Tu vida acaba de dar un giro de 180º. Tu cuerpo ha cambiado de repente y te encuentras ante la dura situación de entender que el camino será un poco diferente a lo que estabas acostumbrado. Son los primeros pasos que tiene que afrontar un paciente con diabetes.
Solo ellos y sus familiares pueden decir qué se siente. A partir de ese momento hay que convivir con una enfermedad crónica y aprender a ser sus propios médicos. Es en este paso donde entra de lleno la importancia de la educación diabetológica, cuyo objetivo no es otro que dar al paciente la información y el adiestramiento necesarios para que pueda ser responsable del control de su enfermedad y ser autónomo. “Hay pacientes que, según cuenta compañeros médicos, saben mucho más que los propios sanitarios. Esto es gracias a esta labor de educación”, cuenta a Salamanca24horas.com, Montse Martín Alonso.
Montse es pediatra en el Hospital de Salamanca y aunque desde hace tres años (enero de 2018) hay una unidad de enfermería en pediatría encargada exclusivamente de esa educación diabetológica, ella también ejerce esta función, en parte por la unión que le une esta misma enfermedad de los pacientes que ella también tiene.
En hospitales grandes como el de Salamanca está figura exclusiva es de reciente creación, en otros más pequeños ni siquiera existe y tienen que ser los sanitarios quienes realicen esta labor didáctica: “En Salamanca había una enfermera que realizaba esta tarea, pero sin estar reconocida. Lo hacía, un poco, por amor al arte, hasta que hace poco se ha puesto la figura de la educadora de dedicación exclusiva”.
Gracias a Montse desde Salamanca24horas.com hemos podido conocer de primera mano qué es la educación diabetológica y por qué es tan importante, así como a desmontar diferentes mitos relacionados a la diabetes y que no son ciertos.
Ella nos deja claro que lo primero que hay que saber de la diabetes es que es “una enfermedad que no se cura. No obstante, la ciencia ha conseguido una rápida evolución y ha descubierto las necesidades que tienen los pacientes y a saber atenderlas”. Sin embargo, la diabetes es una enfermedad diferente, puesto que la autonomía del paciente es vital para convertirse, literalmente, en su propio páncreas. Es así como se entiende la importancia de una buena educación y explicación.
Todo comenzó en 1918, cuando el médico estadounidense, Elliott P. Joslin, escribe un manual diabético que va dirigido a profesionales sanitarios, pero también al propio paciente para que este pueda autogestionar su enfermedad. “Digamos que esta educación empieza con ese manual y se pone el foco no solo en la enfermedad y en el médico, sino en quien la padece. Se ven las necesidades que tienen los pacientes en su vida diaria y se le cuenta como poder manejarse”.
“Si lo interiorizas como algo tuyo desde el principio, lo acabas viendo como un hábito más”
Montse no es una profesional de la sanidad más que sabe hablar o se ha especializado en diabetes, ella además la vive en su día a día al convivir con diabetes tipo 1. Su páncreas, al igual que las personas con la enfermedad de este tipo, no genera insulina y tiene que controlar sus niveles de glucosa en sangre, pero eso no supone un problema para desarrollar una vida normal. “Si lo interiorizas como algo tuyo desde el principio, pues es un hábito más como echarte una crema por las mañanas o lavarte los dientes”.
Sin embargo, en el primer momento de la enfermedad no todos los pacientes lo comprenden. La actitud es muy importante, pero también el apoyo de los familiares y de profesionales como Montse: “Al tener yo la misma enfermedad mi conexión es más estrecha. La gente se ve más reflejada, al final ver a una persona que tiene tu mismo problema siempre ayuda. En relación con esto último, por ejemplo, hay un niño que hemos diagnosticado recientemente y le hemos invitado a visitar al resto, también para que los padres vieran que es una enfermedad normal.
