La falta de concienciación con el Parkinson: “No oirás decir a alguien que lo conoce con profundidad que no produce nada”

La empatía y la paciencia son fundamentales a la hora de tratar con un paciente con Parkinson, ya que se trata de una enfermedad de la que no se conocen los síntomas con profundidad y afecta a cada persona de una manera diferente. Los efectos secundarios de las medicinas suponen, en la mayoría de casos, problemas añadidos

 Siembra de tulipanes a favor de los enfermos de Parkinson en el Campo San Francisco
Siembra de tulipanes a favor de los enfermos de Parkinson en el Campo San Francisco

El temblor, la ralentización del movimiento, la rigidez muscular o las anomalías posturales son solo algunas de los múltiples síntomas que provoca el Parkinson, una enfermedad invalidante que afecta al Sistema Nervioso Central por la falta de dopamina. A pesar de ser las manifestaciones más conocidas, hay otras como la depresión, los trastornos de sueño o los trastornos de deglución que son también invalidantes.

A esto se añaden los trastornos debidos a los efectos secundarios de las medicaciones, como los delirios o las alucinaciones. En este sentido, la presidenta de la asociación de enfermos de Parkinson de Salamanca, Teresa Martín, explica que a veces es necesario poner una medicación para ralentizar la enfermedad y a su vez, es necesario poner una segunda medicación para contrarrestar los efectos secundarios de la primera. “Es muy complejo medicar, encontrar las dosis adecuadas y hacer un seguimiento adecuado. No hay ningún paciente que tome ninguna medicación igual a otro”, añadía.

Esto provoca que se trate de una enfermedad muy desconocida: “Siempre oigo decir a la gente que el Parkinson no da nada, pero no se lo oirás decir nunca a alguien que lo conoce en profundidad”.

Concienciación

En muchos casos, los síntomas del Parkinson provocan que el entorno del paciente se aleje de él: “Les dejamos a un lado porque no pueden hacer cosas o no son buena compañía porque van lentos. Ese desconocimiento hace que metamos prisa, y hay que darles un tiempo. Si lo conocieras, probablemente lo tendrías en cuenta. Se puede hacer de una forma más sosegada, más sensible y más acomodada a lo que menos daño pueda hacer a las personas”.

Martín subrayaba que no hay la suficiente concienciación y que, en este sentido, la visualización es muy importante. Así, detallaba que una persona con Parkinson puede cambiar en dos segundos: “ahora está moviéndose y de repente se bloquea y puede estar así horas. Eso es frustrante, porque si lo ves caminar y deja de caminar y dentro de 20 minutos vuelve a hacerlo, es muy fácil decir que es porque le da la gana, pero es desconocimiento”.

Por lo general, el Parkinson no afecta a los sentidos o a la inteligencia, a pesar de que sí hay pacientes que acaban con deterioros cognitivos importantes y acaban con una demencia. La mayoría es consciente de todo lo que ocurre a su alrededor, aunque en muchas ocasiones no sea capaz de pronunciarse: “Es muy frustrante estar oyendo hablar a la gente y que tú no puedas hablar, que estén hablando incluso de ti y tú no seas capaz de poder expresar eso”.

Trabajo de la asociación de enfermos de Parkinson de Salamanca

Dado que la terapia funciona mejor uniendo la parte farmacológica y la no farmacológica, ayudando a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno, la asociación trabaja especialmente el movimiento con fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, un musicoterapeuta, un trabajador social, una asesoría jurídica y un terapeuta ocupacional.

Esto, además de ayudar a mejorar la calidad de vida y ahorrar en gasto farmacéutico, también ralentiza la institucionalización del paciente cuando tiene que ingresar en un centro. “Aquí se trata de darle estrategias para que sepan enfrentar la enfermedad, para que en el día a día puedan ir caminando y manteniendo todo lo que tienen, porque no se puede curar. Si vienes a un lugar en el que te den estrategias para superar eso, te relaciones con otra gente, hablas con profesionales de lo que te pasa en el día a día, y luego lo complementas con la medicación que te ha dado el neurólogo, hace que tu calidad de vida sea mejor y que mantengas todas las cualidades posibles en el mayor tiempo de vida posible”, explicaba la presidenta.

Actos por el Día Mundial del Parkinson

Este jueves, día 11, habrá una cuestación desde las 10 hasta las 14 horas. Y la tradicional plantación de tulipanes llegará el viernes 12 a las 12 horas en el campo San Francisco. Se trata de una plantación simbólica donde los pacientes plantan ese tulipán con la esperanza de que al año siguiente cada hoja que va cayendo sea un tratamiento y un avance para su enfermedad.

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