La endometriosis, la enfermedad que para la vida de las mujeres que la padecen: "Los dolores han sido más fuertes que las propias contracciones que tuve con mi hija"

Para conocer más sobre este tipo de dolencia contamos con Miryam Belloso Martín-Mateos jefe de Unidad del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital, Virginia León quien lleva conviviendo con esta afección desde que tenía 24 años y Verónica, colaboradora de la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica

Endometriosis ADAEC.
Endometriosis ADAEC.

Marzo es el mes de la concienciación y visibilización de la endometriosis, una enfermedad que se da por la proliferación de tejido endometrial fuera del útero. Cuando este tejido asienta sobre una localización que no es la suya, produce una reacción inflamatoria, causante de los síntomas. La enfermedad habitualmente aparece en mujeres entre los 25 y los 40 años, aunque puede presentarse en cualquier etapa de la edad reproductiva y se mantiene, generalmente, activa hasta la etapa de la menopausia.

Para saber más sobre este tipo de dolencia y que cada día afecta a un mayor número de mujeres contamos con Miryam Belloso Martín-Mateos jefe de Unidad del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital de Salamanca, Virginia León quien lleva conviviendo con esta enfermedad desde que tenía 24 años y Verónica colaboradora de la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica.

Tal y como detalla la doctora del Hospital, el síntoma principal es el dolor pélvico, que aumenta durante el período menstrual y puede ir acompañado de otra sintomatología, con formas de presentación muy amplias en función de donde se localice, siendo la asociación más relevante la infertilidad.

Actualmente, no se conoce la causa exacta que produce la enfermedad, la doctora explica que posiblemente tenga un origen multifactorial. Sí se conocen determinados factores de riesgo, que se asocian a una mayor exposición a estrógenos, ya que es una enfermedad con dependencia hormonal; como tener la primera menstruación a una edad temprana, ciclos menstruales cortos, sangrado menstrual abundante…. Además, la especialista añade que se piensa que pueden existir también otros factores, inmunológicos y genéticos como favorecedores de presentar endometriosis, y no es infrecuente encontrar varios casos en la misma familia. Pero no hay datos suficientes para determinar el porcentaje de mujeres que pueden heredar la enfermedad, concluye.

Según la especialista la endometriosis, como otras enfermedades de curso crónico, puede afectar a la vida diaria de la mujer, alterar la capacidad de trabajo, las relaciones sociales y la vida familiar, en función de los síntomas que produzca. Por lo tanto, añade que, además, la presencia de dolor afecta a la relación con otras personas, altera la autopercepción de salud y de forma global el sentimiento de bienestar.

En cuanto al dolor percibido en cada paciente es muy variable. Hay mujeres que incluso no presentan dolor o es leve, que se controla bien con tratamiento médico y medidas físicas. En el otro extremo, mujeres que presentan un dolor muy intenso, resistente a tratamientos y que les condiciona una gran afectación en su calidad de vida, esclarece Belloso.

Del mismo modo, la ginecóloga incide en que no existe prevención comprobada para esta enfermedad. Pero sí es importante realizar un diagnóstico precoz para poder realizar un seguimiento, valorar la necesidad de tratamiento y así evitar la progresión de la misma, así como sus posibles consecuencias.

El tratamiento siempre debe ser individualizado y multidisciplinar en función de las características de la paciente; en numerosas ocasiones habrá que realizar un abordaje de diferentes terapias a la vez, combinando los efectos beneficiosos de uno u otro tratamiento, aclara la especialista.

Por otro lado, la doctora Belloso aclara que actualmente el tratamiento de la endometriosis debe de ser de manejo fundamentalmente médico, dejando el tratamiento quirúrgico para casos muy seleccionados en los que el tratamiento médico no sea suficiente, con la finalidad de evitar procedimientos quirúrgicos repetidos. Añade que los mismos, se basan fundamentalmente en tratamiento hormonal que evite la proliferación del endometrio y fármacos analgésicos para controlar el dolor, sin poder olvidarnos de promover la fertilidad, facilitando su acceso a las Unidades de Reproducción. Asimismo, la especialista recalca que existen también otras medidas para aliviar el dolor, como terapias físicas, cambios en la dieta y el estilo de vida para disminuir agentes inflamatorios, así como ofrecer apoyo psicológico en aquellas mujeres que lo necesiten.

