La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) nació hace casi cinco años. Y lo hizo “como una asociación de ayuda mutua”, según explica su presidenta, Cristina Díaz. Fueron varios padres y madres de bebés con enfermedades raras que comenzar a ayudarse y poner en común desde las consultas a las que iban hasta los profesionales que trataban a sus hijos.
Lo hacían en un grupo de Whatsapp, porque entonces no había nada de información, “y lo que a uno le funcionaba, lo poníamos en común”. Al año y medio comenzaron a profesionalizarse y cambiaron de sede. También empezaron un proyecto que le presentaron a la Junta de Castilla y León, la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras, que hoy en día ya es una realidad.
Pero no sólo eso, sino que Aerscyl se ha consolidado, han mudado su sede a un lugar adecuado (calle Fray Junípero Sierra) donde tienen una sala multisensorial para hacer terapia. Junto a ellos tienen un trabajador social y un administrativo. Y, sobre todo, “intentamos que la gente no esté tan perdida”, asegura la presidenta.
A la asociación pueden acudir las familias que ya hayan recibido un diagnóstico o no pero no saben dónde acudir. Allí se les informa de ayudas para la medicación, y también se les ofrece apoyo de manera directa gracias a los servicios y a los convenios de colaboración de Aerscyl. De igual manera, también realizan campañas de sensibilización sobre las enfermedades raras.
Una asociación incluida en FEDER que ayuda a los padres que no saben dónde acudir
Sobre la Unidad de Enfermedades Raras, Cristina Díaz destaca que la comunicación con los profesionales siempre ha sido “increíble”, y resalta que lo mejor del hospital “son sus profesionales”, mostrándose encantada con la labor que realizan y dando las gracias a Pablo Prieto, María Isidoro y Pedro Gómez (este como responsable del Área de Pediatría).
Precisamente, también aprovecha para reivindicar que necesitan más recursos humanos, porque tienen equipamiento de sobra “pero están hasta arriba, por ser Unidad de Referencia para toda Castilla y León”. Así, insiste en que necesitan más personal para que estos puedan interpretar los resultados con mayor fluidez y el plazo de tiempo sea más corto.
Porque eso es muchas veces lo que ocurre. Según los últimos estudios de la Federación de Enfermedades Raras de España (Feder, donde está incluida Aerscyl y de la que Cristina Díaz forma parte de su Junta Directiva), se han acortado los tiempos de diagnóstico, pero estos siguen en cuatro años y medio.
Aunque sigue habiendo casos (uno detectado por la Unidad del Hospital de Salamanca) en los que incluso tardan 12 años en diagnosticar la enfermedad, “y cuando hemos perdido 12 años de la vida de un niño, hemos perdido mucho tiempo”, lamenta la presidenta de Aerscyl.
Durante todo ese tiempo ocurre una cosa que es denominador común para todos los padres, y es que “no sabes dónde acudir”. Le pasó a la propia Cristina como madre, y sobre todo se hace difícil el “peregrinaje” entre profesionales, en multitud de ocasiones con toda la documentación a cuestas por la falta de comunicación entre los distintos sistemas sanitarios. Algo que “es desesperante” y, en todo momento, pendiente de la salud de los niños.
“No te sientes aislado, y con situaciones parecidas logran persuadirte”
Cristina ha sufrido una enfermedad rara de primera mano. Su hijo pasó por un montón de pruebas, y recuerda con sufrimiento cómo muchas veces las vías que le tomaban no eran las correctas, ya que era un bebé. A ello se le suma que tenía que pasar un tratamiento duro con fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.
“Los niños sufren, pero tienen una fuerza que supera a los padres”, reconoce, admitiendo que estos pasan malos momentos. Pero precisamente Aerscyl trata de ayudarlos, porque todos los que hay se encuentran “igual que tú”.
