DÍA CONTRA EL CÁNCER DE MAMA

​La experiencia de salmantinas que han sufrido la enfermedad: “El cáncer de mama no es de color rosa, tiene un color muy feo por el que mueren muchas mujeres”

​La experiencia de salmantinas que han sufrido la enfermedad: “El cáncer de mama no es de color rosa, tiene un color muy feo por el que mueren muchas mujeres”
​La experiencia de salmantinas que han sufrido la enfermedad: “El cáncer de mama no es de color rosa, tiene un color muy feo por el que mueren muchas mujeres”

Pacientes que han padecido cáncer de mama hablar de cómo fue el momento en el que les dieron la noticia, cómo pasaron el tratamiento y qué creen necesario para el futuro, si bien la idea es la misma: más inversión en investigación

Este sábado, como cada 19 de octubre, se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, una de las enfermedades con mayor prevalencia entre las mujeres -en España, afecta a una de cada 8- pero que cada vez tiene un mayor índice de supervivencia -en torno al 90%, tal y como recuerdan desde la Asociación Española Contra el Cáncer-.

Una de esas afectadas pero que ha ganado la lucha es Ana (nombre ficticio, ya que prefiere preservar su identidad). A esta salmantina le detectaron cáncer de mama hace casi dos años y reconoce que, cuando se lo dijeron, le cambió la vida.

Y eso que ella siempre tuvo cuidado. La primera vez que se notó un bulto fue tras el nacimiento de su hija. Un día, dándole el pecho, observó que tenía una pequeña bola en su seno y decidió acudir al médico, quien le mandó hacer una mamografía. El bulto resultó ser de leche-y se lo extrajeron inmediatamente-, pero el doctor le advirtió que había visto otra anomalía sospechosa y que, si bien en ese momento no era nada, debía estar pendiente de su evolución.

Ana no tenía la edad para entrar en los programas de mamografía y ecografía, por lo que todos los años de manera periódica le solicitaba a su médico de cabecera revisiones para comprobar que ese bulto no crecía. “Hasta que siete años después, poco antes de una de esas revisiones, noté que había crecido”.

Esta vecina salmantina, de hecho, lamenta no haber acudido inmediatamente al médico y haber esperado hasta la revisión, ya que le quedaba poco más de un mes. Por ello, no duda en recomendar encarecidamente a todas las mujeres que, en cuanto noten cualquier tipo de síntoma, acudan a su doctor rápidamente.

Cuando acudió a revisión se confirmó su peor sospecha: ese bulto, que le crecía “sobre todo cuando tenía la regla”, era un tumor maligno. “Rápidamente me lo vieron claro y me mandaron hacer una biopsia para asegurarse”, relata, antes de volver a insistir en lo fundamental de las revisiones periódicas, a las que se ha de acudir a la menor sospecha ya que “aunque te lo hayan mirado hace nada, todo puede cambiar en dos o tres meses. Si lo notas, hay que ir”.

“Me pillaron unas fechas muy malas, porque era Navidad, y tú en tu cabeza piensas lo peor”

Ana también recuerda que las fechas en la que ocurrió todo fueron muy malas, ya que la mamografía donde detectaron que el tumor había crecido y, con casi total seguridad, fue a principios de diciembre. “Me mandaron hacer una biopsia, pero tuve todo el Puente de la Constitución entre medias” y, tras la biopsia, unos 12 días de espera obligatorios en lo que la prueba va al laboratorio.

El día que se lo dijeron fue uno señalado en el calendario por muchos españoles y, desde aquel entonces, aún más por Ana: el 22 de diciembre. Los malos recuerdos le llegan a la mente no sólo por esa jornada, sino por todas las Navidades: “Mi pareja y yo siempre decimos que nos lo dijeron de una manera demoledora. Dijeron que era malo y que había que operar, pero que hasta después de Navidad -el 8 de enero fue cuando tenía cita- no veía al oncólogo. En todo ese tiempo te da tiempo a especular, y tú en tu cabeza piensas lo peor, te ves morirte”.

