Este jueves 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar visibilidad y mostrar la realidad de estas patologías. Por ello, se ha llevado a cabo una recepción en el Ayuntamiento de Salamanca donde el alcalde Carlos García Carbayo acompañado por varios concejales ha destacado el apoyo y la entrega que presta Aerscyl a las personas afectadas y sus familiares desde hace una década con el objetivo de contribuir a mejorar su calidad de vida.
Durante el encuentro se han soplado las velas de una tarta con motivo de los diez años de actividad del colectivo con el que el Ayuntamiento mantiene un convenio de colaboración desde 2015 y como novedad durante este curso escolar la asociación, en colaboración con el Consistorio está impartiendo talleres en los colegios para acercar a los más pequeños, de la mano de su mascota ‘Brillantina’, la realidad que afrontan los alumnos afectados por alguna enfermedad rara.
En relación a esto Carbayo hizo hincapié en que la investigación y el diagnóstico precoz son las claves en las enfermedades raras y, en esta línea, manifestó que Salamanca ha realizado grandes avances en los últimos años a través de la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, que cuenta con un secuenciador masivo único en el sistema de salud español.
Por otro lado, la vicepresidenta de la asociación, Patricia Gálvez ha querido insistir en que Aerscyl ayuda a que ninguna de las familias se sienta sola y que la asociación sea un encuentro de apoyo para ellos. Además, ha hablado de datos, en concreto, este año se han repartido más de 30.000 euros en becas para atender a más de 50 niños y más de 100 familias en Salamanca. Asimismo, Gálvez, ha recalcado que se necesita más investigación ya que "en España se tarda seis años y medio en conseguir un diagnóstico".
Además, Pablo Prieto, coordinador pediátrico de la Unidad de Referencia de Diágnostico Avanzado en Enfermedades Raras de Castilla y León durante su intervención ha declarado que "se necesita mucho más dinero en investigación y seguir trabajando. Hay una noticia que doy pocas veces y que me gustaría dar más y es que hemos diagnosticado al niño de esto y tenemos tratamiento". En cuanto al trabajo que se está desarrollando en la unidad ha esclarecido que "estamos consiguiendo que esto tire para adelante pero necesitamos más".
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