Consulta especializada en Endometriosis en el Hospital de Salamanca

El Hospital de Salamanca cuenta, desde el 2015, con una Consulta especializada en Endometriosis. Actualmente dos ginecólogos especializados atienden unas seis consultas mensuales específicas de endometriosis, que suponen unas 1000 citas anuales para estas pacientes, explica Belloso.

Dentro del mismo Servicio de Ginecología se cuenta con una unidad de diagnóstico por imagen mediante Ecografía para el diagnóstico y valoración de la extensión de la enfermedad. Estudios que podemos completar con las aportaciones realizadas desde el Servicio de Radiodiagnóstico en determinados casos, además de ser necesario, en algunas ocasiones, la participación de otros servicios clínicos como Urología, Digestivo, Cirugía torácica… en función de los órganos afectados, aclara la doctora.

Por esto, se cuenta también con una Unidad de Reproducción para el asesoramiento de estas pacientes y valorar la necesidad de realizar técnicas de reproducción asistida o preservación de la fertilidad si fuese necesario, además, para aquellos casos que precisen un tratamiento quirúrgico, dentro del servicio de ginecología, se dispone de profesionales formados en el tratamiento quirúrgico de la endometriosis, cirugía mínimamente invasiva (laparoscopia, robótica). En determinados casos de elevada complejidad y poco prevalentes, se ofrece derivación a centros de referencia altamente especializados finaliza la jefe de la Unidad del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital de Salamanca.

En relación a cuántas mujeres son diagnosticadas al año en el Hospital de Salamanca Myriam Belloso manifiesta que se diagnostican aproximadamente, unos 90 casos nuevos al año en el Hospital que engloba la población total de toda la provincia. Hay que tener en cuenta que al ser una enfermedad que afecta a las mujeres en una franja de edad determinada, su incidencia varía mucho en función de las características de la población, añade.

En cuanto a cómo se prevé el futuro de la enfermedad y si se podrá desarrollar un tratamiento definitivo la especialista indica que hay múltiples líneas de investigación en cuanto al tratamiento de la endometriosis, que incluyen nuevas terapias de tratamiento hormonal, enfoques quirúrgicos cada vez menos invasivos, avances en terapias físicas… que poco a poco nos irán dotando de más herramientas para el tratamiento sintomático de la misma.

Asimismo, para conseguir desarrollar un tratamiento definitivo son fundamentales estudios que vayan dirigidos a conocer las causas que provocan la enfermedad, para así conseguir terapias dirigidas a los mecanismos específicos que la generan. Existen múltiples líneas de investigación dirigidas a ello, que esperemos puedan tener buenos resultados en los próximos años, manifiesta la especialista.

Recomendaciones a las mujeres sobre esta enfermedad de la jefa de Unidad del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital de Salamanca

La doctora responde que es importante que sean asesoradas y tratadas por profesionales que conozcan la enfermedad; si es posible, en consultas especializadas que puedan ofrecer un manejo individualizado de la misma y adaptado a la situación particular de cada mujer. Debe proporcionarse una información clara relacionada con la enfermedad y sus posibles tratamientos, así como informar de determinados cambios en el estilo de vida que puedan mejorar la actividad de la rutina diaria.

Incidir en lo importante que es el apoyo social y emocional que requieren estas pacientes. Por lo que aquellas personas próximas a su entorno, deberían de tener información adecuada sobre la enfermedad para poderla entender y tratarla con sensibilidad, aclara.

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Miryam Belloso Martín-Mateos jefe de Unidad del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital de Salamanca

 

"Tardaron 11 años en diagnosticarme"

Virginia es militar y a los 24 años empezó con fuertes dolores abdominales “salía a correr y me pegaba un fuerte pinchazo y tenía que pararme y hacerme una bola en medio de la calle para que se me pasara el dolor y seguir” recuerda así sus inicios con esta enfermedad.

