Hace ya casi cuatro años que Jesús empezó a tener losprimeros síntomas: tenía cambios de humor muy bruscos y olvidaba algunas cosas.Fueron los indicios que alertaron a Josefa y Ana para que llevaran a su maridoy padre, respectivamente, al médico. Y es que, años atrás ya habían vivido laexperiencia de su abuela y conocían la enfermedad perfectamente.
Jesús fue diagnosticado con Alzheimer, una enfermedadneurodegenerativa, que supone la causa más común de demencia y que sufren entorno a 5.000 personas en Salamanca. Esta provoca en el paciente eldesaprendizaje de todo lo aprendido a lo largo de su vida, preservando más loprimero que lo último, siendo además incapaces de aprender nada nuevo.
Esta enfermedad, que afecta especialmente a mayores de 65años –con algunos casos en personas más jóvenes-, con mayor prevalencia en lasmujeres, deja otros síntomas aparte del olvido. También hay un cambio en elcomportamiento con las personas más cercanas, despistes en los quehaceresdiarios y repetición constante de preguntas. Estas fueron algunas de lasseñales que observaron Josefa y Ana: “Había síntomas alarmantes de cambios dehumor muy extraños en los que mi padre, que era una persona muy afable, teníacambios de humor muy bruscos; o lugares en los que ya había estado, aunque nohabituales, no recordaba que había estado allí”.
Tal y como explica la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), MagdalenaHernández, “eso desconcierta tanto que es muy difícil de entender para elfamiliar, sobre todo para el que está continuamente con ellos”. Sin embargo,para Josefa y Ana no fue así, ya que conocían sobradamente la enfermedad: “Laneuróloga y la médica de cabecera me llegaron a dar la enhorabuena por lopronto que nos habíamos movido. Pero yo ya llevaba 10 años a la espalda, habíasíntomas que ya había vivido”.
Más de un 30% decasos sin diagnosticar: la sobrecarga del sistema sanitario
La primera vez que un médico vio a Jesús por los primerossíntomas él tenía 66 años, sin embargo, hasta casi un año después no hubo undiagnóstico de neurología. “Los servicios de neurología es cierto que a vecesestán desbordados, hay pocos neurólogos, la población es muy amplia y lademanda es grande. La Administración por desgracia es lenta, por eso es fundamentalempezar cuanto antes”, explica Ana. Coincide la presidenta, que explica que “denada me sirve que el médico me haga un test donde pueda detectar un posibledeterioro cognitivo si luego hasta que no pasa un año en neurología no les ven,ese tiempo es clave”.
Sobre la detección del Alzheimer, la presidenta de laasociación explica que para los hijos puede ser especialmente difícil darsecuenta y no acaban de entender los problemas que cuente el cónyuge: “Es unaenfermedad muy insidiosa y muy desconcertante. Es una enfermedad en la que tupadre le puede haber montado un número a tu madre, ella te lo cuenta y él te loniega. Al principio hay que creer lo que diga la persona que está las 24 horasdel día con él, es quien más ve la realidad”.
De hecho, según la Sociedad Española de Neurología, hayentre un 30 y un 40% de casos sin diagnosticar debido a esa ralentización delsistema sociosanitario. El tiempo que trascurra es fundamental, ya que elavance de la enfermedad depende mucho de la atención de los profesionales y delos cuidados tomados en casa en las fases iniciales. El objetivo siempre ha deser mantener lo que el enfermo todavía conserva para que el deterioro sea lomás lento posible.
La evolución delAlzheimer y la importancia de la estimulación en fases tempranas
Cuando al año siguiente de ser diagnosticado Jesús acudió ala primera revisión, los especialistas dijeron que estaba prácticamente igual yque en algunas actividades básicas como escribir, mostraba más agilidad. Esdecir, seguía existiendo deterioro, pero había cierta agilidad, todo ellogracias a haber entrenado esas capacidades con la estimulación en el centro dedía.
Magdalena Hernández explica que hay casos de pacientes que hanacudido a la asociación 4 o 5 años después de ser diagnosticados y laenfermedad ya está en una fase más avanzada. Así en el primer año de Jesús seempezó a notar el deterioro, “pero muy lentamente comparado con quien no haceterapias. Pierde algunas capacidades como el manejo del dinero, pero sí se notauna diferencia con las personas que vienen y han sido diagnosticadas tiempoatrás”, explica su hija.
Ahora Jesús tiene casi 70 años y aunque se nota lavariación, “va muy lentamente”, explica su mujer. “Él vive en casa conmigo y vaal centro de día 3 horas por la mañana, vuelve a casa y hacemos vida normaldentro de lo que se puede. Incluso salimos de vacaciones, pero una vez quesales fuera lo descolocas un poco, pero vamos siempre juntos”, detalla.
A pesar de que pueden llevar una vida normal dentro de loposible, Josefa añora algunas cosas: “Echo de menos el tener plena confianzacon él, hablar, aunque siempre ha sido una persona de pocas palabras, pero síuna persona con la que poder tener un diálogo. Ahora es mucho menos”.
