“O lo aceptas o te come”. Es la frase de Virginia de la Torre, una joven de 29 años de edad que ya lleva conviviendo veinte con el Síndrome de Turner. Bueno, en realidad son 29 los que lleva, ya que no se contrae, sino que es genético y aparece desde el mismo momento del nacimiento pero fue a los nueve años de edad cuando se lo diagnosticaron.
El proceso, cuenta, no fue nada duro para ella, que lo aceptó pronto con naturalidad. Sin embargo, el primer impacto fue especialmente chocante, principalmente para sus padres. Fue entonces cuando se encontraron con un abismo de poca información y trabajo por delante. No hay nada peor que no saber a qué se enfrenta uno.
Sin embargo, todo fue bien y el día a día de Virginia así lo dice. Más allá de unos cuidados hacia su persona un poco más marcados que los de aquellos que no padecen el Síndrome, se trata de una joven que ha demostrado esfuerzo y valentía. Ya lo escribe otra afectada en el libro del doctor Juan Pedro López Siguero ´Preguntas y respuestas sobre el Síndrome de Turner´: “después de mucha, mucha reflexión y de añorar ser más alta, más delgada, más eso, más aquello, fue cuando percibí cuánto tiempo perdí queriendo ser otra persona y cuánto tiempo perdí en no conocerme. Vivir con el síndrome me ha enseñado a ser fuerte y a nunca desistir. No he dejado de sorprenderme”.
Estas palabras son de Luciana Martins, brasileña de 27 años afectada y vocal del grupo Síndrome de Truner de la Asociación Crecer. Su vida es semejante a la de la salmantina Virginia de la Torre, a la que le cuesta hablar de manera negativa del Turner. De hecho, no habla apenas de los pinchazos que diariamente ha tenido que realizarse cuando era pequeña o de los problemas derivados del Síndrome que, en su caso, le llevan a problemas renales o una insuficiencia en la aorta. Nada grave si se tiene control de ello pero que ya requiere una preocupación especial.
Sí habla de la normalidad con la que ha llevado el Síndrome a pesar de contar con algún problema más con la comprensión en matemáticas aunque nada que no lograra superar con esfuerzo. No en vano, hoy es licenciada en Derecho, trabaja y está opositando. Y aún le queda tiempo para disfrutar los fines de semana y echar una mano en la Asociación con talleres o con su experiencia a los que acuden asustados. De hecho, esto último es lo que considera más positivo.
En su caso, a pesar de un diagnóstico tardío, cuando a los nueve años no creció, ha tenido un tratamiento muy beneficioso. La hormona del crecimiento que tuvo que pincharse desde los diez hasta los catorce años le hizo crecer de una manera importante. Desde entonces, toma estrógenos, sin mencionar la lucha por las revisiones periódicas que espera cambiar próximamente con el protocolo.
El ginecólogo es a quien más visita. Y es que la mayoría de las mujeres que padecen Síndrome de Turner no pueden tener hijos de manera natural y deben recurrir a tratamientos artificiales. Quizás este sea el principal problema, que el Síndrome de Turner no se trata como tal, sino que las afecciones que provoca deben hacerse de manera individual.
Esto lleva un alto coste a pesar de que la hormona del crecimiento sí lo abona la Seguridad Social. Otros problemas como los ópticos (gafas) y dentales (aparatos especiales) ya auguran el futuro. En algunos casos, no en el de Virginia, se requiere cirugía y los costes para poder quedarse embarazada son muy amplios.
Es la principal reivindicación que seguirá al protocolo de seguimiento y control del Síndrome. Por lo demás, Virginia de la Torre ha desarrollado, y sigue haciéndolo, una vida tranquila, la que le ha tocado, con total naturalidad. Pero la lección que deja es grande para cualquiera: la lucha y el esfuerzo siempre tiene su premio. Solo cada uno puede decidir cuándo se quiere detener.
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