La madre del niño salmantino afectado por Distrofia Muscular de Duchenne: “la enfermedad no entiende de puentes”

Milagros ha señalado que continúan a la espera de que el hospital apruebe la medicación para su hijo, una medicación que le permitiría “ganarle tempo a la silla de ruedas”

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“La enfermedad no entiende de puentes, ni de fines de semana, ni de burocracia”. Así de clara es Milagros, madre de Carlos, un niño de diez años recién cumplidos que sufre Distrofia Muscular de Duchenne (MDM). Están a la espera de que el hospital de Salamanca apruebe la medicación que necesita su hijo, una medicación que le permitiría retrasar el avance de la enfermedad y “ganarle tempo a la silla de ruedas”, un tiempo “que mi hijo vive como un niño normal”.

Y es que hace más de una semana la portavoz de la Junta de Castilla y León, Milagros Marcos, aseguró que el Gobierno autonómico costearía el medicamento si los profesionales "determinan que el medicamento puede resolver y mejorar la situación y lo prescriben”.

En este sentido, la madre de Carlos ha subrayado que aún no han tenido noticias. “Nos tienen aquí de puente esperando a que el hospital nos prescriba el medicamento” y ha señalado que lo último que sabe es que la Comisión de Farmacia se iba a reunir y allí lo decidirían, “pero los días pasan sin darme una solución”. “Yo necesito una prescripción médica para solicitar la medicina y que empiece a tomarla cuanto antes, porque día que pasa, ¿quién me va a resarcir ese día?”, ha subrayado.

La madre de Carlos ha contado a SALAMANCA24HORAS que, tras años de pruebas e incertidumbre, a su hijo le fue diagnosticada esta enfermedad en noviembre de 2016. Fue entonces cuando el Servicio de Neuropediatría de Salamanca le remitió al hospital de referencia de Barcelona, el San Juan de Dios, que cuenta con un equipo multidisciplinar que se dedica a enfermedades neuromusculares, como la de Carlos.

Fue este equipo el que prescribió al niño salmantino esta medicación, en marzo de 2017. “Dentro de lo malo que es esta enfermedad, por lo menos cabía una esperanza debido a la mutación que tiene Carlos, y esa esperanza es esta medicación”, ha subrayado Milagros, quien ha explicado que no entiende el retraso ni por qué no vale la prescripción del hospital de Barcelona. “Si nos remiten a Barcelona, ¿por qué esa prescripción de Barcelona que tenemos por partida doble, porque hemos ido dos veces, no sirve para que Carlos tome la medicina?”, ha recalcado.

Según Milagros, le consta que en España hay al menos 30 niños como el suyo que están tomando la medicación, mientras que el caso de Carlos no es el único en Castilla y León. En la región, según Milagros, hay más niños como su hijo que, por su edad, su mutación y situación, puede tomar esta medicación y no la están recibiendo. Por ello, lamenta que en Castilla y León no se esté tratando a estos niños como otras comunidades autónomas.

Del mismo modo, la madre de Carlos ha recalcado que la esperanza de vida de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne es de 30 años. “Si se le gana tiempo, igual con la investigación que se está llevando a cabo, puede llegar a una cura”, ha señalado, motivo por el cual considera importante que su hijo empiece a recibir la medicación cuanto antes.

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