“No me caben más letras en la cabeza”, “Soy el tonto de la clase”, “los niños me llaman bebé porque no leo en el mismo libro que ellos”, “yo quiero ser normal” … frases desesperantes de un niño de cinco años que no quiere ir a clase. Su problema, ser disléxico.
Confundir letras, cambiar sílabas o sustituir palabras al leer; inversiones, omisiones o sustituciones de letras y palabras al escribir; dificultades para atarse los cordones, montar en bicicleta o aprender a manejar un reloj; hablar con frases entrecortadas, ‘comerse’ artículos; emocionalmente, sensible, de intuición rápida y gran curiosidad… son algunos síntomas de la dislexia.
Los niños no ‘son tontos’, simplemente tiene una dificultad de aprendizaje en la lectura, la ortografía y la escritura. Es “la gran desconocida y olvidada dentro del sistema educativo de todos los niveles”, se asegura desde la Asociación Dislexia y Familia, Disfam Salamanca.
Una opinión que comparte María, que vive muy de cerca esta situación: es madre de un niño con dislexia y además profesora. La tardanza en el diagnóstico y la lucha con el sistema educativo se han unido a la lucha constante por su hijo.
María se dio cuenta de que algo le pasaba a su hijo cuando tenía cinco años, en tercero de Infantil, que “es cuando comienzan con el tema de la lecto-escritura en el colegio”.
“Todos sabemos que en el tema de la madurez los niños sons diferentes” y al hablar con su profesora, “me dijo lo que se suele decir, que hay que esperar, que a lo mejor es cuestión de madurez”.
Pero al final del curso, “llegó un momento en el que el niño no quería ir al colegio y muchas mañanas me lo decía llorando”.
Recuerda como si fuera hoy esa mañana en la que “el niño estaba en la cama llorando” y le dijo que no quería ir al cole porque “no me caben más letras en la cabeza”. Fue “frustrante” y “lo dejé un poco así”. Comenzó a leer cosas y por lo que vio de cómo escribía se dio cuenta que había rasgos muy típicos de una dislexia. “En ese momento no era consciente, ese nombre se lo puse a posteriori”.
Pero leyendo “lo más típico es esa inversión de letras entre una b y d, les cambiaba la direccionalidad de las letras, en los números los 13 y, por ejemplo, nos distinguía las p de la q; son las cosas más básicas que vi”. Pensó “esto no es muy normal, pero dices la madurez” y esperó a que empezara primero de Primaria.
El primer trimestre “fue horroroso, porque el niño no arrancaba a leer” y “cada vez era más agobiante porque él tenía una letra endiablada, silabeaba muchísimo... no era lo normal”.
Veía que “no era cuestión de inmadurez ni de nada, sino que el niño tenía algo, no sabía el qué”. Fue leyendo cada vez más sobre este problema y se mantenía en contacto con los profesores de su hijo, “todos veíamos que había algo”.
Desesperada, fue a hablar con el orientador del colegio y “le dije, al niño le pasa algo, no sé qué”. Además, su hijo empezará “a sentir esa frustración” y “empezó a decirte: yo soy el tonto de la clase, yo soy el que no sabe leer, los niños me llaman bebé, porque leo con una cartilla y no es el mismo libro que leen ellos”. Empezaba algo más que el tema académico, “el psicológico y emocional era lo que me más me preocupaba”.
Sin embargo, el orientador del colegio, “como suele ser habitual lo achacó a la madurez y dijo que había que darle tiempo”.
Pero como “madre pesada y conocedora dentro del sistema cómo funciona esto, pues di mucho la turra y conseguir que el orientador lo viera y le pasara unas pruebas y fue el primero que me dijo que tiene una dificultad en lecto-escritura, no sabemos qué”.
Para diagnosticar una dislexia, explica María, “normalmente te dicen que hasta los 8 años no pueden porque simplemente son dificultades de lecto-escritura nada más. Pero ya saltó la alarma, hay algo, no sé grado, si llamarlo dislexia, pero algo que no está bien”.
Comenzó a atenderle la logopeda, “la profesora de AL del colegio” y “por un lado bien, pero por otro mal, porque su sensación de ser el tonto de la clase se incrementó y su frase es “yo quiero ser normal”. Entonces, empezó a llevar a su hijo a un logopeda particular por la tarde también.
Diagnóstico cuatro años después
Así estuvieron durante dos años, hasta que llegó tercero, “un año muy malo, porque el cambio a tercero es muy duro, hay que escribir mucho en los cuadernos, es otro tipo de metodología”. Y comenzaron a suspenderle.
Entonces, “te encuentras con todo, con gente que entiende las circunstancias del niño y gente que te dice que es que es vago, que es listo, pero vago y hay que darle caña”. Una “diatriba” que continúa durante toda la vida, “ya no tanto con los profesores, incluso conmigo misma, mi marido y yo, porque nunca sabes hasta dónde puedes tensar la cuerda, nunca sabes si es que está remoloneando porque no quiere trabajar o es que realmente no puede hacer eso por su dificultad; es muy duro, nunca sabes hasta donde tienes que apretar”.
