Una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo

 Una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo
Una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos del cuerpo
Pese a que se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa, la esclerosis lateral amiotrófica es una gran desconocida para la población general. Uno de los motivos es que dado su alto índice de mortalidad no se juntan más de 2.500 o 3.000 casos en toda España.
 
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) cuenta en estos momentos con dos asociados salmantinos. Creada en los años 90 por un grupo familiar, la agrupación ha ido creciendo y ofrece apoyo a miles de enfermos en todo el país.
 
Su presidenta, Adriana Guevara, explica que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que mueren las neuronas motoras y el músculo al que dan actividad se va paralizando. “Se empieza a notar por debilidad en las extremidades superiores o inferiores”, afirma la responsable de la agrupación, quien añade que actualmente no hay ningún medicamento ni terapia que paralice la enfermedad.
 
Una de las características de este tipo de esclerosis es que el enfermo mantiene hasta el final la sensibilidad y las facultades mentales, por lo tanto es perfectamente consciente de la progresión de la enfermedad que va paralizando todo el cuerpo -incluso el habla- hasta que al llegar a los órganos vitales que causan la muerte. Sin embargo no se trata de una enfermedad dolorosa y la fisioterapia es absolutamente necesaria, sobre todo la respiratoria.
 
Desde ADELA ofrecen diversos servicios, pero son todos remedios paliativos basados en fisioterapia, ayuda psicológica tanto para el enfermo como para los familiares “y en casos de necesidad mandamos cuidadores a domicilio”, destaca Adriana Guevara.
 
La esperanza media de vida de la enfermedad es de 3 a 6 años, aunque la evolución depende de cada enfermo. En cuanto a la edad, habitualmente se manifiesta entre los 40 y los 60 años, aunque en la asociación tienen casos de enfermos con poco más de 20 años.

Enfermedad esporádica
 
Solo un 10% de los casos de esclerosis lateral amiotrófica se debe a factores genéticos o hereditarios. El 90% restante es resultado de una enfermedad esporádica. Así lo confirma Adriana Guevara, quien asegura que los investigadores que estudian la enfermedad indican que parecer ser que hay genes que están alterados, pero todavía no se sabe su origen con exactitud.
 
Cuando un enfermo se pone en contacto con la asociación se realizan unas jornadas de acogida en las que se informa tanto las ayudas que se pueden solicitar, así como los servicios que ofrecen desde la propia agrupación. Pese a que realizan publicidad para dar a conocer la enfermedad y la actividad de la asociación, son muchas las personas que se ponen en contacto con ellos ya sea vía telefónica (91 311 35 30) o a través del correo electrónico ([email protected]).
 
ADELA tiene asociados en toda España, aunque hay comunidades autónomas que también cuentan con su propia asociación. La labor del voluntariado también es muy importante para ellos, ya que como asegura su máxima responsable “tenemos cerca de 40 voluntarios que acuden a los domicilios entre 2 y 3 horas por semana, lo que supone un aire fresco para los enfermos”.
 
La actividad de la asociación no finaliza en las terapias, ya que también hacen muchas otras actividades como excursiones que están subvencionadas por entidades bancarias y en las que los enfermos disfrutan participando.
 
Tratamientos en Salamanca
 
El Complejo Asistencial de Salamanca realizó durante el pasado año un número máximo de 27 tratamientos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en un mes. Así, diciembre fue el mes en el que más tratamientos se realizaron, mientras que enero fue el que menos con 20.
 
El año anterior, en 2012 el número de tratamientos fue mayor con 33 en el mes de diciembre frente a los 23 de enero de 2012. Los datos corresponden a tratamientos realizados, no a enfermos, ya que una misma persona puede recibir más de un tratamiento a lo largo de diferentes épocas del año.
 

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