Y, como dice el refrán, mal de muchos, consuelo tontos. “Funciona, porque no te sientes aislado, y ves a personas con situaciones parecidas que logran persuadirte”, resalta Cristina Díaz. De hecho, destaca la alegría de las familias que tienen desde primera hora de la mañana, cuando en otro grupo de Whatsapp se dan los buenos días “pese a que muchos no han podido dormir”. Los niños son especiales, al igual que los padres, que tienen una capacidad de resistencia “increíble”.
Más de 100 socios por toda Castilla y León sin ayuda económica
Tras la celebración de la Marea Amarilla este pasado domingo, Aerscyl ha superado la barrera de los 100 socios, algo que a Cristina Díaz le parece “un hito” y con lo que, desde la asociación, están encantadísimos. Estos socios están por toda Castilla y León, desde Salamanca hasta León pasando por Valladolid y Zamora, y continúan con la idea de llegar a más sitios.
La propia presidenta está viajando por Castilla y León para tratar de “informar y sensibilizar” y dar toda la información posible a las familias que viven una situación complicada. También en las zonas rurales, donde la información llega en menor medida pero también hay pequeños con enfermedades raras, y la asociación hará “todo lo posible por ayudar”.
Precisamente, Aerscyl no tiene ningún tipo de ayuda económica, solo un pequeño convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Salamanca. Es a través de las diferentes actividades (como la propia Marea Amarilla) donde intentan conseguir dinero que siempre va destinado a la terapia de los niños. Por ejemplo, lo recaudado en la marcha irá para hidroterapia o para sesiones de realidad virtual, y así aliviar económicamente a las familias, que apenas asumirán un pequeño precio del coste.
Ese es otro de los grandes problemas de los padres cuando tienen un hijo diagnosticado de enfermedad rara. Normalmente, debido al alto precio de las terapias (que, por lo general, no son financiadas, o no en su totalidad), sufren un deterioro económico que puede hacer resentir la unidad familiar, algo que Aerscyl trata de evitar a toda costa.
Asimismo, para financiarse, la asociación también trata de que la parte de la responsabilidad social de algunas empresas vaya destinada a ellos, así como que las personas lleven la estrella amarilla de Aerscyl.
Actos durante toda la semana y una gala benéfica el próximo 16 de marzo
Durante toda la semana, Aerscyl ha realizado diversas actividades para informar y sensibilizar. Lo ha hecho en toda Castilla y León, y el día grande es este jueves cuando serán recibidos por el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, en el Ayuntamiento, donde también leerán un manifiesto común a todas las asociaciones integradas en Feder.
Cristina ha viajado por León, Valladolid y Segovia, pero no parará ahí. El sábado habrá un torneo de pádel en la ciudad pucelana y, además, habrá en el Teatro Liceo de Salamanca una estrella gigante de Aerscyl para que todo el mundo pueda colaborar y participar en la campaña de cuestación.
Además, el domingo estará en Peñaranda para participar en el acto de agradecimiento de Ainhoa, la pequeña con una enfermedad rara y que pudo conseguir un perro guía gracias a la solidaridad de la gente.
A todo ello habrá se sumarle la gala benéfica que realizan todos los años en Santa Marta y que en esta ocasión será el 16 de marzo, así como el Día Mundial que celebrarán en Madrid el próximo martes con Feder. Sin olvidar la Marea Amarilla tan exitosa y multitudinaria celebrada el domingo.
“Una sociedad que avanza es la que antes ha investigado”
Por último, la presidenta de Aerscyl reclama más inversión en investigación, porque “no somos conscientes de lo necesaria que es”. España sólo destina el 1,7% de su Producto Interior Bruto a la investigación, lo que califica de “auténtica barbaridad”.
De hecho, insiste en que el diagnóstico precoz y el tratamiento sólo se puede hacer con una investigación de manera coordinada que sea “inherente a todos los procesos sociosanitarios”, no sin recordar que “una sociedad que avanza es la que antes ha investigado y ha invertido en ciencia”.
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