"Tengo un pequeño luchador con unas ganas enormes de seguir comiéndose el mundo"

"Tengo un pequeño luchador con unas ganas enormes de seguir comiéndose el mundo"

Sentarte delante de un papel en blanco y tener que hurgar en recuerdos que tenías dormidos o quizás escondidos en el baúl de los recuerdos, es algo más complicado de lo que me pensaba. Acepté contar mi historia, mi vida conviviendo con una enfermedad rara en casa, y no me paré a pensar que quizás tendría que remover mi alma con sentimientos que tenía dormidos.

Mi vida en familia era de lo más normal, un matrimonio feliz, un trabajo que te ocupaba la mayor parte de tu día y una preciosa niña de tres añitos y medio que era mi debilidad. Una niña alegre y feliz. 

Un 21 de julio del 2006, nació Carlos, era muy deseado. Llegó con muchas prisas al mundo y salió despedido de mi cuerpo como con ganas de comerse el mundo. Apenas lloró al nacer y tuvieron que reanimarle un poco. Al rato le tenía en mi regazo, pero algo dentro de mí sabía que algo no iba bien. No recuerdo haber sonreído en ningún momento. Nada iba bien, el niño gimoteaba y se estremecía, yo no podía ni mirarle, se me desgarraba algo por dentro. Ahí empezó nuestra verdadera lucha, ahí, desde el minuto uno nuestras vidas cambiaron. Empezaba nuestra batalla personal, empezamos las visitas a médicos, especialistas, fisioterapeutas, hospitales, nuestro verdadero calvario, lo que finalmente y sin saberlo, daría sentido a nuestra existencia.

No voy a relatar los duros que fueron los momentos, cuando un grupo de médicos te dicen en un despacho frio e impersonal, que tu hijo tiene una parálisis cerebral y que va a ser como un vegetal, no hablar, no andar, NO, NO NO,……¡TODO NO!. Sólo quiero contar que salí de aquel infernal despacho y me fui a la incubadora, agarré a mi hijo con todas las fuerzas que los pequeños agujeros de la incubadora me permitían y derramé tantas lágrimas en mi interior que muchas de ellas asomaron a mis mejillas sin poder evitarlo y entonces sentí que me había enamorado por primera vez de mi hijo, en aquel preciso momento, viendo su carita y ese corazón que palpitaba fuerte como un roble, supe que el resto de mi vida me dedicaría a hacer que esa personita de enormes ojos azules fuera la persona más feliz del mundo. ¡Y esa fue y es mi verdadera lucha!

¿Qué cómo es mí día a día? Pues una vida todo lo normal que las circunstancias te permite, con un trabajo normal, adaptado en mi caso a las necesidades de mi hijo, con una niña de doce años en plena preadolescencia, con unos valores que habrá niños que en la vida tendrán, y con un pequeño luchador de ocho años con unas ganas enormes de seguir comiéndose el mundo y con una sonrisa en su cara que demuestra que es enormemente feliz.

Carlos actualmente tiene una parálisis cerebral del 100% y un síndrome de West. No anda, pero tiene una estupenda silla que le lleva donde queremos. No habla, pero su rostro lo dice todo. No ve bien, pero sus enormes ojos buscan la manera de distinguir los espacios. No agarra objetos, pero nosotros le hacemos sentir las cosas. Tiene crisis a diario, pero como no anda y no se sostiene, no se puede caer. No respira del todo bien, pero sus pulmones se valen por ellos mismos. No mastica, pero devora los purés. No se mueve mucho, pero tenemos una estupenda fisioterapeuta. No, no, no, como nos dijeron los médicos, lo que ninguno nos dijo en aquellos durísimos momentos es que había un “PERO SÍ”.

No puedo decir que la vida con Carlos sea fácil, porque no lo es, no voy a decir que no duele, porque duele, no voy a decir que era lo que quería para nuestras vidas, porque no lo es y menos que no se sufre, porque se sufre y mucho, cada momento, cada día, cada segundo, pero nadie me dijo que esto fuera fácil, PERO SI os puedo decir muy alto, que ¡¡¡MERECE LA PENA VIVIRLO!!!

Miro a Carlos y me sonríe de oreja a oreja, ¡eso es más de lo que podía pedir! Doy gracias a la vida a diario por tener a Carlos junto a mí y si alguien no lo entiende es porque no ha conocido entonces el verdadero AMOR.

 

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