Imagina querer decir algo y no encontrar las palabras, querer hablar y no poder, pelear con tu cabeza y no ganar nunca. Sentirte agobiado con cualquier estímulo, no ser capaz de regular tus emociones hasta el punto de necesitar salir corriendo, que te duela hasta el paroxismo que te corten el pelo o que relacionarte con tus iguales te sea imposible. Ahora imagina que no te ocurre a ti, sino a tu hijo, que acudes a decenas de médicos y que la única alternativa que te proponen, tras meses negándote que le ocurra algo, es empastillar al crío para que tanto él como tú podáis conciliar el sueño.
Esta es la realidad que viven día a día Asier Tejeda Rojas, un niño salmantino de tan solo tres años de edad, y sus padres, Sheila y Ricardo. Asier padece un trastorno del espectro autista y tiene una discapacidad reconocida del 69%. Debido a su condición su relación con otras personas es prácticamente nula, es un niño no verbal (no es capaz de hablar) y sufre de conductas escapistas cuando padece ansiedad.
Rara vez Asier encuentra algo que le apasione, que le entretenga o que capte su atención. No es que sea de carácter disoluto, sino que es “es una condición habitual entre los autistas, apenas se interesan por nada”, explica su madre Sheila, la cual en tan solo dos años se ha vuelto, a la fuerza, en toda una experta en el trastorno de su hijo.
La excepción la marcan los animales, especialmente los perros, con los que el niño salmantino tiene una poderosa conexión. “Pocas veces conseguimos que le de un abrazo a casi nadie, pero es ver un perro por la calle y se acerca inmediatamente, lo toca, se agarra a él e, incluso, lo envuelve entre sus brazos”.
Por todo ello, Sheila y Ricardo se han embarcado en un proyecto de ‘crowdfunding’ (micromecenazgo) para hacerse con un perro especializado y entrenado para atender personas como Asier. El problema es el costo del animal, el cual asciende a la sorprendente cantidad de 21.000 euros, ya que su preparación y cuidados son terriblemente exhaustivos. Afortunadamente, la Asociación Kuné cubre más de la mitad del coste, si bien es cierto que los padres de Asier cuentan con tan solo un año -la lista de espera no cesa- para hacerse con 10.000 euros, de los cuales ya han conseguido recaudar más de 1.000.
“Nuestras miradas nunca llegaban a encontrarse”
La primera en darse cuenta de que a su hijo le pasaba algo fue Sheila. “Yo desde muy pronto noté que algo no iba bien, cuando jugaba con él nuestras miradas jamás llegaban a encontrarse”, relata la madre del niño. Fue entonces cuando comenzó una “larga lucha” pata conseguir que Asier fuera diagnosticado.
“Los médicos nos decían que con 8 meses los niños suelen ir más lentos que las niñas, pero un día me planté en la consulta y le dije: dele un juguete a mi hijo y obsérvelo”, rememora Sheila con una mezcla de pesadumbre y molestia. Con 14 meses fue derivado al neurólogo y este, a su vez, decidió trasladarlo a la Infoautismo, donde confirmaron que el niño padecía dicho trastorno.
“El diagnóstico oficial no llega hasta los dos meses”, precisa Sheila, “pero decidimos comenzar con el tratamiento lo antes posible”. A partir de entonces, los padres de Asier se embarcaron en un mundo que hasta entonces les resultaba desconocido y para el que “apenas hay información, ni recursos”. “Parece que el autismo no existe, no lo ves por televisión, ni por redes y apenas encuentras suficiente información sobre tratamientos alternativos más allá de la Atención Temprana”, afirman los padres del pequeño.
“Si tienes dinero tu hijo avanza, sino no”
Uno de los grandes problemas con los que se encuentran las familias con hijos que padecen autismo es el increíble coste que supone el tratamiento del transtorno. Atención Temprana, dependiente de la Seguridad Social, “solo atienden al niño con dos horas al mes hasta que cumple los tres años”, explica Sheila. Asimismo, la ayuda que reciben al mes es de 400 euros: “Con eso no conseguimos cubrir tan siquiera las dos especialistas, logopeda y terapeuta ocupacional, a las que Asier asiste regularmente a la semana”, explica la madre del menor.
Ricardo, el padre del chico, decidió tirarse a la piscina en plena pandemia y se montó su propio negocio como autónomo en el mundo de la industria cárnica. Sheila, por su parte, tuvo que dejar de trabajar para atender constantemente al menor: “Mi hijo necesita atención constante y eso hace la conciliación imposible”.
