Este año, seráun aniversario muy especial para la Asociación de Síndrome de Asperger deSalamanca (ASAS), ya que cumplen 10 años. Desde 2010 luchan por defender losderechos de las personas con este trastorno del espectro autista además de darvisibilidad y luchar por una concienciación en la sociedad.
Actualmente,ASAS cuenta con unas 60 familias como socias, lo que supone un incremento demás del 33% en los dos últimos años. Pero esto no se debe a que hayaaumentado la incidencia del Síndrome de Asperger entre la población, “sino queahora se detecta con mayor facilidad”, apunta Mari Paz Mateos, presidenta de laasociación.
De hecho, estos diagnósticos no sólo han aumentado entreniños -se puede detectar a partir de los 18 meses-, sino también entre adultos“que se han dado cuenta que todas las dificultades que han tenido a lo largo delos años venían marcados por el Síndrome de Asperger”. En definitiva, “que loque les pasaba tenía un nombre”.
Las familias que forman parte de ASAS “somos muy cercanastodas”, ya que todas tienen algo en común. Por ello, no dudan en mostrar todoel apoyo posible a los nuevos y nuevas socias, “tanto al crío como a los padres”,afirma Mari Paz, toda una veterana de la asociación, ya que está desde susinicios.
“A mi hijo se lo diagnosticaron muy jovencito. Tendría cercade 3 años. Pero yo tuve la ventaja de que había tenido una niña un año antes, ydesde pequeñito empecé a notar cosas diferentes” recuerda la presidenta,concretando que si bien desde los 18 meses se puede diagnosticar el Síndrome deAsperger, suele ser más habitual -sobre todo si se da en el primer hijo de lapareja- detectarse a los cuatro o cinco años.
José Manuel Bermejo, trabajador social de ASAS, detallaalguno de las alertas que se detectan primero: “Sives que no te busca con la mirada, que tiende mucho a helarse, que no es unniño muy afectuoso, que no tiende a buscar cosas ni tiene esa reciprocidad debuscar al padre o a la madre…”.
Esto lo sabe muy bien Mari Paz, quecuenta que una de las cosas que más le llamaba la atención de su hijo es que “ibacon él por la calle ypasaba un perro y no se giraba a mirarlo, cuando lo normal es que un niño hastalo señale. Y nunca compartía nada conmigo. Nunca”. Ella lo pudo detectarrápidamente gracias a que había tenido una hija justo un año antes, y advirtió “quealgo pasaba”.
¿Cómo funciona ASAS?
Lo primero quehace la Asociación de Síndrome de Asperger de Salamanca es acreditar que hayaun diagnóstico. “Si no se tiene y hay sospechas, se realiza desde la propiaasociación y, si ya está dado desde otra entidad o administración, pasamos alalta”, cuenta José Manuel Bermejo, trabajador social de ASAS.
La cuotatrimestral es de poco más de 100 euros y la misma incluye los talleres de habilidades sociales, que se realizanen grupos reducidos, de cinco o seis chicos, con los que se trabaja en funciónde la etapa vital en la que se encuentren. “Los de los más pequeños estándirigidos al juego y a interaccionar con sus compañeros, a cómo comportarse dentrodel aula y con la familia; con los adolescentes, temas propios de su vida; yluego, en la vida adulta, se trata la vida en pareja, orientación laboral…”.Los talleres tienen una duración de hora y media y se realizan cada quincedías.
También incluye la formación de padres,que se imparte una vez al mes, así como un taller para los hermanos. En ambos,a través de una de las psicólogas de ASAS, se van dando pautas a los padres -o hermanos-sobre las cuestiones en las que necesitan un poco más de apoyo, se les orientasobre cómo actuar ante determinados casos, a cómo interaccionar con ellos… Losmismos tienen una duración de una hora y se celebran una vez al mes.