La labor de los padres es vital, pero Montse reconoce que cuando los niños se hacen más mayores no siempre llevan ese autocontrol “A mí eso me indigna. Al final los padres lo hacen fenomenal y cuando lo dejan en manos del niño, la cosa se empieza a liar. No sé si por un control demasiado exhaustivo o por una mala transferencia de responsabilidades”.
Ella también destaca que hay veces que hay que explicar a los padres que por mucho que quieran no pueden ser células beta -células que producen la insulina- “porque los padres se frustran. Hay cosas que ellos no pueden controlar o quizá el control no es tan idóneo como ellos desearan y por eso se frustran, se cansan…”
“Yo creo que este primer proceso es peor para los padres, los hay que lo llevan muy mal”
A pesar de la labor didáctica y psicológica de los profesionales sanitarios, los primeros días no siempre son ideales: “Los niños a veces no entienden que una vez que salgan del hospital tienen que seguir haciendo todo lo que han hecho dentro. Se piensan que es una cosa que solo tenían que hacer cuando estaban ingresados y luego fuera ya no pasará nada. Hay niños que en el hospital lo hacen genial, pero luego llegan a casa y se enfadan con sus padres.
Yo creo que es primordial explicarle al niño lo que gana con la insulina y el control. Por ejemplo, muchos se hacían pis en la cama antes de detectarles la enfermedad, o tienen una sensación de sed constante que, créeme, es una sensación horrible. Si se lo enfocas por las ventajas, al final lo llevan mejor”, cuenta a este medio esta experta en educación diabetológica.
“Yo creo que es peor para los padres”, continúa explicando Montse a Salamanca24horas.com, “en algunas convivencias con pacientes con diabetes hay padres que aseguran que no son capaces de ver fotos de sus hijos de antes de la enfermedad, porque les parecería otro niño. Ellos lo ven como que hubieran perdido al niño sano, pero al final esto solo son duelos mal tratados”.
Por lo general, y tal y como nos cuenta, las familias se adaptan bien porque ven que el niño puede hacer una actividad diaria prácticamente normal.
Cómo actuar ante una hipoglucemia o desmontar falsos mitos sobre la diabetes, tareas pendientes de la sociedad
Parece que la diabetes es una enfermedad que forma parte del conocimiento general de la sociedad, sin embargo, existen muchas confusiones relacionadas con ella como que comer azúcar la provoca.
“La gente no conoce qué es realmente la diabetes. Entiendo que no son médicos, pero se tiende a cargar al paciente con la culpa de tener la enfermedad. Se escucha decir que es que un niño tiene diabetes por comer comida basura o mucho azúcar y eso no es así. Al final la persona que tiene diabetes tipo 1 es porque le ha tocado por genes o por predisposición. Nadie piensa, por ejemplo, que una persona es celíaca porque ha comido mucho pan, pero sí de un diabético por comer azúcar, es algo absurdo. Da igual si ha comido mucho azúcar o poco azúcar”.
Montse nos explica que, “no sucede siempre”, pero hay veces que los niños tienen que lidiar con problemas diarios en sus propios colegios. “Al final si el profesor no conoce la enfermedad, no puede entender que si un niño tiene una hipoglucemia no puede seguir haciendo, por ejemplo, un examen porque tiene que parar. Es triste que al final sea el paciente el que se tiene que amoldar, que demasiado tiene con la enfermedad”.
Por último, preguntamos a Montse si nos puede explicar cómo actuar ante una hipoglucemia: “Esto es una de las primeras charlas que damos tanto a pacientes como familiares, porque al final les dejamos salir a ratitos durante el ingreso para que se vayan enfrentando a la vida real. Lo primero que hay que hacer es dejar de realizar un ejercicio físico, si lo estamos realizando, y tomar hidratos de absorción rápida, como por ejemplo zumos o pastilla de glucosa. En 15 minutos realizaríamos otro nuevo control de los niveles de glucosa y si vemos no aumentan repetiríamos otra toma de hidratos de absorción rápida”, explica esta pediatra del Hospital de Salamanca que ha atendido a este medio de comunicación para acercar a todos nuestros lectores la importancia de la educación diabetológica.
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