Desde 2012 lleva luchando y avanzando la Asociación Síndrome de Turner Alejandro Grandes, que recoge el nombre de la precursora de la misma, una niña a la que le diagnosticaron el Síndrome. Fueron sus padres, ante la escasa información con la que contaban, los que decidieron dar un paso más que pudiera ayudar a todos los que estuvieran en su misma situación. Hoy, cinco años más tarde, el éxito de la iniciativa es todo un hecho.
En primer lugar, y principalmente, por la ayuda que prestan a todos los que han acudido a su sede, gracias a la colaboración con el Ayuntamiento, que se encuentra en la Casa de las Asociaciones en la calle La Bañeza. Allí, se encuentran, de hecho, deseosos de que todos los casos existentes acudan, ya que conocen que son muchas las afectadas que no quieren dar el paso, posiblemente por el miedo de aceptarlo.
Cuentan, además, con página web como www.asociacionturneralejandra.es, el correo electrónico ast.alegran@gmail.com y el teléfono 665 04 96 21. Todas estas vías también son válidas para recibir cualquier tipo de asesoramiento que pueda ayudar. Y es que este es el único objetivo: “ayudar a las mujeres y familias afectadas por el Síndrome”.
Desde aquel 2012 en el que recaudaron fondos a través de un rastrillo y una recogida de tapones han pasado ya tres congresos nacionales y varias asociaciones que se han formado a raíz de la pionera salmantina. Así, Salamanca se convirtió en 2013 en la sede del I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner en Salamanca a la que asistieron casi un centenar de afectadas. Ahí se dieron cuenta del cariz que podía tomar la asociciación, de la cantidad de ayuda que podían prestar.
De hecho, casi diariamente ofrecen asesoramiento a afectadas, labor a la que se han sumado la Asociación de Andalucía y de Galicia, a las que próximamente también lo harán Madrid y Barcelona. Cuantas más mejor, para poder realizar una Federación y demostrar que su fuerza radica, además de en la necesidad de mejorar, en el número que representan. No en vano, ya son cerca de medio centenar de socios en la Asociación.
Para ofrecer la ayuda a la que aspiran cuentan con un gabinete psicológico, así como con talleres y una financiación propia que se consigue a través de venta de lotería, una representación teatral y el rastrillo solidario que organizan todos los años. De su esfuerzo, en un símil con las propias afectadas, sale todo lo que se ha conseguido, que no es poco. Además del gabinete, también tienen trabajadora social y gabinete de abogados y se encargan de dar charlas para dar a conocer el Síndrome.
Actos por el Día Mundial
Ya durante estos últimos días se han llevado a cabo diferentes actividades lúdicas que desembocarán en este lunes 28 de agosto, en el que se realizarán los actos informativos. De esta manera, del 25 al 29, el Vialia acoge un concurso de dibujos y fotografías ´Todos somos Turner”, en el que pueden participar las afectadas y sus familias, mientras que este sábado se desarrolló un taller infantil que se repite el domingo, aunque con otra temática. De 19:30 a 21 horas, el Vialia desarrollará ´Cocina Fría´, mientras que el martes se procederá a la entrega de premios.
Para este lunes, Día Mundial, se colocarán dos mesas informativas. La primera, desde las 11:30 a 13 horas se ubicará en la plaza del Liceo con la animación de Kamaru Teatro y el Mariquelo. Por la tarde, esta se llevará a las 19:30 horas a la puerta de Zamora.
Además, a las 13:30 horas, se celebrará en el Ayuntamiento una recepción por parte del equipo de Gobierno a los miembros de la Asociación y afectadas. Precisamente, el Consistorio también provocará que la fuente de la puerta de Zamora se ilumine de fucsia, como reconocimiento a las afectadas, algo que también se llevará a cabo en otras ciudades como Málaga u Ourense.
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