La importancia delcuidador: “Son las 24 horas del día y son pocas a veces”
Josefa es la encargada del cuidado del día a día de sumarido. Eso implica atender a las medicaciones, la alimentación o el aseopersonal, todo contacto y estando pendiente las 24 horas del día. Su hija, Ana,detalla que “necesitan una supervisión constante. Mi padre no necesita que levistas, pero sí que controles si la camisa está limpia o sucia, si se hacambiado la ropa interior o se ha puesto la misma que tenía. A veces de unaforma velada, porque ellos aún son muy conscientes, para que no le baje laautoestima, aprovechas cuando está en la ducha y ver si tiene la ropa limpia ysi no, la cambias”.
Continúa explicando que “el papel del cuidador es muy importanteporque tienes que estar pendiente de todos los detalles que conlleva la vida delpaciente. Además, como normalmente recae en el cónyuge, tiene la misma edadaproximada que el enfermo, entonces a veces es complicado”. De hecho, el perfildel cuidador en España es de una mujer mayor de 70 años.
Sin embargo, cuentan con la ayuda de AFA Salamanca: “Si notuviera la asociación, me pasaría lo que pasó con mi suegra, que fueron 10 añospara nosotras solas”. Al principio comenta que una de las cosas más difícilesfue coger la rutina de ir al centro del día: “Él no quería venir y tenías que estarcon una pelea constante. Además, en cuanto lo dejabas unos días, la vuelta eramás difícil”.
Sobre el futuro explican que es una enfermedad en la que hayque ir paso a paso. “No sabemos cómo va a ser la enfermedad, hay que serprevisor, pero sin ser alarmista y sin angustias, porque la enfermedad en símisma ya es suficientemente complicada como para preocuparse antes de tener queocuparse”, cuenta Ana. Su madre se agobió porque ya lo había vivido con susuegra: “Nos preocupamos por qué pasará dentro de 8 años cuando tenga unamovilidad reducida, si es que la tiene, que alomejor no. No sabemos cómo va aevolucionar, porque cada enfermo evoluciona de una manera diferente”.
La iniciación de lasasociaciones de Alzheimer con Magdalena Hernández al frente
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer deSalamanca (AFA Salamanca) fue fundada en 1988 por un grupo defamilias afectadas encabezadas por Magdalena Hernández. Fue, de hecho, lapionera en España y la que sirvió como modelo a otras provincias para crear suspropias asociaciones.
Todo empezó cuando la madre de Magdalena empezó a mostraralgunos síntomas allá por el año 85-86 y nadie sabía cuál era la enfermedadhasta que una geriatra que acababa de llegar de Estados Unidos se ladiagnosticó en Madrid: “Fue la primera vez que yo oí la palabra Alzheimer”.
Así empezó un periodo de búsqueda de información y desensibilización, ya que la enfermedad no se conocía: “Tuve muchas puertascerradas, pero también muchas puertas abiertas. Me dirigía a profesionales de granimportancia en Salamanca y tuve la Fundación Alzheimer España para que losprofesionales fueran conociendo la realidad de las familias”.
Así, después de crear la asociación en Salamanca, Magdalenaacudió a otras ciudades como Madrid, A Coruña o Teruel para ayudar a losafectados a crear la asociación, desde los estatutos, hasta la organización olos permisos para dar los primeros pasos.
Desde entonces nunca se ha dejado de trabajar en laasociación, que en 1991 abrió su sede y empezó a crecer con la apertura delcentro de día, su ampliación, y la llegada de la residencia, donde se prestaatención integral a personas con Alzheimer y otras demencias.
La residencia ycentro de día de Salamanca, centros de referencia a nivel nacional
La residencia, que es específica y especializada endemencias, lleva 21 años funcionando. Gracias a una larga trayectoria haconseguido situarse como centro de referencia, gracias a las normas de calidad,a la atención personalizada y a la formación que imparten a profesionales demuchos ámbitos. “La atención es completamente distinta a una residencia al uso.Tenemos muchísimo personal, para nosotros lo más importante es la calidad de laatención al enfermo, la dignidad y el cariño”, detalla Ana Iglesias, quetambién es la directora.
Actualmente tienen 48 camas y capacidad para 60 personas en elcentro de día, que se divide en varias unidades según las fases del deteriorocognitivo de cada uno de los enfermos. Así, cerca de 100 trabajadores,auxiliares de clínica en su mayoría, ofrecen la atención coordinada por laasociación para dar el mejor cuidado directo.
Explican que no pueden atender toda la demanda: “Es muy durocuando te llama una familia desesperada pidiendo un servicio y no poder porqueno tenemos más capacidad”. Por ello, se encuentran en pleno proceso deampliación de las instalaciones y seguir así insistiendo en laprofesionalización en la que trabajan desde hace años.