En el momento de recibir la noticia, Ana echó en falta a un psicólogo que acompañase a la médica de Patología Mamaria, que fue quien les dio la información. “Ella me podía hablar de cuánto me medía y del tema de la cirugía. Pero no había información del oncólogo ni ayuda psicológica. Es un flashazo de noticia, que crees que tienes la muerte encima y no ves ninguna solución”, apunta. Esos 15 días desde que recibió la noticia hasta que vio al oncólogo los rememora como “el peor tiempo que he pasado con esta enfermedad”, ya que no sabía a qué se iba a enfrentar.

“Muchas esperanzas” después de hablar con el oncólogo y una operación de 15 horas

Ana conoció a César Rodríguez, oncólogo del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, el 8 de enero. “Es una persona increíble, da un trato superhumano. Ellos tienen muchísimo trabajo y están muy saturados, pero en el momento que entras en la consulta, él está contigo. Y sabe quién eres tú, tu nombre, tu proceso y todos tus datos”.

Así define a este médico del Servicio de Oncología Médica del Complejo Asistencial Universitario, que además de ser su oncólogo se encargó de explicarle todo el tratamiento y cómo iba a ser. “No me engañó para nada, y me lo dijo bien claro: tienes un tipo de tumor que, si sale bien, reacciona muy bien al tratamiento; pero si sale mal, tiene muchas posibilidades de repetirse porque es muy invasivo”.

Tras hablar con él, Ana y su pareja salieron colmados de esperanzas, y cree que si le hubieran dicho lo mismo en el momento de conocer que tenía cáncer, igual sus esperanzas durante esas dos semanas habrían sido distintas y se habrían quitado mucho sufrimiento de encima.

Después de la quimioterapia, el tumor se redujo muchísimo, por lo que llegó el momento de operarse. Y nuevamente, la experiencia de Ana no fue todo lo buena que podría haber sido, ya que cree que la información que se le da al paciente -o al menos en su caso- es muy poca. A ella, por ejemplo, le ofrecían quitarle el bulto y, como con casi toda probabilidad habría que quitarle la mama entera, sustituírsela por una prótesis de silicona.

Pero a esta charra no le terminaba de convencer y comenzó a buscar otras opciones. Por su tipo de tumor, uno muy agresivo, optó por quitarse las dos mamas, tanto la que tenía el tumor como la otra de manera preventiva. “Hubo un tiempo que se puso muy de moda porque lo hizo Angelina Jolie como medida preventiva, y en mi caso era la mejor opción de las que valoré para asegurarme de que no se reproducía en el otro pecho”, señala.

Fue entonces cuando comenzó su trato con el equipo “increíble” de Cirugía Plástica del Hospital. “Les dije lo que quería y ellos me pusieron varias opciones encima de la mesa”, explica, antes de recomendar a las mujeres que estén sufriendo cáncer de mama que, además de hablar con la Unidad de Patología Mamaria, consulten a la de Cirugía Plástica para conocer más opciones, porque “no es lo mismo que te reconstruyan una mama cuando ya te han operado que hacerlo simultáneamente”.

Finalmente, ella se reconstruyó ambas mamas con su propia grasa, tal y como le recomendaron desde Cirugía Plástica, algo que hizo en la misma operación donde le extirparon el tumor maligno. En total, 15 horas de operación.

“El factor psicológico es importantísimo en la recuperación, y yo en ningún momento me vi sin pechos”

Ana tomó esta decisión porque sabía que el factor psicológico es “importantísimo” y muy positivo en la recuperación. “Y yo en ningún momento me vi sin pechos, y eso me ayudó bastante” recuerda. Sí que le quedó una gran cicatriz tanto en el abdomen como en los pechos, “pero yo a los 15 días me podía poner un escote y no parecía que tenía cáncer de mama”.

Por ello, cree que todas las pacientes deberían consultar antes de operarse, puesto que es más fácil realizar ese tipo de intervenciones de reconstrucción cuando no se tienen cicatrices o no se han realizado operaciones previas que cuando ya se ha pasado por una operación. Además, cree, precisamente por todo lo contado, que en el Hospital se debería de trabajar aún más en equipo “a la hora de dar la noticia al paciente como a la hora de ofrecer las diferentes opciones”, aunque valora positivamente el trabajo del Comité de Tumores.

