Actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. “Es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara ya que sólo afectan a una pequeña parte de la sociedad. Por eso, estos pacientes se encuentran doblemente desprotegidos, por un lado por la propia enfermedad y, por otro, por el desconocimiento de la misma”, afirma Juan Carrión, presidente de Feder.
El ser tan poco comunes las hace difícil de diagnosticar y de ahí el lema de la campaña: “Si no las conoces, no las reconoces”. Estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.
Según el estudio ENSERio realizado por Feder, el 20% de estos pacientes tardan entre 5 y 10 años en ser diagnosticados, un 85% de los casos necesitan de un tratamiento médico de por vida, el cual supone el 20% de los ingresos anuales de una familia. Sólo el 6% accede a medicamentos huérfanos y un 43% de pacientes no ha recibido ningún apoyo ni tratamiento. Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes, siendo muy dependientes, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado.
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