Al principio, ella se pensaba que era por la menstruación y no le dio demasiada importancia al dolor y seguía intentando hacer vida normal, pero, con el paso del tiempo el dolor era prácticamente diario y cuando estaba con el periodo tenía anemia constantemente entonces esto interfería en su trabajo. “Los dolores para mí han sido más fuertes que las propias contracciones que yo tuve con mi hija” declara Virginia.

Empezó por lo tanto a ir a ginecólogos y todo lo que esto conlleva y no encontraban nada “yo tengo una niña que tuve con 19 años y en las revisiones del ginecólogo me decía que tenía el útero muy envejecido. No es que estuviese el útero envejecido es que tenía ya endometriosis, pero no me la diagnosticaron” aclara.

Además, Virginia explica que la llegaron a operar de hernias umbilicales que tuvo de pequeña y se desarrollaron otra vez después de su embarazo y le dijeron a ver si podría ser eso, le hicieron varias laparoscopias y los médicos seguían sin ver nada.  

Virginia, detalla que unas compañeras que estaban en la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica insistieron en que fuera a otros especialistas para dar con el problema, pero seguían sin darle un diagnóstico claro “muchas veces la falta de tacto de algunos médicos a la hora de decirte las cosas te marca bastante psicológicamente”.

Al ver que la situación no cesaba, la joven decidió buscar ayuda en Madrid y acudió a un doctor al que van otras chicas de la asociación “cuando me vio me dijo que no entendía cómo no me habían visto nada antes porque según el doctor tenía el peor útero que había visto en toda su carrera”.

Tras pasar 11 años para conseguir el diagnostico estuvo un tiempo con pastillas, pero no le han hecho efecto por lo que en la actualidad “aguanto los dolores y me doy una ducha caliente o me pongo una bolsa de semillas y tengo un DIU que me puso el ginecólogo”.

Virginia León
Virginia León, afectada de endometriosis
 

Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica

Según explica Verónica colaboradora de ADAEC el nacimiento de esta asociación viene por la necesidad de dar voz a las enfermas, de ayudarlas a romper el silencio en una sociedad que las ignora. "La Asociación es más que un gran grupo de trabajo, de mujeres comprometidas con una causa en la reivindicación de derechos sanitarios, concienciación y ayuda a las afectadas".

ADAEC Estatal lucha a nivel nacional a través del trabajo con instituciones públicas, y manteniendo un servicio de ayuda a las pacientes de forma telemática, se encuentren donde se encuentren.

ADAEC tiene como fines fundamentales los siguientes: Ofrecer ayuda a todas las pacientes con endometriosis, así como a sus familiares; facilitándoles información y apoyo psicológico, concienciar y dar a conocer entre la población en general de la repercusión que puede tener la enfermedad, Promover la investigación sobre endometriosis y estimular la especialización médica en este ámbito exclusivamente en la Sanidad Pública, promover la implicación de los poderes públicos en el desarrollo de las técnicas de reproducción asistida, y leyes que las regulan y la creación de delegaciones para la divulgación de la enfermedad a nivel local, provincial y autonómico.

Verónica, colaboradora de ADAEC incide en las mujeres con endometriosis “sufrimos y padecemos, ya que, se tarda mucho en dar un diagnóstico y algunas pruebas que se realizan son bastante desagradables al igual que cuando se realizan las cirugías las secuelas de después son bastantes fuertes. No todo el mundo quiere que se sepa que está enferma con endometriosis”.

Además, la colaboradora de ADAEC indica que cabe destacar que existen mujeres asintomáticas cuyo avance de la enfermedad es alto, y de la misma forma, mujeres que padecen fuertes síntomas estando en grados iniciales. Por ello, explica que hay cuatro grados que van del leve, moderado, grave y severo, siendo el último grado la forma más agresiva de la enfermedad, pudiendo mermar de manera definitiva la calidad de vida de la paciente.

También, declara que muchas de las pacientes apenas cuentan con especialistas para tratar los casos mas graves, lo que hace que mujeres tengan que recorrer cientos de kilómetros para obtener una atención de calidad.

 

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