La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) había convocado para este viernes a las 19:00 horas una concentración en la Plaza Mayor, autorizada por la Subdelegación del Gobierno, para apoyar a la familia del pequeño Adrián (afectado por la enfermedad de Degos, que finalmente está recibiendo un tratamiento especial financiado por Sanidad) y reivindicar más ayuda de las administraciones a las enfermedades raras. La respuesta de la ciudadanía ha sido clara y decenas de salmantinos han arropado sus reivindicaciones.
Dicha concentración tuvo como acto central la lectura de un manfiesto que protagonizaron dos hermanas de niños con enfermedades. Ambas mostraron a todos los allí presentes la problemática que padecen quienes sufren este tipo de enfermedades desde su punto de vista como hermanas y desde el punto de vista de los padres. Ellas contaron, en pirmera persona, cómo ven a sus hermanos. Destacaron la normalidad por encima de todas las cosas, pues afirmaron que para ellas eran los mejores hermanos que podían tener, cariñosos, un hermano más.
Actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad.
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