Igualmente, hay cursos sobre atención yorientación de recursos. Es decir, por si hay que solicitar algún tipo de becao ayuda, cómo hacerla y de qué manera. Y, como no podía ser de otra forma,también hay actividades extraescolares, si bien estas se realizan de formaseparada de la cuota trimestral.
En las mismas se refuerzan los diferentes talleres y consisten en ociopara pequeños o para adolescentes así como deporte y teatro. “Aunque tenemos elproblema de que hay muchos chicos que vienen de fuera y entonces es complicado,porque si tienen que venir un día a la semana a terapia y otra a teatro, paralos padres es mucho trajín y mucho gasto”, lamenta Mari Paz.
Cursos en los centros escolares yconvenios con la Universidad de Salamanca
Pero ahí no acaba todo, ya que ASAStambién imparte diversos cursos en los centros escolares y acude a reuniones decoordinación, además de apoyar a los tutores de las personas con Síndrome deAsperger.
Sobre las sesiones que imparten, JoséManuel concreta que estas pueden ir sobre sensibilización, observación deconductas, observación de posibles nuevos casos para diagnósticos,comportamientos y desarrollos de patios inclusivos. El problema es que nopueden ofrecer los cursos que desearían.
“A nosotros nos gustaría ampliarbastante más el proyecto. Actualmente, el convenio con Diputación yAyuntamiento revierte en atención a familias, talleres y formación depadres”, comenta, antes de añadir que también forman parte de un pequeñoproyecto financiado por el Ministerio de Educación.
Sin embargo, este apenas les financia con un presupuesto de1.000 euros y, con eso, tienen que atender a 35 centros escolares. “Nosgustaría en cada centro hacer una intervención de cuatro o cinco sesiones queabarque todo, pero por el presupuesto sólo podemos ofrecer a los centros unasesión, la que más les urja”, explica apesadumbrado.
Además de en los centros escolares, ASAS también colaboracon las universidades Pontificia y de Salamanca. De hecho, van a firmar unnuevo convenio con la USAL para desarrollar dos figurar de voluntario.
La primera sería una especie de ‘Mentor Académico’ gracias ala cuál un alumno del mismo grado que curse una persona con Síndrome deAsperger le prestará apoyo “en todo el tema académico donde tenga dificultades”,ya sea a la hora de tomar apuntes o de acudir a Secretaría. Este alumnorecibirá tres créditos de libre elección a cambio de unas 170 horas devoluntariado.
La otra figura será de ‘Ocio y Tiempo Libre’, y consistiráen crear un grupo de universitarios -tanto con TEA y Asperger como sin ello-que realizarán actividades lúdicas “quetodos realizamos, como tomar algo, jugar a juegos de mesa, ir al cine,conferencias, micros abiertos, y demás”.
ASAS, asimismo, realiza otra serie deactividades como rifas benéficas, galas, mesas informativas… “A veces nos vemosen la obligación de llevar a cabo estas actividades para sufragar gastos de laasociación porque nuestra idea es seguir creciendo, ampliar nuevos servicios,tenemos nuevos proyectos en mente, y para ello es necesario que haya una baseeconómica”.
Una asociación que mitiga la soledad queafrontan muchas familias
“Y sobre todo, la asociación aporta queno te sientes tan solo”, asegura Mari Paz, que relata que “cuando llegas aquí,tienes alguien con quien hablar”, lo que te da “un poco de respiro y de alivio,porque piensas que no es algo que no hayas conseguido y que tengas un problemaañadido, sino que es algo que viene con ellos, y diversos padres te dan estrategiasy es muy importante”.
Ese apoyo “te ayuda muchísimo” ya que notermina los días que se encuentran, sino que los padres y madres están enconstante contacto vía telefónica o WhatsApp para ayudarse los unos a los otrosante diferentes situaciones en las que a lo mejor alguno tiene mayorexperiencia que otro. “Y te sirve de mucha ayuda y mucho desahogo, que essuperimportante”.