La importancia de sostener a quien cuida cuando la memoria empieza a fallar

Entre 4.000 y 6.000 personas. Esta es la cifra real que, atendiendo al envejecimiento de población que apunta el Instituto Nacional de Estadística (INE), se estima que corresponda al número de vecinos salmantinos que padecen Alzhéimer o algún otro tipo de demencia. “Aunque el censo elaborado por CEAFA en el año 2023 apunta a 2.619 personas, las características demográficas de la provincia del Tormes apuntan a que este dato es mucho más alto”, explican desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) del Imserso en Salamanca, un centro público pionero en España que combina atención directa, investigación y formación en torno a este tipo de enfermedades.

Ante esta información, cabe preguntarse qué ocurre en Salamanca cuando una persona es diagnosticada de algún tipo de demencia. En este sentido, Enrique Pérez Sáez, responsable del Área Técnica del CREA, pone uno de los focos principales en las familias: “Cuando aparece el Alzhéimer, no solo cambia la vida de quien lo padece, sino también la de todo su entorno”.

En base a esta idea, surge la Escuela de Familias de 2026, una iniciativa que se llevará a cabo los días 5 y 6 de junio en el Imserso de Salamanca, naciendo con el objetivo de ser un espacio de apoyo e instrucción esencial para personas cuidadoras y familiares que se enfrentan a las primeras etapas de la enfermedad: “Surge de escuchar a quienes conviven con la enfermedad. Muchas familias demandaban un espacio más estructurado donde aprender y sentirse acompañadas”, detalla Pérez Sáez.

¿Por qué es esencial acompañar a las familias?

“Sostener a quien cuida es, en realidad, una de las claves para mejorar la calidad de vida de todos”. De esta manera, Pérez Sáez introduce su argumento: “En muchos casos, son los familiares quienes asumen el cuidado diario, sin experiencia previa y con un fuerte impacto emocional”, explica, añadiendo que “acompañarlos es fundamental para que puedan cuidar mejor, pero también para que se cuiden a sí mismos”.

A lo largo de este periodo de apoyo, tal y como apunta Pérez Sáez, “la clave está en acompañar de forma cercana y continuada”: “No se trata solo de informar, sino de estar al lado de las familias en cada etapa, ofreciendo herramientas prácticas y apoyo emocional”, explica, detallando que el objetivo principal es que las familias de los pacientes no se sientan solas y que sepan cómo actuar en cada situación.

En cuanto a dichas fases que atraviesa la enfermedad, desde el CREA aseguran que el diagnóstico suele ser un momento de gran impacto: “Surgen muchas preguntas sobre qué va a pasar, cómo evolucionará la enfermedad o a dónde acudir”, explican, añadiendo que durante este tiempo la sensación de incertidumbre es muy habitual.

En concreto, en Salamanca, Pérez Sáez destaca entre las primeras necesidades la detección precoz, el apoyo a cuidadores y la mejora en el acceso a recursos, especialmente en el medio rural, donde las distancias y la falta de servicios especializados suponen un reto añadido.

El CRE trabaja, en este sentido, principalmente con personas en fases iniciales, desarrollando programas que buscan mantener sus capacidades el mayor tiempo posible. Se llevan a cabo actividades de estimulación cognitiva, terapias no farmacológicas y propuestas adaptadas a cada persona, siempre poniendo el foco en lo que aún pueden hacer, y no solo en lo que han perdido. El objetivo es claro: mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y la de sus familias.

En cambio, a medida que la enfermedad avanza, las dudas y las necesidades cambian. En este momento, aparecen dificultades en el día a día: una mayor dependencia de la persona afectada y varias decisiones complejas que generan desgaste emocional: “Es en ese momento cuando el apoyo continuado se vuelve aún más necesario”.

Iniciativas concretas para caminar junto a quien cuida

Para hacer más amenas todas las etapas de este tipo de enfermedades, el CREA del Imserso de Salamanca, además de su nueva y citada Escuela de Familias, realiza un continuo seguimiento mediante diferentes actuaciones: “Trabajamos muy cerca de las familias, ofreciéndoles información desde el primer momento y acompañándolas durante todo el proceso, otorgándoles también apoyo psicológico”, explican desde la entidad.

Por otro lado, las sesiones formativas y los grupos de apoyo son también claves dentro de estas líneas de actuación: “Allí pueden aprender a manejar situaciones cotidianas, resolver dudas y, sobre todo, compartir experiencias con otras personas que están pasando por lo mismo”. Todo esto, como trasladan desde el CREA de Salamanca,

Y, aunque pueda parecer que estas iniciativas no están orientadas al paciente, estas actuaciones “ayudan a mantener la autonomía, retrasar el avance del deterioro de la enfermedad y, al mismo tiempo, generar conocimiento que permita mejorar la atención a muchas más personas en el futuro”. En definitiva, el recorrido de esta entidad, junto con otras organizaciones, gira en torno a una meta: asesorar al que cuida para así mejorar la vida de ambos.