​Afibrosal, 14 años ayudando a personas con fibromialgia y fatiga crónica

La asociación fue creada en 2004 para ayudar y dar visibilidad a estas y otras patologías crónicas que afectan al sistema nervioso central y que son “de difícil diagnóstico y de difícil tratamiento”. Ofrecen servicios que no cubre la Seguridad Social y reivindican un trato justo a las administraciones públicas

 FM y SFC en AFIBROSAL   YouTube
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Corría el año 2004 cuando se creó en Salamanca la asociación Afibrosal, que pretendía dar apoyo a todas las personas de Salamanca que sufrían fibromialgia. “Al año o menos” se empezó a ayudar a la gente con fatiga crónica, cuenta a SALAMANCA24HORAS la presidenta de Afibrosal, Juncal Marcos, ya que “son distintas patologías pero muy relacionadas”.

Así, la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca, o Afibrosal, lleva 14 años proporcionando ayuda a las personas que sufren no sólo esas enfermedades, sino que también “vimos que teníamos personas con sensibilidad química múltiple”, otra patología que, de igual manera, afecta al sistema nervioso central, explica la presidenta. A ellas se les ha unido más recientemente la hipersensibilidad electromagnética.

“Ninguna se sabe cómo surgen y son de difícil diagnóstico y tratamiento. Se asimilan en eso”, detalla Juncal Marcos, quien concreta que la asociación, además de ofrecer servicios médicos “porque no se cubren en la Seguridad Social”, da apoyo a las personas afectadas y “reivindica a las administraciones públicas que estas “se consideren y se traten como otra enfermedad crónica”.

Con motivo del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, Afibrosal sale a la calle para “visibilizar”, si bien su presidenta remarca que durante todo el año realizan jornadas de sensibilización, un proyecto de la asociación para tratar de alcanzar sus objetivos.

De igual manera, en Afibrosal “buscamos a profesionales que nos atiendan”, ya que son patologías, especialmente la fibromialgia, que están caracterizadas por el dolor, si bien “el dolor que más nos duele es la incomprensión”, lamenta Juncal Marcos, quien asegura que todas las personas con esta patología se sienten “incomprendidas”, ya que, por lo general, “la gente se piensa que no la tenemos, que nos la inventamos” y, en el caso de muchas pacientes, “que no se puede hacer nada”, algo que desde la asociación intentan “que no suceda”.

Afibrosal también pide “que se ponga en marcha el proceso asistencial integrado para la fibromialgia”, que está realizado desde 2012 pero que “los médicos conocen poco”. Asimismo solicitan “la implantación de planes de formación que enmarquen las pautas por donde tenemos que seguir”, especialmente en Atención Primaria, “que es donde más vamos”.

Juncal Marcos comenta igualmente que, al parecer de la asociación, debería haber “unidades multidisciplinares dotadas con profesionales” para que tratasen a las pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica “psicosocialmente, no sólo con tratamiento farmacológico”.

Y es que las terapias para todas estas patologías “incluyen todo”, desde el tratamiento farmacológico hasta el psicológico pasando por el ejercicio. “Una unidad en la que te sepan dirigir cómo tienes que tratar esta enfermedad”, algo que hoy en día no cubren en la Seguridad Social, por lo que Afibrosal cubre todas esos tratamientos para “paliar los síntomas, por que curar, no nos curamos”, aunque sí “mejoran bastante”.

Otro de los aspectos en los que Afibrosal trabaja es intentar potenciar la investigación y buscar financiación para los proyectos que tratan de descubrir de dónde surgen estas enfermedades, puesto que “sin saber de dónde vienen y cómo se puede tratar, vamos a hacer poco”. Y es que “cada vez hay más cosas de las que sabemos menos, y sólo investigando se llegará a algo”.

“No tienen por qué tener alguna enfermedad para colaborar con Afibrosal”

Así, todas las personas que precisen de ayuda, “que se pasen por la asociación”, y allí se hablará con ellas “y le explicaremos el proyecto”, si bien Juncal Marcos recuerda que “no tienen por qué tener la enfermedad para colaborar”. Pone el ejemplo de Cruz Roja, a la que muchas personas apoyan y no piden nada a cambio, algo que también ocurre poco a poco con Afibrosal.

“Tenemos la gran suerte que donde vamos, nos reciben con las puertas abiertas”, continúa Juncal Marcos, y aunque “otra cosa es llegar”, pero sí trabajan conjuntamente “y nos ofrecemos mucho colaborando en la búsqueda de soluciones”.

Por último, la presidenta de Afibrosal quiere dar su agradecimiento a “los grandes profesionales” que acompañan a la asociación “desde nuestros inicios, prácticamente”, como son Vanessa Vannay, que se dedica a la Musicoterapia; Mónica Santamaría, cuyo cometido es la atención psicológica y el afrontamiento del dolor crónico; Noelia Morales, que da servicio de información de servicios sociales; y otros muchos más, que “sin ellos no somos nadie, nos ayudan a tirar como asociación”, al igual que el equipo de reumatología, que les ayuda a llevar una vida lo más normal posible. 

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