Las personas con parálisis cerebral hanreclamado a las administraciones públicas presencia en las políticas dereconstrucción para frenar las desigualdades del colectivo, que se han agravadomás aún por la pandemia de la COVID-19. A su juicio, la crisis sanitaria yeconómica no puede derivar en una crisis de derechos.
Con esta petición se ha puesto en marcha la campaña #UnFuturoMejor queConfederación ASPACE ha lanzado coincidiendo con el Día Mundial de la ParálisisCerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre.
El objetivo de la iniciativa es garantizar la igualdad y no discriminaciónde las personas con parálisis cerebral, aliviar la sobrepresión socio-económicade las familias y garantizar la sostenibilidad de entidades de atencióndirecta, ya que según ha alertado el Movimiento ASPACE la pandemia ha mermadola calidad de vida y el ejercicio de derechos de 120.000 personas con parálisiscerebral y una disminución en los recursos de las entidades, que precisan ahoraun mayor soporte para seguir actuando con la misma garantía y solvencia.
Con esta campaña la entidad pone de manifiesto la disminución en la calidadde vida que han sufrido las personas con parálisis cerebral y sus familiasdesde el inicio del estado de alarma ya que se vieron envueltas por un “efectodominó”.Según la entidad “la mayoría de los centros tuvieron quecerrar, en casa no recibían la atención que necesitaban y las familias han sidoquienes han asumido las partes esenciales de los cuidados”.
En este sentido, explican que el 80% de las personas con parálisis cerebraltiene grandes necesidades de apoyo y que esta situación de cuidados 24 horaslos 7 días de la semana ha agudizado la presión física, económica y emocional “hastalímites inasumibles” dándose casos de ansiedad, problemas de conciliacióndel sueño o depresión que han precisado de apoyos psicológicos y psiquiátricos.
Con el inicio de la nueva normalidad, los centros han podido abrir de formapaulatina pero han tenido que ser ellos los que han asumido una serie desobrecostes para garantizar la salud y seguridad de las personas usuarias y susfamilias, aseguran desde Confederación ASPACE. Esto ha empeorado la situacióneconómica de las entidades, que ya venían de una situación de precariedad, yaque tan solo el 50% del servicio está subvencionado por la administracióncuando se trata de una atención cedida por la misma. Por tanto, insisten en quela pandemia deja como resultado un escenario de mayor riesgo para la atención ymayor vulnerabilidad del colectivo.
Así, la iniciativa#UnFuturoMejor pretende concienciar a la poblaciónde que el proceso de reconstrucción debe ser una tarea compartida por toda lasociedad en el que se debe tener en cuenta las necesidades de todas laspersonas, incluido este colectivo, que no puede quedar atrás.
Por último, la campaña se completa con una serie de testimonios queevidencian esta problemática. Además, ponen de manifiesto la falta dereconocimiento de las necesidades específicas del colectivo, los déficits en lacoordinación sociosanitaria, los bajos salarios del personal y la falta deplazas en centros especializados.
TESTIMONIOS
La directora gerente de ASPACE Coruña, Sonia Ruiz, ha explicado que laspersonas con parálisis cerebral, un colectivo con pluridiscapacidad, hansufrido en mayor medida las consecuencias de la pandemia sobre su salud físicay psíquica debido, principalmente, al aislamiento y al bloqueo de lasrelaciones sociales.
En este sentido, ha puesto de manifiesto que las entidades sociales no hanparado “ni un segundo” durante estos meses de confinamiento. “Hemostenido que adaptar nuestras metodologías, nuestros proyectos a la nuevarealidad, con el fin de poder seguir prestando una atención integral a laspersonas con parálisis cerebral y reducir el impacto que esta situacióngeneraba en su salud física y psíquica y el aislamiento social”, haexplicado.
Así, ha dicho que “esta situación ha provocado que tengamos que asumirunos sobrecostes enormes, derivados de adaptar nuestra intervención, nuestrasinstalaciones y nuestra forma de trabajar con el colectivo para contar con lamáxima seguridad en la intervención.Estos sobrecostes van a lastrar laviabilidad y el futuro más inmediato de las entidades y resulta esencialreconocer la iniciativa social para garantizar la financiación de todo elservicio”.
Por su parte, Jorge Santiago, usuario del Centro de Día ASPACE Coruña, haexplicado que la pandemia está siendo “muy dura” para él. “En estosmeses en casa me ha faltado el contacto directo con las personas y lasactividades cotidianas, sacarnos de nuestra rutina fue un golpe muy duro paranuestro colectivo”, ha apuntado.De la misma manera, ha destacado eltrabajo de su centro desde el estado de alarma, que le ha apoyado “dejándosela piel”.
En este sentido, ha calificado de “servicio esencial” el trabajo deASPACE porque los centros “sirven de vía de escape para nosotros y nuestrasfamilias” y ha pedido a las administraciones que así lo consideren porquesuponen “una inversión y no un gasto”.
Por otro lado, María del Carmen Barreiro Santos, madre de una persona conparálisis cerebral, ha asegurado que la pandemia ha supuesto un “granproblema” para las personas con esta discapacidad y también para susfamilias. “La emergencia por la COVID-19 ha hecho que muchas familias nosencontremos solas por la falta de respuesta eficaz y rápida de lasadministraciones en temas como la asistencia domiciliaria. Está siendo unasobrecarga física, pero, sobre todo, emocional”, ha señalado.
“No poder tener la atención directa de la asociación ha sido muy duropara mi hija Nerea y desde el primer momento mi familia tuvo que asumir solatodos los cuidados”. Por eso, ha pedido que “se se amplíen lasprestaciones para ayudas de terceras personas en el hogar y asistenciadomiciliaria”.
Por último, Toya Bernáldez, responsable de Centros Diurnos de ASPACE-Rioja,ha recalcado que la prioridad siempre ha sido mantener el contacto fluido yperiódico con las personas usuarias y sus familias poniendo a su disposición todoslos recursos disponibles. “Estamos haciendo un esfuerzo económico y personalpara mantener la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y susfamilias y hemos tenido que sostener la atención ante una situación deprecariedad”, ha asegurado.
Y es que, ha manifestado Bernáldez “de acuerdo con la metodologíaASPACE, la atención es integral y sin intervenir por áreas: todo el equipotécnico actúa de la misma manera, independientemente de la especialidad de cadacual. Como la esencia de nuestro trabajo radica en obtener el mayor nivel deautonomía personal y social en función de las potencialidades de cada persona,centramos la intervención en la mejora de las actividades de la vida diaria einstrumentales”.
No obstante, ha asegurado que “queda mucho camino por delante y laincertidumbre económica, emocional y de recursos pende sobre nosotros y esprobable que lo que ayer sirvió, hoy no sea suficiente”.