación está a punto de empezar, solicita un microondas antes de mandar un mensaje a los niños que están en su misma situación: “Que vengan a esta sala para no aburrirse y que piensen que un día más en el hospital, es uno menos que queda para abandonarlo”.

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