El caso de Adrián, el niño con la enfermedad de Degos que ha conseguido su tratamiento, ha puesto el punto de mira a las enfermedades raras. En Castilla y León, especialmente en Salamanca, Aerscyl se encarga de ello durante todo el año. Su presidenta, Marta Bolívar, se muestra orgullosa de ello y de que durante estos días no haya tenido más tiempo que para dar a conocer sus principales reivindicaciones a los diferentes medios de comunicación y políticos que se han puesto en contacto con ella. 

Orgullo de estos días pero tristeza del resto. Lo que ha ocurrido con Adrián, una alegría para todos, supone una esperanza para el resto de familias que también luchan día a día por sus hijos y familiares. Pero la esperanza, en muchas ocasiones, se queda ahí sin que se den más pasos para encontrar verdaderas soluciones.

Esta es una de las principales reivindicaciones de Aerscyl. No hace falta que la reina Letizia se pronuncie para saber cuáles son las necesidades de un colectivo que uno a uno suman muchos. Mucho menos que una madre tenga que hacer aflorar el sufrimiento que padece su hijo para recibir un tratamiento que ya merecía antes. No hace falta que las asociaciones sin ánimo de lucro sean las que deben tomar cartas en el asunto para buscar y financiar líneas de investigación a las que desde las instituciones se aportarán aunque, a todas luces, se haga en menor cantidad que lo necesario. No hace falta o, mejor dicho, no debería hacerla.

Enfermedades con puntos comunes

Y todo lo anterior desde la comprensión por parte de Marta Bolívar de que aunque en Castilla y León se estimen cien mil casos y en España, tres millones, lo son de muy diversas condiciones. Al final es una enfermedad rara que solo la padecen, como mucho, cinco personas entre diez mil. Entiende que investigarlo todo y proponer soluciones para todo es muy difícil e, incluso, imposible aunque muchas enfermedades tengan puntos comunes a los que poder agarrarse.

Algo con tan baja incidencia produce por sí solo despreocupación porque, ¿qué beneficio tienen un laboratorio fabricando una medicina para tres personas? ¿Cuál es el propósito de conseguir facilitar la vida de cinco personas? La pregunta, aunque de fácil respuesta, tiene una doble vertiente. Algunos se fijan en la primera parte, el número; y otros en la segunda, personas. ?Al final todo acaba siendo la salud y la vida de una persona?, se queja Marta Bolívar.

Esta reivindicación, quizás la más importante, no es, sin embargo, la única. La burocracia existente es en este tipo de enfermedades un problema mayor que el simple hecho de esperar para hacer algo. La especialización de las enfermedades raras provoca que, en muchos casos, haya que desplazarse a otras provincias buscando un diagnóstico, una intervención o un tratamiento acorde a la dolencia que se tenga. En ocasiones debes vagar buscando que alguien te lo cuente pero cuesta saber dónde debes ir y que no te deriven. 

Un cribado neonatal, recuerda Marta Bolívar, también sería de gran ayuda para los enfermos a los que un diagnóstico precoz le solucionaría muchos problemas. En otro ámbito, una asignatura sobre las enfermedades raras, por la que la Universidad de Valencia ha ganado un premio, en la que se enseñen diversos asuntos comunes en las enfermedades como a regular el oxígeno. Esto evitaría que un familiar tuviera que acudir siempre que se necesitara y evitar situaciones como la que una madre tuvo que pedir a un cargo político que fue a hacer una visita a un colegio que se le pusiera una persona especialista en enfermería para su hija. Lo hicieron, pero solo a ella y después de pedirlo. 

Pruebas genéticas

Otro de los caballos de batalla es el coste en tiempo que tienen las pruebas genéticas, tan determinantes para saber el nombre y apellidos de muchas enfermedades y, por tanto, el conocimiento de su tratamiento. Así como también un mayor conocimiento de los médicos a los que habría que darles una formación y unas charlas para que conocieran la rama de las enfermedades raras. En definitiva, una mayor implicación y voluntad de las instituciones para solucionar un problema que afecta a mucha gente a través de las 7.000 diversas enfermedades raras que se conocen. 

Mientras esto ocurre, o no, Aerscyl sigue luchando por conseguir satisfacciones como la conseguida con Adrián. Por ello fue la concentración del viernes, como un modo de apoyo a la familia de Adrián, que todavía tiene que luchar, y a todas las demás que nunca han parado de hacerlo. Por eso se realizará una gala solidaria el próximo 11 de diciembre o un calendario con la gente que compone la asociación. Todo para conseguir dinero para financiar investigaciones que sigan ayudando como ya lo hace la asociación, que anima a aquellas personas con una enfermedad rara a que acuda a recibir ayuda. La misma que reciben puntualmente de numerosas empresas y particulares con sus donativos. La misma que prestan con solo un número de teléfono y un correo como son el 722 688 188 y aers2014@yahoo.es.

 

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