En cuarto de Primaria el orientador “volvió a pasarle las pruebas definitivas, con casi nueve años y fue cuando ya se le diagnosticó claramente una dislexia, afortunadamente en ese caso, la dislexia es básica”.
A partir de ahí, el trabajo aumentó en casa y en el colegio, “con muchas discusiones, poque hay profesores que entiende y profesores que no entienden”, pero “cuando un niño tiene un informe de un equipo de orientación de un centro con un diagnóstico claro y unas pautas para trabajar en clase, es impepinable que tengan que atenderle”.
A partir de ahí, han tenido “años mejores y peores”. El año pasado, añade, “estuvo muy bien y mejoró muchísimo, además estuvo en la unidad de la dislexia que tiene la facultad de Psicología y eso tanto para él como para mí fue una maravilla”.
Ahora estudia el último curso de Primaria. “Está muy bien, pero, aunque me he propuesto no pensar a largo plazo e ir partido a partido, no dejas de pensar que va a ser de él en el instituto”.
Ahora, con 11 años, su hijo ya no tiene esa sensación de ser el último, “el más tonto, es muy consciente de su dificultad, le hemos explicado todo siempre, también es verdad que a veces no sabes si él va a utilizar esa dificultad para no hacer algo y eso también es una lucha”
Lucha constante para que consigan sus estrategias
En el instituto “sé que va a ser mucha lucha, porque esto es una lucha constante de los padres mientras ellos consiguen sus estrategias”. Y es la dislexia, como explica, “no tiene solución, en el sentido que nunca se cura digamos, pero los niños lo que tienen que hacer es aprender estrategias para sobrellevarlas; las estrategias solo se consiguen con muchos hábitos y con madurez y cuando una persona se va haciendo mayor va aprendiendo sus propios trucos para conseguir ir adaptándose; cuando eres niño esto es imposible, pero a medida que va haciéndose mayores sí se puede conseguir”.
Ella confía en eso, en que “la madurez y nuestro trabajo tanto en el colegio como en casa a la larga dé frutos”. Es, como María dice, ir paso a paso, día a día… y “pensar en que hay disléxicos que de adultos llevan vida normal”.
María también es profesora, por lo que conoce perfectamente el sistema educativo, que tiene mucho que mejorar en estos temas como la dislexia.
“Quiero pensar que la mayor parte de los profesores estamos a una en la intención de ayudar a los alumnos y nuestra obligación es atender las recomendaciones que nos da el equipo de orientación”.
Pero “muchas veces nos es difícil adaptarnos a los niños con dificultades”, por “esa falta de información que tenemos, se diagnostican cada vez más cosas y llega un momento que no puedes formarte en todo lo que hay, pero es nuestra obligación”. Y también “por las ratios escolares; tienes clase con 25 niños y tienes habitualmente un par de alumnos con TDH, uno con dislexia, uno con TEA, tres con problemas familiares, alumnos con menor capacidad y luego niños brillantes; imagina la diversidad alumnado para atender un profesor, es imposible”.
Desde la administración nos dicen que “tenemos profesores de apoyo, pero esa no es la realidad, hay recortes cada vez más grandes de profesores de apoyo”.
Faltan recursos humanos en Educación
La Administración “debería dotar en serio, pero para eso hay que invertir dinero, pero no se hace y menos en Educación”, donde “hay mucha falta de recursos humanos”. Además, añade, se tiene todo tipo de alumnos, pero “como no están categorizados con la famosa frase alumnos ANEE (alumnos con necesidades educativas especiales) apenas tienes derecho a que te atiendan”.
“Mi hijo tiene suerte porque su padre y yo estamos muy implicados, informados, en la asociación, tenemos recursos para ayudarle, pero no todos niños tienen esa facilitad, porque no todos los padres tienen, primero, la implicación, ni porque quieran ni porque puedan”.
“El sistema educativo tiene que suplir las desigualdades familiares que puedan tener los alumnos. No podemos esperar a que las familias hagan el trabajo porque muchos niños por desgracia no lo van a tener y los estamos dejando atrás. Es la escuela la que tiene que hacer todo eso, tanto profesores como profesores de apoyo que necesitan estos niños, pero es muy desesperante, se encuentran muchos profesores que no quieren ayudar o les cuesta”.
“Los niños sufren mucho” y es “una lucha constante”. Las administraciones tienen que “gastar dinero en cualquier niño con dificultades. El sistema educativo tiene que igualar a la sociedad y a todos los niños, no puede dejar a nadie atrás por una dificultad, se pueden perder grandes talentos y genios por el camino”.