Pese a que no desmerece el trabajo que se realiza en el Complejo Asistencial Universitario, sino todo lo contrario, aclara que “cuando te dicen que tienes cáncer, te sienes un poco perdido. Y al paciente hay que darle todas las opciones y que sea él o ella la que pueda decidir, porque llegas a sentir que has perdido por completo las riendas de tu vida. Pero el hecho de que te dejen participar en las decisiones ayuda a, precisamente, lo contrario”.

El mantener esas riendas también lo considera fundamental para la recuperación psicológica, porque pasas de “estar bien” a “ver que te mueres”, y pone su ejemplo como caso: “Yo, cuando fui a hacerme la revisión, salí de trabajar y estaba bien. Dejé el ordenador encendido para volver por la tarde y, después, irme de vacaciones de Navidad. No tenía síntomas ni nada. Pero, de golpe, pasas de ver tu vida completamente llena a verte con eso, que te quita todo”.

Continúa con tratamiento psicológico y espera que, aunque se jubile la profesional del Hospital, se mantenga la plaza

Si el 8 de enero tenía cita con el oncólogo, dos días después comenzó el tratamiento psicológico que todavía continúa hoy en día. Y la ayuda que ha recibido por parte de la profesional es “importante desde el minuto cero”.

Gracias al trabajo de esta psicóloga estuvo “muy bien” durante el tratamiento. “Lloraba mucho, pero tenía las cosas muy claras. Peleé mucho y estuve muy mentalizada para todo, también para la operación, que me dejó unas cicatrices muy fuertes. Pero nunca he tenido una recaída”, anota.

Sin embargo, cuando peor lo pasó fue cuando acabó la radioterapia. “Me vine abajo, me vi fatal y lo pasé muy mal, y eso sólo lo superas con ayuda psicológica”, recuerda. Y es que no puede explicar por qué empezó a sentirse tan mal después de pasar todo, pero fue gracias a la psicóloga de la Unidad Mamaria como lo superó.

Una psicóloga que ahora se jubila. “Espero que mantengan la plaza, ya que si desapareciera, sería horrible para muchas mujeres como yo, que ahora estamos en tratamiento”, valora, resaltando la importancia que tiene esa profesional, si bien cree necesario que haya un psicólogo oncológico en el Hospital no sólo para las enfermas del cáncer de mama, sino para cualquier tipo de cáncer, “porque tu cabeza vuela hacia muchos sitios y hace falta que te centres”.

Tratamiento hormonal durante los próximos años y efectos secundarios “que afectan muchísimo”

Ana prácticamente ha superado todo. Ahora está con un tratamiento hormonal que ha de aplicarse, mínimo, durante cinco años. Y acude a revisiones cada cuatro o cinco meses -tiene la próxima en noviembre- para asegurarse de que todo sigue favorable. Pero eso no implique que todavía esté perfectamente, ya que continúa aún con efectos secundarios “que no se tienen en cuenta”.

Uno de esos, por ejemplo es la pérdida de memoria, sobre todo la inmediata. “La gente físicamente te ve bien y te dicen que estás fenomenal. Pero por dentro sabes que no, porque tienes dolores, efectos secundarios, y estás pendiente de que no se te reproduzca un linfedema en el brazo”, relata.

Es otro claro ejemplo de que esta enfermedad es muy dura. “Parece que sólo se está enfermo cuando no tienes pelo, pero no, la enfermedad está ahí y ya estás siempre alerta ante cualquier pequeño dolor, cualquier cambio… y eso es parte de la enfermedad”, apunta, recordando que ese es su punto de vista después de dos años. “Igual cuando lleve cinco tengo otro (punto de vista), pero ahora es muy duro”.

Mayor inversión en investigación y mayor visibilidad más allá de las campañas de estos días

Por último, Ana recuerda que la campaña del lazo rosa está bien hasta cierto punto, porque “toda ayuda es positiva”, pero pide una mayor visibilidad más allá de estos días y, sobre todo, una mayor inversión, especialmente en el cáncer de mama metastásico, que afecta a ‘sólo’ el 20% de las mujeres “pero es el cáncer que realmente produce la muerte”.

