El estigma y el rechazo social silencia la epilepsia de 2.300 salmantinos
Conocer la enfermedad y saber cómo actuar en los momentos clave es esencial para salvaguardar la integridad de la persona, en una patología que tiene múltiples formas
Hablar de epilepsia es hablar sobre una enfermedad neurológica donde más de 2.600 salmantinos y salmantinas la sufren a lo largo de la provincia, en donde 1.300 personas son de la capital del Tormes. A pesar de ser una patología que conoce todo el mundo, aún existen estigmas o dificultades en algunos ámbitos por los que han alzado la voz este sábado, 23 de mayo, por el Día Nacional de la Epilepsia.
ASPECYL, la asociación encargada de trabajar con personas afectadas, ha puesto en valor que “a día de hoy todavía hay gente que oculta que tiene la enfermedad por miedo a que sean rechazadas a nivel social”. Aún así, hicieron hincapié en que se tiene que “seguir investigando como se ha hecho tanto en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca como en el Instituto de Neurociencias de Castilla y León, que aportan y mucho a la sociedad”.
Además, hay que destacar que en el 'mundo de la epilepsia' no existen únicamente las crisis que se conocen al uso, en el que la tranquilidad y conocer primeros auxilios es clave para poder actuar en el caso de que tengamos que presenciarlos en algún momento, sino que también se dan crisis de ausencia en casa, colegios o por la calle.
Los pasos son muy sencillos, los cuales debería conocer toda persona: posición de seguridad, evitar que se golpee con cualquier objeto y contar los minutos de la crisis epiléptica, si pasa de tres o cuatro minutos, llamar a los servicios de emergencia. Eso sí, en el caso de tener un objeto en la boca como caramelo o chicle, retirar. Después, acompañar a la víctima hasta que se vuelva a orientar.
El diagnóstico de la enfermedad y la edad también es uno de los asuntos más importantes a la hora de tratar el tema. Jesús Alberto, presidente de la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León, ha destacado que “cuando tienes 30 o 40 años es un tema bastante más impactante para la persona. Cuando uno está acostumbrado a una normalidad, uno la ve cortada con muchas actividades que hace normalmente.
En el caso de los niños, ha explicado que “es diferente porque empieza a sentirse mal y al final es más la familia la que sufre. El niño lógicamente se ve afectado porque tendrá sus limitaciones, pero es más sencillo aprender a convivir para los más pequeños con estas situaciones. Lo malo es cuando se ven con dificultad o inferioridad de condiciones de compañeros. El sentirse diferente es un tema difícil”.
Desde el diagnóstico, es un proceso muy largo debido a que dejar todo en regla de cara al medicamento es un proceso difícil y complicado, donde el ensayo y error se da en muchas situaciones hasta encontrar la dosis adecuada. Con todo esto, Sagrario Carrera, madre de un hijo afectado con epilepsia, ha expuesto que “lo primero que se sufre son las crisis, las convulsiones… y son momentos complicados. Los médicos te dicen que no te preocupes y que se pasa solo, por lo que tienes que acostumbrarte a esperar esos tres o cuatro minutos y esperar a que todo pase”.
El tiempo al presenciar por primera vez una crisis es eterno, sean tres minutos o treinta segundos, siendo de forma física o mental, ya que cuando da una crisis, se puede dar con un ataque de risa o incluso haciendo la persona cualquier tipo de ruido que alerta a la personas que la rodean.
Además, desde ASPECYL, han indicado que el sistema médico en el hospital de Salamanca funciona muy bien y que “lo cierto es que cuando ya estás metido en el sistema, el centro ya va citando. Nosotros estamos con consultas mensuales, por ejemplo. Una vez o dos al mes nos llama la doctora y ahí marca la pauta. Una vez que estás dentro, todo está bien, pero cuando te incorporas, sí que estuvimos esperando muchos meses e incluso tuvimos que ir a otras provincias, y te tiras meses”.
Con este Día Nacional se pretende, sobre todo, que se visibilice la enfermedad y que se eliminen las barreras que provoca que las personas con epilepsia tengan dificultades sociales y un eterno rechazo en temas esenciales como los estudiantiles o los laborales.
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