Un niño salmantino de cuatro años, Adrián C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de un enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación sigue sin aprobar la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Sus padres denuncian que la demora burocrática está propiciando que su hijo empeore cada día sin que se le aporte una solución, manteniéndose estable gracias al esfuerzo de los médicos de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).
La situación está llegando a un punto surrealisto debido a la deficiente gestión de los directivos de la Consejería de Sanidad, con su responsable al frente. Horas después de adelantar la noticia en exclusiva SALAMANCA24HORAS el pasado viernes, Antonio María Sáez Aguado llamó a la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), Marta Bolívar, para asegurarle que el niño recibiría el tratamiento especial que requiere, cuyo coste es de unos 400.000 euros al año. Días después, el consejero se desdice y devuelve la pelota al hospital de Salamanca.
Purificación Rincón, madre del niño con enfermedad de Degos, explicaba a este diario en la noche del domingo que no tienen notificación alguna de nadie. Y eso que Sáez Aguado la llamó por teléfono, pero porque había intermediado un político del PSOE de Salamanca. "Lo único que me dijo es que se había enterado del caso por la prensa, que él no tenía ni que administrar el tratamiento ni autorizarlo, que es algo que compete sólo al hospital de Salamanca, que a él no le ha llegado ningún documento", afirma.
Unas declaraciones del consejero de Sanidad que se contradicen por lo dicho por él mismo el viernes, prometiendo el tratamiento, y sobre todo con los trámites llevados hasta el momento. En primer lugar, porque el hospital de Salamanca manifestó a la madre que no había dinero en el presupuesto de farmacia para hacerse cargo del tratamiento, derivando el asunto a Valladolid, donde ahora Sáez Aguado dice que no ha llegado nada. Y en segundo lugar, porque los médicos solicitaron formalmente el medicamento el pasado 24 de septiembre, con un informe preliminar primero, un informe definitivo después y una petición donde incluso se detalla la dosis por día necesaria para el pequeño Adrián. "Ni siquiera se preocupó de tranquilizarme, ni con palabras bonitas de político", lamenta Puri Rincón.
Ingresado desde el 14 de septiembre
Como ya adelantara SALAMANCA24HORAS el pasado viernes, el 14 de septiembre llevaron de madrugada al niño hasta urgencias del hospital Clínico. Los síntomas detectados por los médicos obligaron a que el menor fuera ingresado, siéndole diagnosticada días después la enfermedad de Degos, un caso único en España hasta ahora, del que se conocen otros dos casos de niños en Estados Unidos y Taiwan. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.
Los padres se pusieron en contacto con el médido estadounidense que trató a uno de los niños y les habló de un medicamento, eculizumab, que puede propiciar una vida continuada para el menor si se le administra ya, pues insistió en que hay que actuar urgentemente. Pero este medicamento supone 300.000 euros al año, a los que hay que sumar otros 8.000 euros al mes con un fármaco posterior. Por este motivo, los padres han solicitado a Sanidad que sufrague el tratamiento para que su hijo no se muera.
La respuesta desde la dirección del hospital llegó tres semanas después y fue negativa, justificando que el complejo sanitario salmantino no dispone de esa cantidad de dinero, por lo que el caso se ha derivado a Valladolid. El niño lleva casi un mes ingresado y sus padres todavía esperan una respuesta de la Consejería de Sanidad.
Demora también en las pruebas de laboratorio
Al mismo tiempo, se han solicitado al Clinic de Barcelona la realización de unas pruebas con muestras de sangre del niño. Y es que si la enfermedad deriva en una vasculopatía inflamatoria se podría saber si le pueden dar otros tratamientos previos para que su salud mejore. Pero la autorización para enviar las muestras también ha tardado tres semanas, saliendo hacia Barcelona el pasado 5 de octubre. Tiempo en el que se podría haber dado un tratamiento de corticoides.
Y es que la salud del menor empeora cada día mientras no se le puede dar ningún tratamiento para la enfermedad de Degos. "En estas tres semanas el niño ha empeorado, le dio un colapso en el pulmón derecho, ya necesita ayuda para respirar, incluso una gastroscopia porque ahora hay riesgo de que al comer puedan pasar los alimentos a los pulmones. Y todos los días tiene picos de 38 grados. Gracias a los médicos de la UCI el niño sigue estabilizado", añade la madre.
Pero en cualquier momento le puede dar una trombosis cerebral. "Si a mi hijo le quetan el respirador se muere. No nos han dado un plazo concreto, pero el niño se muere". De ahí que los padres reclamen a Sanidad que sufraguen el tratamiento y aceleren el proceso burocrático sobre las pruebas del laboratorio.
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