María resalta el trabajo que hace la asociación Disfam para “ayudar a las familias que están más desorientadas y ayudarnos con las administraciones”.
Qué es la dislexia
La dislexia es un trastorno del aprendizaje de la lectura, de carácter persistente y específico, que se da en niños que no presentan ninguna deficiencia física, psíquica ni sociocultural y cuyo origen parece derivar de una alteración del neurodesarrollo.
La dislexia es una Dificultad Específica de Aprendizaje (DEA) de origen neurobiológico, caracterizada por la presencia de dificultades en la precisión y fluidez en el reconocimiento de palabras escritas y por un déficit en las habilidades de decodificación lectora y deletreo. Lo que acarrea dificultades en la velocidad y comprensión lectora.
Asimismo, se ven afectadas capacidades relacionadas con la escritura. Estas dificultades son consecuencia de una dificultad en el área fonológica del lenguaje. Las dificultades en la lecto-escritura se presentan de manera inesperada ya que otras habilidades cognitivas se desarrollan con normalidad.
Los disléxicos suelen tener dificultades con otras áreas relacionadas con el lenguaje, tales como ortografía, escritura, conocidas como Disgrafía (dificultades en el trazado correcto de las letras, tamaño de las letras, en la presión de la escritura…) y/o Disortografía (dificultades para el uso correcto de las reglas de ortografía) y/o Discalculia (dificultades para dominar el sentido numérico).
Sin normativa en las aulas
Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) un 10% de la población española es disléxica. Si trasladamos estos datos al aula, en una clase de 25 alumnos, habría al menos dos alumnos con dificultades de la lecto-escritura.
La dislexia es “la gran desconocida y olvidada dentro del sistema educativo de todos los niveles”, se asegura desde Disfam Salamanca. El diagnóstico, añade, “es cada vez más temprano (no por ello lo suficiente), pero una vez detectada, todavía queda por recorrer el camino más importante y, generalmente, el más difícil: cómo abordarla, cómo tratarla, cuáles son las adaptaciones pertinentes, etc.”.
Disfam recuerda que, en 2006, la LOE incluyó a los alumnos con dislexia como «alumnado con necesidades educativas especiales», pero “pese a ello, sigue sin existir una normativa que fije cuáles son las acciones que llevar a cabo en las aulas”.
A este déficit de la normativa, se suma que el sistema educativo está diseñado para acceder y evaluar los aprendizajes principalmente a través de una vía del lenguaje escrito. “Para quienes padecen dislexia, esto supone otra desventaja a la hora de adquirir los aprendizajes pertinentes”, ya que “si el alumnado con dislexia no recibe un planteamiento educativo adecuado y no se le ofrecen las adaptaciones pertinentes para el mismo, los resultados observables no harán justicia a las capacidades reales de estos”.
Para Disfam, “creer que únicamente el esfuerzo garantiza el éxito en la educación, es erróneo y lleva a muchos estudiantes a pensar que son tontos, acarreando dificultades de autoestima”. Por este motivo, considera “necesario que aparte de las dificultades implicadas en la lecto-escritura, se ofrezca un espacio para trabajar la gestión emocional con este alumnado”.
En la última charla de las asociaciones de dislexia, se abordó sobre cuánto le cuesta al Estado la repetición de curso, apuntando que “si ese dinero lo invirtiesen en poner más apoyos en los colegios para los chicos con DEAS, ese gasto se reduciría a la mitad”.
España está entre los puestos de cabeza de la UE en alumnos repetidores. A los 15 años, la llama tasa de idoneidad (el porcentaje de alumnos que está en el curso que le corresponde por su edad) se sitúa en el 65 %. Es decir, el 35 % de los estudiantes españoles de 15 años han repetido al menos un curso a lo largo de su trayectoria escolar. En algunas comunidades han solicitado a Educación el número de chicos con DEAS y el número de repeticiones y suelen estar bastante a la par.
Disfam Salamanca
Disfam Salamanca es una asociación de ámbito provincial, creada por familias de niños disléxicos, que pretende dar visibilidad a las Dificultades Específicas de Aprendizaje.
Está constituida por padres, familiares y adultos disléxicos, profesionales y amigos, preocupados y comprometidos ante las dificultades educativas de los niños y jóvenes con este trastorno; así como de las consecuencias emocionales que conlleva, no sólo durante la infancia sino también durante la edad adulta.
Ante la falta de diagnósticos precisos, Disfam Salamanca está abierta a las dificultades de lecto-escritura que son coincidentes con las producidas por la dislexia, pese a no deberse a ella o no disponer de un diagnóstico claro.
“Nuestro objetivo es dar a conocer a la sociedad qué es la dislexia y la necesidad de prevenir y atender los problemas que tiene asociados, asesorar a las familias sobre recursos y procedimientos, y reivindicar los apoyos a los que tienen derecho las personas disléxicas”.