De hecho, lamenta que ocurra como en todas las enfermedades que tienen un porcentaje bajo de incidencia, y es que se invierta poco. Pero a día de hoy es un cáncer que no tiene cura “pero que, con investigación, sí que puede alargar la vida del paciente con tratamiento”.

Ella tiene muchas posibilidades de sufrir metástasis, y considera que esa es su gran lucha. “Es estupendo que se hagan campañas, carreras… pero el cáncer de mama no es rosa. Tiene un color muy feo, y hay muchas mujeres que todavía se mueren de cáncer de mama”, prosigue, señalando que “hace falta mucha investigación y cada vez se recorta más en este país, y así no vamos a llegar a ningún sitio. Nos seguimos muriendo, porque no hemos tenido la suerte de sufrir ese cáncer del 80% de mujeres que sí sobrevive”.

Ese es el mensaje que quiere transmitir: más investigación. De hecho, hay una campaña que se ha iniciado a través de Instagram con el hashtag #MenosRosaMásInvestigación que reclama precisamente eso, porque “está muy bien el lazo rosa, pero es un negocio. Si todas esas empresas invirtieran más dinero en investigación y no el que invierten ahora, que es irrisorio… Es mucha publicidad para poco dinero”.

Buscar a alguien de fuera del entorno para hablar, otro aspecto importante

Por su parte, Marijose es otra de las que otrora sufrieron cáncer de mama pero que ya está curada. Ella también recuerda el momento de conocer el diagnóstico como “algo difícil y muy duro”, y recomienda a todas las mujeres que lo padecen que busquen a alguien para hablar, pero “fuera de su familia y de su entorno”.

Este consejo viene dado porque esos familiares o amigos pueden sufrir también miedos, y alguien de fuera puede ayudar con otra perspectiva. En su caso, recurrió a la Asociación Española Contra el Cáncer y a sus psicólogas, que al ya estar formadas saben “cómo hablar y tratarnos y que se identifican mucho”.

Acto contra el cáncer de mama (17)

Igualmente, también resaltó lo necesario de la prevención “pero a todas, no sólo a las diagnosticadas”, ya que las mujeres deben tener cuidado “pero no miedo”, matizó, puesto que ese miedo es “la barrera más grande y la única enfermedad que nos puede matar”.

Y eso pese a que la supervivencia está en el 90% en la mayoría de casos, señala, si bien para alcanzar ese porcentaje es necesario “no retroceder, enfrentarse al cáncer en el momento que te diagnostican y buscando las cosas cuando no las hay, porque puede que las haya”. Para ello, precisamente cobra importancia la autoexploración, ya que las mujeres son las que mejor conocen su cuerpo.

El caso de Marijose no se detectó así, sino que fue en una revisión. “No se veía nada y no se notaba nada hasta que se encontró todo”, rememora. Eso fue hace tres años y, después de un año de la última operación, se encuentra más llena de vida que nunca.

Para ella lo más difícil fue la quimioterapia, porque fue “una sensación horrible, un quemarte por dentro… son momentos muy duros. Cuando lo ves con el tiempo piensas que no es tan difícil, pero lo es” señala, además de recordar que esa quimio también implicó perder el pelo, otro de los momentos duros “porque le estás diciendo a todo el mundo lo que te pasa y pierdes la intimidad y el derecho a no decirlo”.

Asimismo, Marijose considera vital que las mujeres, cuando son diagnosticadas, aprendan a escucharse, algo que ella hizo. Escucharse a sí mismas porque tienen a mucha gente a su alrededor diciendo lo que hacer y lo que no, pero el tener un momento “para estar con nosotras mismas, enfrentarnos a lo que tenemos y superar ese miedo” es tan importante como el acompañamiento. “Tienes que llorar lo que tienes dentro y luego compartirlo con la familia, amigos, psicóloga… pero tienes que tener tus propios momentos, que eso se nos olvida”.

Ella también destaca la figura de la psicóloga del Complejo Asistencial Universitario y pide, como Ana, que esa figura no se pierda con la jubilación de la actual profesional. Junto a ella, las psicólogas de la AECC que tienen “un trato especial porque están muy acostumbradas a estar con nosotras y somos una gran familia”.

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