Este domingo,21 de junio, se celebra, un año más, el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica,una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresivade todos los músculos del organismo excepto el corazón y la musculatura quecontrola la motilidad de los ojos y los esfínteres (vesical y anal), sinproducir alteraciones de la sensibilidad.
En España hay4.000 personas diagnosticadas de ELA. Una cifra que, en principio, no llama laatención pero que, si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad, nos damoscuenta de es un número engañoso. Cada día, en España, fallecen 3 personas a causade la ELA; y, cada día se diagnostican 3 nuevos casos.
La ELA es unapatología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo losmúsculos del cuerpo y que afecta no sólo a enfermos, si no que golpea duramenteal entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horasal día, y el coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.
La gran mayoríade las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidadorprofesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), quetiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello,las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
Con varios objetivos,como dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tome conciencia de sugravedad o lograr un compromiso de las administraciones públicas para invertiren investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familiasnació Elacyl (Asociación de ELA de Castilla y León).
También buscaconseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA, puestoque hoy en día no tiene cura y sólo la investigación puede arrojar esperanza. Igualmente,está entre sus fines obtener recursos para la compra de material que mejore lacalidad de vida de los afectados y financiar la formación de familiares ycuidadores para la mejora de la atención a la persona enferma con ELA.
#LuzPorLaELA
Con motivo deeste día, Elacyl, junto a la Fundación Luzón y al resto de asociacionespertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA,en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con elobjetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas paraconcienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
Este año, 26 monumentosde 8 provincias de Castilla y León se iluminarán de verde. Entre ellas,Salamanca, que verá cómo la fuente de puerta de Zamora, la fachada delAyuntamiento de Guijuelo, Carbajosa o el albergue de Salvatierra de Tormes se teñirán deverde.
Elacyl,nacida para atender a los enfermos incluyendo siempre al entorno familiar másdirecto
La principalfinalidad de Elacyl es la atención a los afectados, de manera asistencial yclínica, incluyendo siempre su entorno familiar más directo. Porque la ELAcambia por completo la vida no sólo de la persona enferma, sino de todo suentorno.
La realidad queviven las familias de los enfermos es indescriptible, pasando por un sinfín deemociones y estados que cada miembro gestiona de manera diferente. El procesode asimilación va unido al sentimiento de rabia, de abandono, incertidumbre ymiedo. Es imposible ponerse en el lugar de la familia cuando te dicen que amediano o corto plazo alguien de tu familia va a morir y lo hará de la maneramás cruel que nadie pueda imaginar. Su cuerpo y sus órganos se iránparalizando, pero su cerebro permanecerá intacto hasta el final para sercruelmente conscientes de cómo la enfermedad se los ?come? sin piedad.