Este impulso de la actividad investigadora viene motivado por el compromiso adquirido por el IECSCYL, en 2011, de formar parte activa de la coordinación y gestión de la Red de registros estatal y autonómicos de enfermedades raras. Esta red, promovida por el Instituto de Salud Carlos III, trabaja para unir los esfuerzos realizados por todas las comunidades autónomas de manera individual, con el fin de ofrecer la mejor repuesta posible a los pacientes del conjunto nacional.
El convenio de colaboración establecido entre el IECSCYL y el Instituto de Salud Carlos III ha permitido que la entidad castellana y leonesa se especialice en enfermedades raras y cuente con expertos en la materia. Al mismo tiempo, la Fundación puede así también colaborar con entidades de otras comunidades en el desarrollo de nuevas acciones encaminadas a mejorar el conocimiento, frecuencia, distribución y características de estos problemas de salud en España.
La red estatal tiene como meta, asimismo, la formación de un registro español de enfermedades raras, nacido de la unión de los datos de todos los registros autonómicos -Castilla y León, para formar parte de este proyecto, ya creó en 2014 el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL)-. La subvención aprobada hoy apoya este esfuerzo investigador y mantiene la apuesta de la Junta por el I+D+i.
Tienes que iniciar sesión para ver los comentarios