Ser madre siendo mujer portadora del Síndrome de Turner: “Me frustraba mucho no poder tener hijos, pero se puede”

Ser madre siendo mujer portadora del Síndrome de Turner sí se puede. Así lo asegura María Jesús de Santos, una vallisoletana usuaria de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTACYL) a la que diagnosticaron a los 7 años esta afección genética rara que afecta solamente a las mujeres.

María Jesús forma parte de una familia de cuatro hermanos, donde ni ellos ni sus padres tienen este síndrome. Es madre de una joven de 16 años y relata que, entre los muchos síntomas existentes, ella notó principalmente una ralentización en el desarrollo del crecimiento de su cuerpo, causándole una baja estatura: “Yo no estoy muy afectada por este síndrome, pero a la hora de crecer veía que me iba quedando bajita y también que en el colegio me costaba más hacer las cosas. A nivel de estudios todo me llevaba más trabajo”. También explica que “me desapareció la regla con 29 años”, algo que recuerda como un momento “muy traumático”: “Soy de las mujeres que con Síndrome de Turner sí me desarrollé, he tenido la regla, pero se me fue bastante pronto y lo recuerdo como un proceso duro porque me frustraba mucho no poder ser madre y no tener hijos”.

El Síndrome de Turner se trata de un conjunto de alteraciones que sufren solamente las mujeres, como consecuencia de la pérdida total o parcial del material genético de los cromosomas X. Las mujeres tenemos dos cromosomas X, de manera que si en el proceso de formación del embrión se pierde parte del material cromosómico X nacerá un bebé, una niña en este caso, con este síndrome, según informa el Instituto Berbabeu, especializado en Medicina Reproductiva y tratamientos de fertilidad. En este aspecto, María Jesús añade que “en función de la afectación de la segunda X la mujer afectada desarrollará más síntomas o no”.

Aunque se trata de un trastorno genético, declara que no es un síndrome hereditario que se trasmita de madre a hija, pese a que reconoce que “existen más problemas cuando una mujer se queda embaraza de forma natural siendo portadora del Síndrome de Turner”, y por eso dice que “los especialistas no lo aconsejan”.

En su caso, y aunque reconoce que “intelectualmente me cuestan más las cosas, porque tengo que leer la misma cosa tres veces para asimilarlo bien”, la fuerza de voluntad y su alma de luchadora ha sido la que la ha llevado a poder hacer una vida normal.

María Jesús ha estudiado un FP de Auxiliar de Clínica y también de Informática de Gestión. Todo afirma que “lo he conseguido a base de mucho esfuerzo y sacrificio en la vida” y gracias a eso, pese a los tumbos profesionales que dice haber tenido, ahora tiene un trabajo estable en Teleasistencia, en el conocido como “botón rojo”. Por eso, a las mujeres que también se encuentran afectadas por el Turner como ella, les dice que “aunque hay cosas que nos cuestan más que a una persona que no está afectada por este síndrome, tienen que saber que es cuestión de asimilarlo y adaptarse, porque todo se puede conseguir. Hay que informarse y no darle mayor importancia. Hay que vivir”.

Respecto a la maternidad, María Jesús narra que “encontré pareja a los 24 años. Lo de ser madre era algo que tenía un poco descartado porque la regla me desapareció siendo muy joven y fue un palo, pero luego te das cuenta de que siempre hay más alternativas. Cuando mi pareja y yo nos planteamos ser padres acudimos a la clínica IVI, de reproducción asistida en Madrid, y mi experiencia fue muy positiva. Todo salió muy bien, me pusieron dos óvulos y uno salió adelante, por lo que a la primera me quedé embarazada y no hubo ningún problema. Y aunque mi embarazo fue diagnosticado como de riesgo no hubo contratiempos”. Pese a su positiva experiencia manifiesta que “todos los casos son diferentes” y que “yo hablo bajo mi propia experiencia”.

Asimismo, subraya la importancia que tienen las asociaciones como ASTACYL: “Esta asociación lleva 12 años en pie y es de una gran ayuda porque yo cuando me quedé embarazada no estaba tan informada como lo estoy ahora gracias a ellos. De hecho, con el tiempo, conociendo gente y yendo a congresos me enteré de que ahora no aconsejan que se implanten dos óvulos a una mujer afectada por el Síndrome de Turner porque pueden aparecer problemas cardíacos y a mí en su día me lo hicieron”. También dice que “conozco casos de mujeres que han sido madres de forma natural. De hecho, conozco a una que ha tenido cuatro hijos de forma natural”, pero insiste en que “es algo que no aconsejan” y sobre todo en que “hay que informarse mucho con los médicos”.

Pese a todo, María Jesús en el Día Mundial del Síndrome de Turner, que se celebra este miércoles, 28 de agosto, lanza un mensaje de fuerza, lucha y positivismo a todas las mujeres afectadas como ella: “Ser madre con este síndrome se puede, yo soy positiva en ese aspecto, y por eso animo a todas las mujeres que estén en mi situación porque siempre hay más opciones, pero siempre con un control exhaustivo porque son embarazos de riesgo. Es importante estar totalmente asesoradas”.

Igualmente, insta a que “es muy importante estar unidas y entrar en estas asociaciones”, haciendo referencia a que “tengo 52 años, pero hasta los 43 he vivido sin conocer a nadie y sin al médico más que como una persona normal. A mí nadie me hizo un seguimiento, a mis padres solo les dijeron que su hija iba a ser bajita, y por eso creo que estas asociaciones son tal vitales, sobre todo en las primeras fases de la vida como cuando una mujer quiere ser madre, o en el caso de una mujer que está embarazada y le dicen que su hija va a ser Turner. Estar en la asociación te abre perspectivas y conocimientos al saber de otros testimonios y experiencias”.

Para concluir, y respecto a las dificultades que puede desarrollar una mujer con el Síndrome de Turner, María Jesús apunta a que “destacan los problemas cardíacos, de hígado o auditivos, además de la ausencia de menstruación o la estatura baja”. También apunta a que “la adolescencia es muy difícil porque maduramos más tarde que el resto de las niñas. Somos más infantiles en ese aspecto”.

Con la intención de concienciar y visibilizar este Síndrome, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra ha organizado una jornada con diferentes actos que se desarrollarán el 5 de septiembre, donde habrá una mesa informativa en la plaza del Liceo, además de la realización de diferentes actos lúdicos que se llevarán a cabo.