Ambos progenitores se muestran absolutamente indignados ante el hecho de que la evolución de su hijo quede relegada a su capacidad económica: “Tu hijo avanza si tienes dinero; sino no”. Y ponen como ejemplo, entre otros muchos gastos, las gotas para el oído que necesita Asier para conciliar el sueño, las cuales tienen un coste de 30 euros y no le duran ni una semana.
“Afortunadamente, nosotros hemos tenido posibilidades, pero pensamos en todas esas familias que no pueden permitirse terapeutas privados para que sus hijos continúen avanzando”, comenta visiblemente contrariado Ricardo
No parece justo que un país que disponga de un servicio público de Sanidad una persona, niño o adulto, no disponga de los tratamientos y medicaciones necesarias que requiera. En este supuesto se encuadra el perro asistencial para Asier, el cual no está cubierto, ni se encuentra bonificado por la Seguridad Social o Dependencia.
“Si mi hijo quiere la luna, yo construyo una escalera y se la bajo”
Los padres de Asier han encontrado en el ‘súper’ perro una esperanza para que, en un futuro, su hijo pueda hablar. “Asier sufre mucho cuando hay muchos estímulos, lo que le provoca crisis, llegándose a autolesionarse y, sobre todo, a escapar. Confiamos en que el perro pueda servirle para apaciguarle, algo que ni tan si quiera logramos nosotros en determinadas ocasiones, asistiéndole y echándose en el suelo junto a él, como se ha demostrado en otros casos similares”, explica Sheila.
Asimismo, en determinados casos la presencia de un perro asistencial como el que ofrece la Asociación Kuné, ha ayudado a niños autistas no verbales a lograr concentrarse e ir adquiriendo la capacidad para empezar a hablar. “Una niña de 7 años en la misma situación que Asier comenzó a hablar desde la llegada del animal a casa”, detalla Sheila.
Con más de tres años Asier no articula palabra alguna y su comunicación, tras un arduo trabajo de muchos meses, se limita a una serie de imágenes y fichas que el niño coloca sobre una superficie de velcro a través de la cual se comunica con sus padres. De esta manera Asier puede solicitar si quiere jugar, montar en la silla o ir al baño: “Ni te imaginas lo que ha costado lograr esto”, matiza con orgullo la madre del niño.
Asier goza en su casa de un espacio absolutamente preparado para sus necesidades, incluso tiene un tipi al que puede acudir a desahogarse en caso de sufrir una crisis, de forma que así se evite que pueda autolesionarse a sí mismo.
Ahora, el perro es esperado en la casa del pequeño como el siguiente paso en su evolución: “Yo sueño con que mi hijo hable, con que no corra peligro por la calle, con que no se sienta solo, con que mejore sus relaciones sociales, con que pueda dormir sin medicación y pienso, sinceramente, que eso solo lo podrá obtener con la llegada de un perro especializado”, comenta con fervor su abnegada madre.
“Si mi hijo quiere la luna, yo construyo una escalera y se la bajo”, asevera con tesón Sheila.
Crowdfunding, concierto benéfico y hasta cortes de pelo
La situación económica de Ricardo y Sheila les permite mantener su hogar con tan solo un miembro trabajando, pero aún así se han sacrificado para conseguir que Asier disponga de las terapias necesarias para seguir avanzando en su formación. A pesar de la ayuda mensual de 400 euros, más otra subvención de 1.000 euros que se percibe de forma anual, los padres de Asier no son capaces de llegar hasta los 10.000 euros que han de abonar por el perro. En consecuencia, han lanzado una campaña de micromecenazgo a través de la Fundación ‘Mi Grano de Arena’.
Amén de esta iniciativa, Ricardo y su primo están organizando un concierto benéfico para recaudar fondos, y la ‘Peluquería Noelia’ Yañez de Salamanca está realizando masajes solidarios por un importe de 20 euros que irán destinados íntegramente a la causa.
El objetivo es, por descontado, lograr los 10.000 euros para el perro que necesita Asier antes de que se cumpla el año de plazo, pero tanto Ricardo como Sheila esperan que el caso de su hijo sirva para visibilizar un transtorno que, a su juicio, “es una absoluta desconocida”. Para ello, su madre ha creado un perfil de Instagram donde reconoce que hay una "gran comunidad" que "intercambia información", siendo en muchos casos "el lugar donde más he podido aprender del trastorno y las posibles terapias para mi hijo".
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