La Esclerosis Lateral Amiotrófica, abreviadamente conocida como ELA, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. En España se diagnostican hasta 750 nuevos casos al año y se calcula que aproximadamente existe un total de 2.800 pacientes que sufren esta enfermedad en el conjunto del país, 21 en la provincia de Salamanca. Actualmente no se conoce cura para esta enfermedad, aunque sí es cierto que existen diversos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La edad media de aparición de la enfermedad es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso en la edad de aparición del ELA.
Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
Marta Cañada Merchán es una de las pacientes que sufre ELA en la provincia. Ha atendido a SALAMANCA24HORAS y ha explicado a este diario su día a día. Así empezó todo: “Yo empecé con la enfermedad hace cinco años. Me dolía una pierna. Cojeaba. Me dijeron que a lo mejor era de la columna o que tenía una hernia discal. Finalmente, el neurólogo me dijo que se trataba de ELA. Una enfermedad de la que muy poca gente sabe qué es”, ha señalado. Poco a poco, según cuenta, fue perdiendo movilidad en el resto del cuerpo hasta que hoy vive pegada a una silla de ruedas y a una máquina que le ayuda a respirar. “Este año la enfermedad me ha atacado a los músculos del aparato respiratorio aunque los pulmones los tengo bien”, ha indicado en este último sentido.
Cañada Merchán ha asegurado aguantar hasta que dé de sí. A juzgar por la experiencia en la entrevista, ánimo y optimismo no le falta para afrontar la enfermedad. Tampoco el cariño de sus hijos, familiares y de sus amigos y amigas que siempre que tienen un instante suben a hacerle una visita. “Yo ya no puedo salir como antes cuando iba a echar la partida. El día a día es muy duro. Me levanto a desayunar y abro el balcón para coger un poco de aire. Cuando me fatigo, me vuelvo a la cama para ponerme la máquina de oxígeno. Luego me levanto a comer y lo mismo. Ahora, en verano, hasta las diez de la noche no puedo salir de casa. ¿Tú te crees que esto es vida?”
Lo más duro para Marta, sin lugar a duda, el grado de dependencia que ha alcanzado y el no poder hablar con naturalidad. “No sé hasta cuando duraré. Todo me lo tienen que hacer. Dependo de una persona o de una máquina todo el día”. Por último, cabe reseñar las escasas ayudas con las que cuentan los pacientes y todo cuanto se tienen que costear. “La Asociación del ELA en España nos ayuda económicamente lo que puede. El Ministerio nos da 22 euros al mes”, ha señalado. De todo ello, ha habido que pagar silla de ruedas (aunque la Seguridad Social vuelve a abonar el importe) y otros útiles como una cama articulada, máquinas especiales, cojines, pagar fisioterapeutas a domicilio o personal de asistencia a domicilio “porque mis hijos no pueden estar aquí cuidándome todo el día”, ha subrayado, remarcando “que hay que ser optimista y valiente para llevar la enfermedad lo mejor posible”. La salmantina, por último, agradece todos los gestos de solidaridad que se están llevando a cabo al objeto de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.
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